Le régime cétogène qui privilégie l’apport en lipides (60 à 90 % de l’apport calorique total, au détriment des glucides) constitue une option thérapeutique sérieuse dans la prise en charge de l’épilepsie, notamment lorsqu’il s’agit d’une forme pharmacorésistante. . Quatre régimes cétogènes dominent actuellement : le classique (RCC), le régime Atkins modifié (RAM), enrichi en triglycérides à chaîne moyenne (RCT) et celui caractérisé par l’indice glycémique le plus bas (RIGF).
Parmi ces régimes, c’est le premier qui est à la fois le plus restrictif et le moins appétissant, tout en étant le plus susceptible d’induire une cétose. Un autre régime a été récemment introduit au Royaume-Uni avec des modifications qui lui ont valu le nom de MAD ( Régime cétogène modifié). Le respect de ces régimes est loin d’être optimal, surtout à long terme, malgré les progrès réalisés depuis leur mise en œuvre au cours des dernières décennies.
Certains événements indésirables, divers facteurs psychosociaux (comme une participation réduite aux activités sociales quotidiennes) ou encore le caractère restrictif et monotone des régimes peuvent conduire à leur abandon. L’observance des régimes cétogènes n’a que rarement été étudiée de manière standardisée et quantitative, notamment dans l’indication de l’épilepsie pharmacorésistante de l’enfant et de l’adolescent. Il en va de même pour la conformité qui, dans certaines études, remplace l’observance, une confusion compréhensible entre les deux termes étant courante.
Une méta-analyse : 22 études méthodologiquement diverses
Ce constat présente un grand intérêt pour une revue systématique de la littérature internationale couplée à une méta-analyse et réalisée dans le respect des recommandations méthodologiques de PRISMA (Éléments de rapport préférés pour la méthode des examens systématiques et des méta-analyses) ce qui est un gage de qualité. Les bases de données électroniques suivantes ont été utilisées : PubMed, Scopus, Web of Science, Lilacs et Science Direct. Les articles publiés en anglais, italien, espagnol ou portugais ont été inclus.
Les études observationnelles, donc non contrôlées, ont été acceptées, en complément des essais randomisés ou d’autres études cliniques ouvertes. Le risque de biais, la qualité des études et l’hétérogénéité ont été systématiquement évalués.
Au total, la méta-analyse a porté sur 22 études (regroupant moins de 900 patients d’âges variés), dont plus de la moitié (n=12) étaient de qualité moyenne. L’hétérogénéité du diagnostic et de la mesure de l’observance (ou de l’observance) a quelque peu compliqué la comparaison des résultats. Les taux moyens d’observance (ou d’observance) varient peu selon l’âge, étant respectivement de 71,5 %, 66 % et 63,9 % chez les enfants, les adolescents et les adultes.
En revanche, ces taux variaient significativement selon la durée de suivi : au bout de 6 mois, le taux était de 79,7%, chutant à 66,7% après 24 mois pour finir à 37,7% à 36ème mois de suivi. La mauvaise observance de ces régimes a le plus souvent été attribuée au manque de contrôle des crises d’épilepsie, aux événements indésirables, au rejet de nourriture ou aux difficultés causées par la préparation ponctuelle des repas. Les restrictions alimentaires, le manque de motivation, la faible observance parentale ou encore le surcoût lié à certains choix alimentaires sont d’autres facteurs qui ont conduit à une affaiblissement de l’observance.
Cette revue de la littérature internationale met d’abord en évidence la rareté des études de qualité permettant d’évaluer l’observance du régime cétogène chez les patients atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Par ailleurs, force est de constater que, dans les quelques études sélectionnées, les outils d’évaluation utilisés sont loin d’être standardisés.
Chez l’enfant et l’adolescent, il apparaît que l’observance est conditionnée par l’attitude des parents à l’égard de ces régimes, notion qui mérite d’être prise en compte dans l’élaboration de stratégies thérapeutiques. Les études contrôlées impliquant un plus grand nombre de personnes sont clairement les bienvenues.
