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Directrice d’école à Rennes (Ille-et-Vilaine), Sonia Rabaté souffre depuis plusieurs années d’une forme rare de la maladie de Charcot. Depuis dix-huit mois, elle bénéficie d’un traitement qui a non seulement stoppé sa dégénérescence musculaire mais également amélioré son état. Sauf que la Haute Autorité de Santé vient de décider de refuser le remboursement. Pour la quinquagénaire, cette décision sonne son arrêt de mort à moyen terme.
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Avril 2019 à Rennes (Ille-et-Vilaine). Sonia Rabaté, aujourd’hui âgée de 50 ans, fait sa séance de sport hebdomadaire au club du Tour d’Auvergne. « Soudain, j’ai réalisé que je ne pouvais plus étirer mon corps. » Un exercice de routine pour cette sportive. Elle décide d’en parler à son médecin qui la oriente vers un neurologue. « On m’a diagnostiqué une polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique. » Une pathologie qui provoque une faiblesse musculaire.
Les médecins ont prescrit des injections d’immunoglobulines pour restaurer le tonus musculaire. « Mais le traitement n’a pas donné les résultats escomptés. » La mère de trois enfants va alors connaître une période d’errance diagnostique qui se terminera après une hospitalisation de jour à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière…
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