une mère recueille 21 000 $ pour la recherche et la sensibilisation

Une maman du Saguenay–Lac-Saint-Jean a amassé 21 000 $ pour la recherche et la sensibilisation aux maladies héréditaires. La cause tient à cœur à Geneviève Gagnon puisque son fils de neuf ans, Elliot Bouchard, souffre de mucolipidose de type II, une maladie héréditaire incurable.

Cette dernière est l’une des nombreuses maladies graves qui touchent gravement les enfants touchés. Dans le cas de la mucolipidose, le développement des enfants est gravement compromis et ils sont souvent condamnés à mourir entre 5 et 8 ans.

Mme Gagnon raconte qu’en novembre, elle a rencontré des représentants de la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH), un organisme régional qui vise à informer et à sensibiliser la population sur la question, en plus d’amener la population à s’approprier ressources.

Motivée par la situation de son fils, la mère d’Elliot s’est d’abord fixé comme objectif de récolter 2 000 $ pour CORAMH. En quatre semaines, elle a réussi à récolter plus de 10 fois ce montant.

C’est devenu grand… je n’ai même pas de mots […] Hier j’ai gagné 1500$ en une journée, c’est fouelle admet.

Gagnon dit que son objectif initial était de promouvoir la recherche et les tests sur la maladie d’Elliot, mais elle a ensuite élargi ses horizons.

Je voulais partir du principe de parler de la maladie [la mucolipidose de type II]Je voulais récolter des fonds pour la maladiedit-elle.

Cependant, Geneviève Gagnon a rapidement décidé de faire campagne pour sensibiliser également les gens à d’autres maladies héréditaires.

Juste la mucolipidose, je ne pense pas qu’il y aura un jour un remède à cela. Je ne pense pas que l’espérance de vie s’élèvera à 40 ans. Quel impact j’aurai sur la maladie, je ne le sais pas. Alors je me suis dit pourquoi ne pas aborder toutes les maladies héréditaires et ensuite faire des rechercheselle souligne

Mme Gagnon précise également que CORAMH a choisi Elliott comme ambassadeur de la mucolipidose de type II. Il a neuf ans, mais la taille d’un enfant d’à peine 18 mois.

En gros, je montre à la fois les bons et les mauvais côtés pour montrer aux gens l’étendue des maladies. C’est bien de prendre la décision d’avoir un enfant malade, mais au moins vous saurez à quoi vous attendredit-elle.

La mère rappelle que certains tests génétiques pour détecter les maladies héréditaires ne sont pas encore accessibles, mais que le CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean travaille à en rendre disponible un capable de détecter la mucolipidose. Elle espère que ce sera le cas dès le début de l’année 2025.

En attendant, Geneviève Gagnon compte profiter des vacances avec Elliot et le reste de sa famille.

C’est sûr qu’avec Elliot, on est toujours aux aguets. Demain matin, sera-t-il là ? Bientôt, sera-t-il là ? Nous ne le savons pas. Pour l’instant, on essaie de prendre le bon et puis ça se passe bien.