Depuis une vingtaine d’années, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires a permis d’allonger leur espérance de vie et d’améliorer leur qualité de vie. Les avancées thérapeutiques récentes agissent plus profondément sur la maladie et permettent d’acquérir de nouvelles capacités fonctionnelles, modifiant son histoire naturelle. La rééducation doit s’adapter à cette nouvelle donne pour que les patients consolident et s’approprient ces compétences fonctionnelles au quotidien et en tirent le meilleur parti. Il s’agit d’un tournant dans les démarches de rééducation qui tendaient jusqu’ici à tenter de limiter les pertes fonctionnelles et leurs conséquences quotidiennes.
Des changements concrets à prendre en compte en réhabilitation
Les recommandations de rééducation orthopédique publiées en février 2024 se concentrent sur la prise en compte des effets de trois avancées sur les capacités fonctionnelles :
– de nouvelles biothérapies, comme Zolgensma dans l’amyotrophie spinale proximale (AMS), qui retardent, atténuent ou préviennent la dégradation motrice et nécessitent donc d’adapter le traitement à des possibilités fonctionnelles beaucoup plus développées qu’auparavant ;
– l’instrumentation rachidienne sans greffon, dispositif permettant un traitement plus précoce et moins invasif des déformations rachidiennes (comme la scoliose), qui évoluent avec l’âge et la croissance mais nécessitent une vigilance du rééducateur par rapport à l’évolution du dispositif et de la croissance, et une pré- et rééducation postopératoire;
– la rééducation physique, qui permet d’augmenter son activité physique par une pratique régulière, pour réduire les risques liés à la sédentarité et les limitations fonctionnelles liées à la maladie. Méthode de rééducation à part entière, elle doit conduire systématiquement à proposer ou orienter les patients vers une activité physique adaptée.
Évaluations nécessaires
Avant toute rééducation et lors du suivi, des évaluations fonctionnelles et musculo-squelettiques sont recommandées, à l’aide d’outils adaptés aux différents profils de patients. En plus de mesurer les capacités fonctionnelles initiales pour trouver les stratégies de rééducation les plus pertinentes et les adapter à l’évolution des besoins fonctionnels évalués, ils permettent aux professionnelles en soins de parler le même langage pour harmoniser les soins.
Les recommandations publiées s’adressent à tous les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, impliqués dans la rééducation des patients atteints de maladies neuromusculaires.
Source
Rééducation du système musculo-squelettique dans les pathologies neuromusculaires suite à l’introduction de nouvelles approches thérapeutiques (biothérapie, instrumentation rachidienne, rééducation physique). A [En ligne] [consulté le 5 avril 2024]
