Les mots sont difficiles à trouver pour Mélanie Gueudinot. Depuis un mois, sa fille de 10 ans est hospitalisée en réanimation à l’hôpital Necker à Paris. Clara attend une greffe de poumon. « Elle est inscrite sur la liste d’attente urgente européenne. Cela pourrait arriver demain, dans deux mois ou jamais… Mais nous y croyons à 1000% et nous nous battrons jusqu’au bout”nous raconte la maman de 34 ans.
“Sa maladie est devenue un membre de la famille”
Le jeune Alsacien souffre depuis sa naissance d’une hernie diaphragmatique congénitale avec hypertension artérielle pulmonaire. Une pathologie grave qui provoque une détresse respiratoire. « Elle est née avec une grande partie de son diaphragme manquanteexplique sa mère. Il y avait 50 % de chances qu’elle survive. » Grâce au suivi médical, sa santé s’est stabilisée durant ses dix premières années. « Nous avons toujours vécu avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, en pensant que nos poumons se régénéreraient. »
Le couple a complètement adapté son mode de vie. « Sa maladie est presque devenue un membre de la famille, on a appris à vivre avec. » Le père de Clara, Michel, a arrêté de travailler pour s’occuper de sa fille au quotidien. “Elle n’est pas allée à l’école en hiverdit Mélanie Gueudinot. Elle ne devrait pas attraper un virus, car si elle tombe malade, cela provoquerait une forte fièvre et une perturbation de son rythme cardiaque. »
Une attente insupportable
Mais début 2024, Clara contracte une pneumonie et son état se dégrade brutalement. « Elle pouvait faire de moins en moins de choses. Elle ne pouvait même pas mettre de chaussettes ni de pull. » L’enfant a été hospitalisé à plusieurs reprises. “C’était trop dangereux de rester chez soi”, dit sa mère. Le 19 mars, elle a été transportée en urgence de l’hôpital de Strasbourg vers l’hôpital Necker de Paris, où elle se trouvait toujours en réanimation.
“Et depuis, nous attendons”, lâche Mélanie Gueudinot, bouleversée. Clara a besoin d’une transplantation pulmonaire urgente. Si sa mère a accepté de raconter leur histoire familiale, c’est avant tout pour sensibiliser au don d’organes pédiatriques. « Je suis conscient qu’il s’agit d’un choix très difficile pour les familles qui traversent déjà une période très douloureuse, sûrement la pire de leur vie. Mais c’est aussi une décision qui permet de sauver plusieurs enfants »dit-elle avec beaucoup d’émotion.
” Un rayon de soleil “
En attendant ça ” miracle “, les parents de Clara font tout pour la soutenir. Depuis janvier, ils se relaient pour que leur fille ne soit jamais seule dans sa chambre. « Son état s’est stabilisé mais les nuits sont risquées pour elle donc il faut rester vigilant. Il y en a toujours un parmi nous qui couche avec elle. », indique la trentenaire, qui a elle aussi mis son travail de côté. Le couple réside dans des chambres proches de l’hôpital. “Tout peut changer à tout moment, c’est pourquoi nous voulons être à dix minutes de marche.” »
S’ils craignent la suite, Mélanie Gueudinot et son compagnon sont persuadés que leur fille survivra. « Les médecins ont été très clairs avec elle. Ils lui expliquèrent qu’elle avait le choix entre mourir paisiblement ou se battre pour rester en vie. » Malgré cette situation “effrayant”la jeune Clara continue de sourire. « C’est un rayon de soleil, une vraie guerrière. Tout le monde l’aime à l’hôpital, elle donne même des concerts dans sa chambredit sa mère en riant. Les soignants font tout pour qu’elle se sente bien et lui garde le moral. Nous les remercions beaucoup. »
Une liste de rêves qui « l’aident à se battre »
Pour contrer sa lenteur, ses parents ont eu l’idée de créer “une liste de guérison”. Il contient tous les rêves que leur fille souhaite réaliser une fois rétablie. « Et on lui a promis qu’on ferait absolument tout ! CONTRE ça va du trampoline dans le jardin à un voyage à Tahitisourit Mélanie Gueudinot. CONTRE l’aide à se battre quand les choses ne vont pas bien. » Grâce à la mobilisation de ses proches, Clara a déjà exaucé un de ses souhaits : rencontrer Aldebert, son chanteur préféré. « Il est venu à son chevet, ce fut une très belle surprise. »
Sans le leur dire, les proches du couple ont également lancé une collecte de fonds en ligne pour les aider à financer les rêves de la petite fille mais aussi tous les frais occasionnés par cette situation difficile. Ce jeudi 18 avril, elle a cumulé près de 24 000 €. « C’est complètement fou ! Extrait de l’article de L’Est républicain , nous recevons beaucoup de messages de soutien de la part d’inconnus. Ce combat familial est devenu une aventure humaine et nous en sommes profondément touchés. Cela nous donne beaucoup de force »assure le trentenaire.
