Qu’adviendra-t-il de l’ADN de millions de personnes détenu par 23andMe, la société de recherche génétique devenue aussi précieuse qu’Apple ?

Il y a trois ans, la société 23andMe, spécialisée dans les tests ADN, connaissait un succès fulgurant, le cours de son action dépassant celui d’Apple. Mais cette époque grisante où des millions de personnes se précipitaient pour lui envoyer des échantillons de salive en échange de rapports détaillés sur leur ascendance, leurs liens familiaux et leur constitution génétique est révolue.

Mais l’époque grisante où des millions de personnes se précipitaient pour lui envoyer des échantillons de salive en échange de rapports détaillés sur leur ascendance, leurs liens familiaux et leur constitution génétique est révolue, et l’entreprise se bat désormais pour sa survie.

Son cours de bourse s’est effondré et cette semaine, elle était sur le point d’être radiée de la bourse.

Il s’agit bien entendu d’une entreprise qui détient les informations les plus confidentielles imaginables sur ses clients, ce qui soulève des questions inquiétantes sur ce qui pourrait arriver à son énorme – et extrêmement précieuse – clientèle. données sur l’ADN humain individuel.

Contacté par la BBC, 23andMe s’est montré optimiste quant à ses perspectives et a insisté sur le fait qu’il restait « engagé à protéger les données de nos clients et a un souci constant de respecter la vie privée de ses clients ». clients.”

Mais comment une entreprise technologique aussi prospère a-t-elle fini par devoir répondre à des questions sur sa propre survie ?

Il n’y a pas si longtemps, 23andMe faisait la une des journaux pour toutes les bonnes raisons.

Ses clients célèbres comprenaient Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria et Warren Buffet, et des millions d’utilisateurs ont connu des résultats inattendus qui ont changé leur vie.

Certains ont découvert que leurs parents n’étaient pas ceux qu’ils pensaient être ou qu’ils avaient une prédisposition génétique à de graves problèmes de santé.

Le cours de l’action a grimpé à 321 $ US.

Trois ans plus tard, ce prix s’est effondré à un peu moins de 5 dollars et la société ne vaut plus que 2 % de ce qu’elle valait auparavant.

Selon le professeur Dimitris Andriosopoulos, fondateur de la Responsible Business Unit de l’Université de Strathclyde, en Écosse, le problème de 23andMe peut s’expliquer de deux manières.

Premièrement, il n’existait pas de modèle économique permanent : une fois que vous aviez payé votre rapport ADN, il n’y avait plus grand-chose pour vous inciter à revenir.

Deuxièmement, les projets visant à utiliser une version anonyme de la base de données ADN collectée pour la recherche sur les médicaments ont pris trop de temps pour être rentables, car le processus de développement d’un médicament prend de nombreuses années.

Cela l’amène à une conclusion brutale : « Si j’avais une boule de cristal, je dirais qu’ils dureront peut-être un peu plus longtemps », a-t-il déclaré à la BBC.

« Mais dans l’état actuel des choses, à mon avis, il est très peu probable que 23andMe survive.

Les problèmes de 23andMe se reflètent dans la tourmente de sa direction.

Le conseil d’administration a démissionné au cours de l’été et seule la PDG et co-fondatrice Anne Wojcicki (soeur de feu la PDG de YouTube Susan Wojcicki et ex-épouse du co-fondateur de Google Sergei Brin) reste au conseil d’administration. équipe d’origine.

Des rumeurs ont circulé selon lesquelles l’entreprise allait bientôt disparaître ou être vendue, ce que l’entreprise dément.

“Anne Wojcicki, co-fondatrice et PDG de 23andMe, a déclaré publiquement qu’elle avait l’intention de privatiser l’entreprise et qu’elle n’était pas prête à considérer les propositions d’acquisition de tiers”, a indiqué la société. entreprise dans un communiqué de presse.

Cela n’a pas arrêté la spéculation et la société rivale Ancestry a demandé aux régulateurs américains d’intervenir si 23andMe était vendu.

La montée et la chute des entreprises n’ont rien de nouveau, notamment dans le secteur technologique. Mais 23andMe est différent.

«C’est préoccupant en raison de la confidentialité des données», déclare Carissa Veliz, auteur de Privacy is Power.

Et cela ne s’applique pas uniquement aux personnes qui ont fait appel à l’entreprise.

“Si vous donnez vos données à 23andMe, vous leur donnez également les données génétiques de vos parents, de vos frères et sœurs, de vos enfants et même de parents éloignés qui n’ont pas donné leur consentement”, a-t-elle déclaré à la BBC.

David Stillwell, professeur de sciences sociales informatiques à la Cambridge Judge Business School, reconnaît que les enjeux sont élevés.

« Les données ADN sont différentes. S’ils piratent les données de votre compte bancaire, cela sera dommageable, mais vous pourrez obtenir un nouveau compte bancaire », a-t-il expliqué.

« Si vos frères et sœurs (non identiques) l’ont utilisé, ils partagent 50 % de votre ADN et leurs données peuvent donc être utilisées pour faire des prédictions sur votre santé.

L’entreprise affirme catégoriquement que ces préoccupations sont infondées.

“Toute entreprise qui traite des informations sur les consommateurs, y compris le type de données que nous collectons, a mis en place des mesures de protection des données qui sont appliquées par la loi et doivent être respectées lors de tout changement de propriétaire futur”, a-t-elle déclaré dans son communiqué.

« Les conditions d’utilisation et la déclaration de confidentialité de 23andMe resteront en vigueur à moins que les clients ne soient informés et n’acceptent les nouvelles conditions et déclarations. »

Il existe également des protections juridiques qui s’appliquent au Royaume-Uni en vertu de la version britannique de la loi sur la protection des données, le RGPD, que l’entreprise fasse faillite ou change de mains.

Or, toutes les entreprises peuvent être attaquées par des hackers, comme ce fut le cas pour 23andMe il y a 12 mois.

Carissa Veliz est préoccupée et affirme qu’en fin de compte, une approche beaucoup plus robuste est nécessaire pour assurer la sécurité de nos informations les plus personnelles.

« Les conditions de service de ces entreprises sont souvent incroyablement inclusives ; lorsque vous leur donnez vos données personnelles, vous leur donnez la permission d’en faire à peu près ce qu’ils veulent », a-t-elle déclaré.

« Tant que nous n’interdirons pas le commerce des données personnelles, nous ne serons pas suffisamment protégés.

Informations supplémentaires de Tom Gerken

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