Écrit par Amélie Rigodanzo
Moins connu que l’endométriose, le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK est un trouble hormonal qui touche les femmes en âge de procréer. C’est aussi la première cause d’infertilité dans le monde.
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Cindy souffre du SOPK, un trouble hormonal qui s’est manifesté très tôt par des cycles irréguliers et parfois même l’absence totale de menstruations. Cette Orléanaise, kinésithérapeute de profession, n’a pourtant été diagnostiquée que récemment, à l’âge de 32 ans.
“Quand j’avais 21 ans, on a supposé que j’avais un cancer du pancréas et à l’échographie, on a constaté que j’avais des ovaires polykystiques. Donc, le SOPK était déjà suspecté et mon gynécologue m’a traité de cette façon. Mais comme à l’époque, on prêtait peu d’attention aux autres symptômes, on ne se posait pas davantage la question. Ce n’est que cette année, parce qu’elle souhaitait avoir un troisième enfant et qu’elle avait des difficultés à tomber enceinte, que le diagnostic a finalement été posé.
Contrairement à ce que suggère son nom, attribué à tort par les premiers chercheurs qui l’ont exploré, le SOPK ne provoque pas de kystes ovariens. Il s’agit en fait d’une multitude de petits follicules à la croissance inachevée et qui ne libèrent donc pas d’ovules.
Les femmes qui en souffrent présentent des troubles de l’ovulation qui se manifestent par des cycles menstruels irréguliers et peuvent même se traduire par une absence totale de règles (aménorrhée). Si le syndrome n’entraîne pas de stérilité, il présente cependant un risque important d’infertilité. Ceux qui en souffrent peuvent donc éprouver des difficultés à avoir des enfants.
Cindy est tombée enceinte deux fois avant de faire face au problème : « JeJ’ai aussi fait deux fausses couches avant mon aînée et j’ai perdu le jumeau de ma deuxième. Avec le recul, j’ai évidemment fait le lien avec le SOPK, mais on ne l’a pas cherché à l’époque. Mais voilà, cela fait un an et demi que nous essayons d’avoir un troisième enfant… »
L’autre caractéristique majeure du SOPK est l’hyperandrogénie, ou production excessive et anormale de testostérone, qui entraîne dans 70 % des cas une hyperpilosité (hirsutisme), une chute de cheveux (alopécie) et une acné qui persiste même après traitement. ‘adolescence.
À moyen et long terme, l’hyperandrogénie vous expose à un risque de résistance à l’insuline pouvant entraîner un diabète de type 2 et un risque accru d’hypertension et de maladies cardiaques. D’autant plus que les femmes atteintes du SOPK peuvent également être sujettes à une prise de poids importante ou à des difficultés à perdre du poids.
C’est un excès de poids depuis l’enfance qui a conduit Caroline à son diagnostic. A la puberté, cette Nantaise de 31 ans prenait du poids plus vite que ses pairs et sa mère commençait à s’interroger. Elle a dû consulter plusieurs endocrinologues avant de trouver celui qui poserait le diagnostic. “assez tôt, j’ai eu de la chance”elle est d’accord.
À 17 ans, elle voulait devenir médecin dans l’armée et devait pour cela passer une batterie d’examens médicaux. “Le médecin militaire m’a dit qu’il soupçonnait le SOPK. J’avais beaucoup de cheveux, de l’acné, il a tout de suite vu et interprété les symptômes. J’ai donc revu mon endocrinologue et elle a immédiatement posé le diagnostic. Elle m’a fait une échographie et a vu les follicules en excès.
Malheureusement, il n’existe aucun remède contre le SOPK. Les traitements consistent généralement à réduire les symptômes et à prévenir les complications à long terme. Cela peut inclure des médicaments tels que des pilules contraceptives pour réguler les menstruations et réduire l’acné et la croissance des cheveux ; médicaments contre la fertilité et antiandrogènes pour réduire les niveaux de testostérone.
Les femmes atteintes du SOPK sont également encouragées à modifier leur mode de vie, notamment en modifiant leur régime alimentaire et en faisant de l’exercice pour mieux contrôler leur poids et réduire la résistance à l’insuline.
Caroline suit un traitement hormonal contre l’hyperandrogénie, et ce traitement lui convient : “Ça marche comme une pilule donc je n’ai plus de cycle”, elle explique. Mais au fil des années, son syndrome a évolué et la jeune femme a développé une insulinorésistance. « Je mange des aliments à faible index glycémique pour éviter ce dérèglement du taux de sucre, j’ai une activité physique régulière, j’évite le plastique dans les contenants par exemple pour ne pas être exposé aux perturbateurs endocriniens. C’est un peu une montagne russe d’émotions, mais j’essaie de tout mettre en place pour que ça s’améliore.
De nombreuses femmes atteintes du SOPK se tournent vers la naturopathie pour soulager leurs symptômes. Et même s’il n’est pas encore prouvé que cette discipline non conventionnelle a des effets significatifs, les patients disent ressentir un réel changement. Cindy, d’Orléan, utilise des compléments alimentaires « à la fois pour faire aboutir le projet bébé, mais aussi pour traiter les symptômes du SOPK, explique-t-elle. “Mais il faut aussi dire que si la naturopathie s’est développée chez les patients, c’est aussi à cause d’un manque de soins médicaux adéquats.”
Le diagnostic du SOPK repose sur des critères bien précis tels que détaillés par l’Assurance Maladie sur son site internet. Elle nécessite la présence d’au moins deux des trois critères suivants : hyperandrogénie clinique (hirsutisme, acné, alopécie androgénique) ou biologique ; ovulation rare ou absente; une augmentation du volume des ovaires et leur aspect « polykystique » à l’échographie.
Toute une série d’examens physiques, sanguins, d’imagerie médicale ainsi que des recherches sur les antécédents familiaux sont donc nécessaires et constituent parfois un parcours du combattant. De plus, la diversité des symptômes peut rendre le diagnostic difficile.
“Ce n’est finalement pas très compliqué, mais pour pouvoir le dire, il faut connaître ces symptômes et il faut avoir éliminé toutes les autres causes qui peuvent aussi les provoquer.” explique le Dr Maeliss Peigne, gynécologue et médecin de la reproduction à l’APHP.
Le praticien et spécialiste reconnaît également un manque de connaissances lié à un manque de formation des médecins. « Dans la réforme des études de médecine, il y a désormais un poste spécifique pour l’endométriose, mais il n’y en a pas pour le SOPK. On en apprend donc davantage sur ce syndrome, mais pas dans sa totalité. On ne l’aborde que lorsque “on étudie les différentes pathologies auxquelles elle est liée, comme l’hirsutisme ou l’acné”elle regrette.
Il y a aussi une banalisation des troubles du cycle. On dit souvent aux femmes : « ce n’est pas grave, prends la pilule et tu auras tes règles et on verra quand tu voudras être enceinte ». Mais il faut se poser la question : pourquoi avons-nous des troubles du cycle ? Ce qui n’est pas forcément toujours recherché.
Dr Maeliss Peigne – Gynécologue et médecin de la reproduction
Une fois le diagnostic établi, un nouveau problème se pose : celui du suivi médical. « Après le diagnostic, je me suis vraiment retrouvé seul. J’étais un peu perdu. » regrette Caroline. Cindy, elle aimerait « que l’on fournisse une prise en charge plus globale, pour ne pas avoir à consulter un spécialiste pour chaque symptôme »d’autant que l’Orléanaise vit dans un désert médical qui rend l’accès aux praticiens extrêmement compliqué.
« Ce qu’il faut, c’est essayer d’améliorer les réseaux de soins car le patient peut souffrir de différentes choses et nécessite des soins adaptés avec l’intervention d’un gynécologue, d’un endocrinologue, d’un psychologue… », énumère le Dr Peigne, qui travaille actuellement à la création d’un tel réseau au sein de l’hôpital de Bondy où elle travaille. “Pour l’instant, cela n’existe pas et les patients ont du mal à s’y retrouver.”
Cependant, l’espoir est là. Une autre condition peut simplement aider le SOPK à sortir de sa cachette. L’endométriose, également restée longtemps méconnue, bénéficie désormais des recommandations thérapeutiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) et certaines formes invalidantes peuvent conduire à une reconnaissance en affection de longue durée (ALD).
Afin de soutenir et informer les femmes atteintes du SOPK mais aussi de sensibiliser les pouvoirs publics, Caroline, une amie également touchée par le syndrome, a créé une association : Asso’SOPK. “Nous espérons que grâce à ce qui s’est passé avec l’endométriose, le SOPK ne mettra pas autant de temps à se révéler. Nous aimerions que le gouvernement s’inquiète également pour nous.» Cindy se concentre sur son « projet bébé ». Son couple se quitte environ un an avant d’envisager une PMA mais en attendant, elle ne manque pas d’aborder le SOPK sur les réseaux sociaux. “Militer, c’est quelque chose qui va venir, parce qu’on laisse beaucoup de femmes seules face à elles-mêmes, on ne les croit pas.”
