Cher Alphée,
Alors que Semaine québécoise de la déficience intellectuelle En fin de compte, j’ai envie de crier sur les toits combien la présence de personnes comme vous est une richesse pour nos sociétés.
À quel point nous avons besoin que vous alliez au-delà du superficiel. Pour nous ramener à l’essentiel. Ralentir et devenir de meilleurs humains.
Exceptionnel
Quand tu es entré dans ma vie il y a 19 ans, je ne comprenais rien à tout cela.
J’étais pleine de peurs malgré l’immense amour que je ressentais pour toi.
Quand tu es sorti de mon ventre, tu étais si doux. Vous ne pouviez pas sucer mon sein, ni même la tétine d’un biberon. J’exprimais mon lait qu’on ne pouvait boire qu’à l’aide d’un petit tube et d’une seringue.
Il a fallu des mois d’enquête dans tous les services de l’Hôpital général pour enfants avant d’apprendre que le syndrome de Smith-Lemli-Opitz, une maladie génétique rare, vous rendrait extraordinaire à vie.
Au début, je pensais que c’était la fin du monde.
Jusqu’à ce que je comprenne qu’au contraire c’était le début d’un nouveau monde.
Un monde plein d’aventures hors des sentiers battus et plein d’émotions.
Un monde que nous rendrions beau ensemble chaque jour, quelles que soient les épreuves et les pertes que nous devons traverser.
Pour y parvenir, j’ai dû comprendre que je ne devais pas te comparer aux autres, mais plutôt honorer chaque jour ton “extraordinaire”, l’immense chance que j’ai d’être ta mère et d’apprendre grâce à toi.
Bonheur
Vous connaissez Alphée, il y a des gens qui méditent toute leur vie pour arriver à vivre le moment présent, comme on le fait tout naturellement.
Je vous vois attraper le bonheur en sautant joyeusement par-dessus les obstacles. Vous avez su créer un monde imaginaire riche où vous vivez des histoires d’amour fantastiques.
C’est l’un de vos nombreux pouvoirs magiques !
Colin
Hier encore, ton grand frère m’a dit à quel point ta présence dans sa vie l’avait défini. Vous l’avez rendu plus sensible et plus responsable. Il est devenu plus fort grâce à toi.
Sans le savoir, vous avez su lui insuffler du courage et de la joie de vivre, quand le vent lui soufflait au visage.
Cela est également vrai pour moi et pour tant d’autres qui ont eu la chance de parcourir de petites parties du voyage à vos côtés.
Vous avez même déjà sauvé une vie. Peut-être deux.
Prenez votre place !
Je vois que tu n’aimes pas être entouré de trop de monde en même temps. Qu’il y a des regards et des mots qui vous agacent. Vous ressentez tout.
Maintenant que tu es grand, je peux te proposer une règle d’or comme armure : ne te compare pas aux autres. Honorez votre « extraordinaire » et toute votre magie chaque jour !
C’est ce que j’ai voulu partager, non seulement avec vous, mais aussi avec tous les « extraordinaires » de notre monde et leurs proches.
Je t’aime!
