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Céline Dion souffre d’une maladie extrêmement rare, le syndrome de l’homme raide.
SANTÉ – Céline Dion de retour dans l’actualité. La chanteuse répondra aux questions d’Anne-Claire Coudray dans une interview diffusée au 20 Heures de TF1, ce dimanche 16 juin. Cette première interview accordée à un média audiovisuel français depuis de nombreux mois s’inscrit dans le cadre de la promotion du documentaire Je suis : Céline Dionqui sortira le 25 juin sur Prime Video.
Dans ce film, Céline Dion raconte son quotidien avec la maladie. Comme elle l’a révélé dans une vidéo publiée en décembre 2022, elle souffre d’une maladie neurologique, le syndrome dit de « l’homme raide » (SHR) (syndrome de la personne raideen anglais), un trouble extrêmement rare.
Selon le site Orphanet, créé par l’Inserm et spécialisé dans les maladies rares, cette maladie toucherait environ une personne sur un million dans le monde. Les deux tiers des patients sont des femmes. Cela provoque principalement « rigidité fluctuante du tronc et des membres et spasmes musculaires douloureux. »
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D’autres symptômes sont également décrits par Orphanet, comme « une phobie liée à l’exécution de certaines tâches, une tendance à sursauter de manière exagérée », ainsi qu’une posture anormale, courbée ou raidie, si la maladie est mal traitée.
Une maladie très invalidante
Ce qui correspond aux maux évoqués par la star canadienne : « Ces spasmes affectent mon quotidien à plusieurs niveaux. J’ai parfois beaucoup de mal à marcher et j’ai du mal à utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaite.a-t-elle déclaré dans une vidéo où, contrainte d’annuler une partie de sa tournée, elle semblait au bord des larmes.
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Le syndrome de l’homme raide peut donc s’avérer fortement invalidant. “Les personnes atteintes du SHR sont parfois trop handicapées pour marcher ou se déplacer, ou ont peur de quitter leur domicile car les bruits de la rue, comme le son d’un klaxon, peuvent déclencher des spasmes et des chutes.”rapporte l’Institut national américain des troubles neurologiques.
Mais la cause de cette maladie reste encore assez floue. Les scientifiques supposent que c’est “le résultat d’une réponse auto-immune qui a mal tourné dans le cerveau et la moelle épinière”, poursuit l’institut américain. Mais elle est souvent confondue avec d’autres pathologies comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie, les maladies psychosomatiques, l’anxiété ou la phobie car aucun test de laboratoire spécifique ne permet de confirmer sa présence.
Un diagnostic difficile
Alors comment le distinguer correctement ? Le diagnostic repose principalement sur les signes cliniques et un test sanguin qui mesure le taux d’anticorps anti-acide glutamique décarboxylase (GAD) dans le sang – les personnes atteintes de PSS ont des taux élevés de GAD.
Il n’est actuellement pas possible de la guérir, mais il existe un traitement capable de contrôler les symptômes. Le syndrome est principalement traité par les benzodiazépines, des médicaments utilisés contre l’anxiété et les spasmes. Selon l’institut américain, « traitement par immunoglobuline intraveineuse (IgIV) pour réduire la rigidité et réduire la sensibilité au bruit, au toucher et au stress chez les personnes atteintes de SPS. »
Céline Dion n’est plus montée sur scène depuis un concert à Newark, aux États-Unis, en mars 2020, lors d’une tournée interrompue par le Covid. Depuis, son état de santé ne lui permet plus de rencontrer son public. Dans un communiqué diffusé en mai, elle regrettait : “Même si cela me brise le cœur, il vaut mieux tout annuler maintenant, jusqu’à ce que je sois vraiment prêt à remonter sur scène.” Je veux que tu saches que je n’abandonne pas… et surtout, j’ai hâte de te revoir ! »
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