Et si un jumeau numérique venait à la rescousse de nos problèmes de santé ? – .

Nous connaissons tous quelqu’un qui, à un moment ou à un autre, a erré dans le système de santé avant d’obtenir un diagnostic clair et le traitement approprié. Le cas le plus célèbre qui a été mis au jour ces dernières semaines est celui de Céline Dion et du syndrome de la personne raide. Même avec les meilleurs spécialistes du monde à sa disposition, il a fallu plusieurs années à la chanteuse pour comprendre ce qui lui arrivait. Ce problème d’errance diagnostique est courant, mais difficile à quantifier précisément. Heureusement, il est reconnu et de nombreux experts travaillent à le résoudre.

Dr Jean-François Ethier, interniste à CHUS et professeur à l’Université de Sherbrooke, s’intéresse de près à cette question. Il faut dire que sa spécialité est celle qui comporte de nombreux cas complexes qu’il faut retourner dans tous les sens avant de pouvoir les saisir pleinement.

Les personnes touchées par le problème de l’errance diagnostique présentent souvent des symptômes qui touchent plusieurs organes, plusieurs systèmes du corps humain. Pour rassembler tout ça et essayer de faire un récit cohérent pour trouver la bonne réponse, on fait souvent appel à des spécialistes en médecine interne.

En médecine interne, nous voyons de nombreux patients pour lesquels nous ne parvenons pas à établir de diagnostic et qui sont malheureusement dans le système depuis longtemps. Il est certain que, sur le plan humain, les impacts sont très importants.

Causes de l’errance diagnostique

L’errance peut s’expliquer de plusieurs manières, explique-t-il. D’abord, la difficulté d’accéder aux ressources médicales, un facteur régulièrement critiqué dans notre réseau public surchargé. Autre condition favorable à l’errance : une maladie qui se développe très lentement, sur le long terme. Dans un premier temps, il s’agira de symptômes vagues et très difficiles à associer à un diagnostic ou qui pourraient être compatibles avec plusieurs diagnostics.

La troisième situation rencontrée est celle où la personne malade présente des symptômes communs, mais qui révèlent finalement un diagnostic inattendu. En tant que médecins, nous avons tous été trompés. Nous avons cru qu’il s’agissait d’une pneumonie et avons découvert en fait qu’il s’agissait d’une inflammation autour du poumon.il cite en exemple.

Pour compliquer les choses, il existe aussi ce qu’on appelle les maladies rares, parfois complètement inconnues des médecins de famille et difficiles à identifier par les médecins spécialistes. Pour le Dr Ethier, il est essentiel d’aider les intervenants de première ligne à détecter les cas qui leur sont inconnus.

À la recherche de son… jumeau numérique

Une façon d’y parvenir est de créer une base de données qui permet de comparer les symptômes d’un patient avec ceux d’autres patients qui présentent ou ont présenté les mêmes symptômes. Le Dr Ethier parle ici de jumeaux numériques. Une solution prometteuse pour les patients qui ont l’impression que leur dossier s’est retrouvé dans les interstices du plancher.

Être capable de dire : quelle information sur votre situation est la plus importante ? [Ensuite]nous vous représentons virtuellement avec ces informations. Et nous examinerons l’ensemble de données pour voir si les gens ont une représentation similaire à la vôtre.

Des données précieuses à collecter

L’enjeu de la création de cet assistant médical numérique est d’avoir accès aux données des patients. Ils sont, pour la plupart, disséminés ici et là : dans les cliniques médicales, dans les hôpitaux, chez l’ergothérapeute ou le physiothérapeute. Même dans les montres intelligentes des patients, il existe des données cardiaques et respiratoires qui pourraient s’avérer très utiles, explique-t-il.

Il est très difficile pour quelqu’un de quantifier son activité lorsqu’il est devant un soignant. Si vous aviez simplement accès à votre montre intelligente […] nous aurions de nombreux repères qui nous permettraient, par la suite, de créer le jumeau numérique.

Le Dr Ethier, qui est codirecteur du Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS), rêve du jour où il sera possible d’avoir accès à toutes les données des patients, aux résultats de la recherche médicale et de croiser toutes ces informations pour assembler le casse-tête qui permettra de poser un diagnostic.

Évidemment, la première question est de garantir que nous obtenons le consentement des patients et que le produit soit utilisé en toute sécurité.

Des outils bientôt testés

Le jour où l’outil numérique sera disponible n’est pas loin. Un projet est déjà en cours à l’hôpital Charles-Le Moyne de Longueuil, qui fait partie du réseau de l’Université de Sherbrooke. L’idée n’est pas de centraliser les données des patients dans un seul dossier, mais plutôt d’aller les chercher là où elles se trouvent.

Nous espérons pouvoir déployer ces outils en première ligne. Pas nécessairement pour trouver la réponse définitive, mais pour pouvoir détecter des maladies potentielles et pouvoir ensuite s’adresser aux spécialistes appropriés pour confirmer ou infirmer ce diagnostic.

Le Dr Ethier a également hâte de voir son équipe de recherche réunie dans quelques semaines sur un étage entier d’un nouveau pavillon du complexe santé du CHUS-Hôpital Fleurimont. Des spécialistes en médecine, en éthique, en droit et en informatique travaillent à développer des technologies numériques en santé qui permettront de poser des diagnostics plus clairs et plus rapides.

Je pense que cela permettra des avancées encore plus intéressantes parce que tout le monde sera là physiquement. Il y aura beaucoup de gens qui essaieront de faire avancer ce genre de sujet.