Écrit par Pascal Faiseaux et Hermine Costa
Les 29 et 30 novembre 2024, le Téléthon revient pour sa 38e édition. Chaque année, cet événement caritatif soutient la lutte des familles et des chercheurs contre ces maladies rares. En Dordogne, c’est le cas de Tom. A 10 ans, le jeune garçon souffrait de dystrophie musculaire de Duchenne.
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Elle est entrée dans la vie de Tom et de ses parents il y a sept ans. « Ma maladie est la dystrophie musculaire de Duchenne », dit sobrement Tom. Cette maladie évolutive a été détectée chez lui à l’âge de trois ans. Aujourd’hui, à 13 ans, le jeune garçon ne peut plus marcher normalement sans l’aide d’une chaise.
Depuis, toute la famille a dû s’adapter au handicap, notamment dans leur maison qu’ils ont entièrement conçue en fonction de sa pathologie. “Nous avions une maison à deux étages que nous avons vendueexplique Jennifer Bernon, la mère de Tom. QQuand on faisait les plans, on les refait plusieurs fois pour essayer de penser à tout. » C’est notamment le cas des portes ou de la cuisine, conçues “large pour qu’il puisse cuisiner et qu’on puisse passer aussi, malgré son imposant fauteuil”.
La famille Bernon a adapté sa nouvelle maison aux besoins de Tom
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© France 3 Périgords – Hermine Costa & Florian Rouliès
Des adaptations pas toujours anticipées dans les différentes sphères de la société. L’un des rêves de Tom est de voyager. Il aimerait voir Rome et l’Italie, Londres, Paris… Des rêves bien plus complexes à réaliser quand on se déplace dans un fauteuil. “On essaie toujours d’anticiper, mais c’est vrai que tant qu’on ne connaît pas les lieux, on ne sait jamais s’il pourra passer», explique Jennifer, sa mère.
Dans ses efforts, depuis dix ans, la famille Bernon peut compter sur l’aide de L’AFM-Téléthon, l’association des militants, patients et parents de patients dans la lutte contre ces maladies neuromusculaires. La structure est née en février 1958, de parents qui ne pouvaient se résigner à admettre le caractère incurable de ces myopathies. La fondatrice et première présidente de l’association, Yolaine de Kepper, était mère de sept enfants, dont quatre souffraient de la même dystrophie musculaire de Duchenne qui touche Tom.
Toute la famille impliquée dans le combat de Tom pour tenter de vivre la vie la plus épanouie possible
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© France 3 Périgords – Hermine Costa & Florian Rouliès
En 1987, Bernard Barataud, alors président de l’AFM, et Pierre Birambeau, directeur du développement, tous deux pères de garçons, eux aussi atteints de myopathie de Duchenne, ont une idée qui va tout changer : le Téléthon. L’idée permettra une mobilisation populaire sans précédent pour lutter contre la maladie sur des bases génétiques et médicales, mais aussi sociales.
Un chemin de croix sans fin heureusement ponctué de victoires. Depuis 1969, les myopathies sont prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Trois ans plus tard, l’AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et se bat pour leur soutien.
Dans les années 1980, l’association rassemble chercheurs, patients et médecins et crée son premier conseil scientifique. En 1986, la découverte a été annoncée du gène responsable de la dystrophie musculaire de Duchenne.
La génétique semble être la voie la plus prometteuse pour lutter contre la myopathie et le Téléthon va encourager des recherches extrêmement coûteuses. Son succès permet une avance forcée et la naissance de Généthon, un laboratoire pionnier en génétique et thérapie génique pour les maladies rares.
Tom a de plus en plus de mal à marcher sans l’aide d’un appareil complexe… et coûteux.
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© France 3 Périgords – Hermine Costa & Florian Rouliès
Dans les années 1990, l’AFM a été le moteur de cette aventure de la thérapie génique, arme unique contre les maladies jugées incurables. Il accompagnera le premier succès international de cette nouvelle science, en 2000, avec le traitement réussi des « enfants bulles » par une équipe française. Un succès précurseur d’une véritable avancée médicale qui ne cesse depuis de repousser ses limites.
La famille de Tom tente de réunir les 20 000 euros nécessaires à l’achat d’un nouveau fauteuil « tout terrain ».
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© France 3 Périgords – Hermine Costa & Florian Rouliès
A côté de ces succès médicaux, l’AFM-Téléthon continue de soutenir les patients et leurs proches. Il met en relation les familles, informe sur les maladies et les dernières avancées en matière de traitements, les essais en cours, trouve des professionnels compétents, des lieux et de l’aide disponible.
Aujourd’hui, pour lutter à leur manière, la famille de Tom prépare des bracelets et des boucles d’oreilles qu’elle vendra bientôt au marché de Noël. L’idée est de récolter des fonds auprès de leur association.Muscles pour Tom« . Ils souhaiteraient récolter 20 000 euros qui permettront l’achat d’un fauteuil roulant tout terrain. Parallèlement, ils suivront avec attention l’édition 2024 du Téléthon, ces 29 et 30 novembre. Une Source d’espoir pour eux comme pour les 2 500 autres Français qui souffrent de cette maladie rare.
