« Les choses avancent enfin ! Yasmine Candau soupire presque de soulagement lorsqu’on l’interroge sur l’évolution de la prise en charge de l’endométriose. Médiatisée ces dernières années, cette maladie chronique caractérisée par des règles douloureuses complique la vie d’une femme sur 10. « Un chiffre minimisé », précise le président d’EndoFrance, une association agréée par les ministères chargés de la Santé et de l’Éducation nationale. Cela fait maintenant deux ans que le gouvernement a lancé sa stratégie nationale de lutte contre l’endométriose… dont on voit – enfin – quelques effets positifs.
Même si les femmes ont parfois erré pendant 10 ans avant de recevoir un diagnostic, les techniques de dépistage se sont améliorées. « Il y a eu beaucoup d’actions menées par des radiologues experts en endométriose pour former leurs confrères »se réjouit Yasmine Candau. La formation des médecins est effectivement au cœur du problème. Pendant des années, l’endométriose n’a pratiquement pas été enseignée dans les écoles de médecine. Et ce, même si la pathologie est connue depuis le 19ème siècle ! « A mon époque, il n’y avait qu’un tout petit item (module d’enseignement médical, NDLR). C’était il y a 10 ans. Désormais, les étudiants se posent des questions sur l’endométriose pour valider le stage”acquiesce Benjamin Merlot, gynécologue-obstétricien et co-fondateur de l’Institut multidisciplinaire franco-européen de l’endométriose (Ifem) à Bordeaux.
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Le diagnostic de l’endométriose s’est amélioré
En étroite collaboration avec l’agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine, ce spécialiste a créé une filière de traitement de l’endométriose dans la région. « Nous formons les professionnels de santé de premier recours pour qu’ils réalisent des diagnostics précoces et nous priorisons les soins en fonction de la gravité de l’endométriose », il explique. Sur le papier, les femmes sont donc moins susceptibles que leur médecin traitant ne prenne pas au sérieux leur inconfort. « Nous nous sommes éloignés du schéma selon lequel ‘c’est normal d’avoir mal pendant ses règles’ »confirme Yasmine Candau.
Endométriose : “Je voulais juste passer par la fenêtre”, elle décrit son enfer
Il n’en reste pas moins qu’une seule échographie ou IRM ne suffit souvent pas à détecter ne serait-ce que quelques traces d’endométriose. De nombreux patients ont subi des examens répétés, en vain. « Les améliorations techniques apportées aux appareils IRM arrivent enfin. Certaines ont un programme de recherche sur l’endométriose et, même si les médecins ne voient pas la maladie, les images peuvent être envoyées à un expert pour un deuxième avis.rassure le président d’EndoFrance.
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Bientôt, les femmes pourront même être diagnostiquées grâce à un test salivaire, « Endotest », développé par la biotechnologie lyonnaise Ziwig. La Haute autorité de santé (HAS) a en tout cas confirmé son intérêt pour ce test, sur lequel elle attend toutefois des études complémentaires avant de le déployer à grande échelle. Si les résultats sont concluants, Endotest, déjà commercialisé dans 17 pays d’Europe et du Moyen-Orient, pourrait être disponible en France à partir de 2025.
Pilule continue, effets secondaires… la délicate balance bénéfice-risque des traitements
Mais une fois le diagnostic posé, tout reste à faire. Alors que de nombreuses femmes se sentent perdues en pleine nature avec leur IRM, les experts de l’endométriose s’associent ici et là en France pour offrir des soins multidisciplinaires. À la clinique Tivoli Ducos de Bordeaux, Laura Doublet a par exemple été suivie par un stomatologue et un psychologue après une colostomie* et plusieurs interventions chirurgicales pour enlever des lésions d’endométriose. « L’équipe est vraiment bienveillante et à l’écoute »» confie cette jeune femme de 26 ans dont la reconnaissance d’une maladie de longue durée (ALD) réduit les frais de déplacement en taxi depuis son domicile de Bayonne.
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C’est dans ce même établissement que Benjamin Merlot a cofondé l’Ifem. Son objectif : “Évitez les itinéraires anarchiques.” L’obstétricien-gynécologue regrette que les patientes « se faire opérer 10 ou 12 fois alors que l’endométriose est toujours là après ». Pour la défense des médecins, “ces chirurgies sont complexes”, il admet. Il n’en demeure pas moins que, bien avant de se rendre au bloc opératoire, de nombreux patients se retrouvent dans une impasse thérapeutique – ne supportant pas de prendre une pilule en continu, un traitement pourtant prescrit en première intention arrêter les règles. Céline Hurier, 37 ans, a par exemple arrêté de prendre du Diénogest, la pilule prescrite par son médecin : “Une catastropheelle dit. J’ai ressenti quotidiennement une quinzaine d’effets secondaires : chute de cheveux, prise de poids, boules au niveau de la poitrine.
L’endométriose, une maladie aux origines encore floues
« Si la HAS recommande la pilule en continu, c’est parce que lorsqu’on la prend, on stoppe les lésions. Alors voilà, il est vrai qu’il faut parfois tester plusieurs pilules pour trouver celle qui présente la meilleure balance bénéfice-risque, ce qui est loin d’être évident.reconnaît Yasmine Candau.
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Pour elle, le vrai problème est qu’on ne connaît pas encore la(les) cause(s) exacte(s) de l’endométriose. Elle s’appuie sur le 14 millions d’euros investis par le gouvernement dans la recherche. « Ce qui est sûr, c’est que cela vient des règles. Les premiers cas ont été décrits en 1860 par Carl von Rokitansky, un médecin autrichien. poursuit Benjamin Merlot qui constate un augmentation des cas d’endométriose chez les femmes au fil des années.
Tarifs médecins généralistes et spécialistes : pas d’augmentation avant 2028 ?
Cela pourrait s’expliquer par le fait que les périodes sont plus fréquentes à notre époque qu’au XIXe siècle. « Prenons la vie d’une patiente en 1860, la première grossesse est survenue à 17 ans. Comme il n’y avait pas de contraception, elle est tombée enceinte à nouveau. Elle a traversé des cycles d’un an ou deux sans règles.dit Benjamin Merlot. Et ce que l’on sait, c’est que la période pendant laquelle les femmes sont enceintes est une phase calme pour l’endométriose. La maladie est en quelque sorte au repos. Autrement dit, le report de l’âge moyen auquel les femmes deviennent mères pourrait expliquer l’augmentation des cas d’endométriose, ces dernières ayant leurs règles plus souvent. Et comme il y a moins d’enfants, les phases de pause de la maladie sont plus rares.
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Toutefois, ces conclusions ne suffisent pas pour trouver le traitement miracle. Parce qu’il n’y a pas d’endométriose mais endométriose. « Il existe différents profils : certaines formes progressent rapidement sur l’ovaire tandis que d’autres impactent les tissus. C’est probablement multifactoriel. Les prédispositions génétiques et les facteurs environnementaux, comme l’utilisation de pesticides, font partie des hypothèses étudiées., précise Benjamin Merlot. Mais il garde espoir : « Les chercheurs travaillent sur traitements non hormonaux pour limiter les effets indésirables. Des recherches qui restent malheureusement, à ce stade, embryonnaires.
*La colostomie est une intervention chirurgicale qui consiste à détourner une partie de l’intestin vers l’extérieur du corps en plaçant un sac pour récupérer les selles.
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