L’association Fibromyalgie, Agir Ensemble (FAE) a fêté ses 10 ans, lundi 9 décembre 2024, dans l’espace Jacques-Chirac où quarante-cinq adhérents se sont réunis pour célébrer l’événement, en présence de Jean-Jacques Martineau, délégué aux associations. « Au début de l’aventure, nous étions une dizaine. Aujourd’hui, l’association compte 106 membres »indique Laurence Lens, présidente et co-fondatrice de l’association, qui rappelle que la fibromyalgie est une maladie très invalidante, mal connue et mal reconnue. Il s’agit d’un dérèglement du système nerveux central qui se traduit par des douleurs chroniques musculaires, articulaires et neurologiques, une fatigue chronique et des troubles du sommeil.
Fonctionnement grâce aux dons
Les groupes de discussion, organisés mensuellement, répondent à un réel besoin car la maladie, invalidante, peut être socialement isolante. Il est donc essentiel d’agir ensemble. « Nous accompagnons les adhérents avec de l’information, une aide dans les démarches administratives liées à leur handicap, mais aussi avec l’accès à l’indispensable Activité Physique Adaptée (Apa). Nous avons mis en place deux cours – aquagym et gym douce – qui leur sont réservés aux Océanes de Saint-Cyr »expliquent Isabelle Rol et Delphine Daubord, secrétaires.
Les trésorières, Françoise Basset et Isabelle Jacquet, précisent que l’association fonctionne grâce à des dons et fait très exceptionnellement appel à des subventions (deux demandes en dix ans). La bonne gestion historique de la FAE a permis la création d’une petite bibliothèque d’ouvrages liés à la pathologie, une aide financière à la pratique de l’Apa et l’impression de notices d’information distribuées dans les hôpitaux et cabinets médicaux.
Informations et contact : www.fibro-ensemble.jimdo.com
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