« Le patient souffrant d’acouphènes subit une double peine »

« Le patient souffrant d’acouphènes subit une double peine »
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Lors du dernier webinaire SFA, vous avez présenté les résultats d’une nouvelle étude sur l’impact économique des acouphènes en France. Comment avez-vous fait cela et qu’avez-vous recherché ?

Cette étude est le fruit d’un partenariat entre la JNA, que je préside, et France Acouphènes. Il a été structuré par la société Sanoïa en lien avec un comité scientifique. L’objectif était d’évaluer le poids économique et social des acouphènes, d’où son nom « PESA ». Pour ce faire, un questionnaire de 133 items a été élaboré. Il s’agissait de fournir des informations sur le parcours de soins et les examens réalisés par les patients acouphéniques et les coûts associés, qu’ils soient supportés individuellement ou par la collectivité.

Les acouphènes ne sont pas reconnus comme un handicap visible, et sont donc synonymes de nomadisme médical et de recours à des médecines alternatives non remboursées. Nous avons également souhaité évaluer les conséquences sur la vie professionnelle – arrêt maladie, changement d’emploi ou de poste, perte de revenus des personnes – et sur la vie personnelle. Le questionnaire comprend enfin des éléments sur les comorbidités et le handicap lui-même puisqu’il inclut le THI.

Quels sont les principaux points des résultats de cette enquête ?

L’étude a été réalisée en ligne et nous avons retenu 1 563 patients ayant répondu à toutes les questions. On apprend par exemple que les acouphènes touchent environ 20 % de la population, qu’un tiers n’a jamais consulté, et que, pour ceux qui consultent, les dépenses personnelles sont élevées. Le coût moyen pour une personne souffrant d’acouphènes s’élève à 1 074 € par an (lire notre article Le fardeau économique dantesque des acouphènes).

Le webinaire comprenait également des présentations plus pratiques du professeur Thai Van et du Dr Norena. Quel regard portez-vous aujourd’hui sur les connaissances des professionnels et leur capacité à gérer les acouphènes ?

Il s’agit d’une pathologie complexe car liée à de nombreux facteurs. Elle nécessite la maîtrise de l’exploration fonctionnelle et de la médecine en général, domaine peut-être moins aisé que celui de la chirurgie ORL. Intervenir sur les acouphènes nécessite une spécialisation. Rappelons également que nous militons, avec France Acouphènes, pour un panier de soins pour la première consultation en ORL, afin que la nécessité d’une durée d’évaluation plus longue que celle d’une consultation classique et le remboursement des examens nécessaires. Sur ce point, malgré des contacts constants avec le ministère de la Santé, rien n’est fait. Une meilleure prise en charge des patients passera par la reconnaissance des acouphènes comme une maladie invalidante, alors qu’aujourd’hui elle ne repose que sur la perte auditive et les troubles psychologiques associés.

La conséquence de tout cela est que le patient acouphénique subit une double pénalité : celle de la souffrance physique et morale d’une part et, d’autre part, celle résultant du coût économique qu’il doit payer.

 
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