Très attendue par ses parents, la petite Alice est née fin 2021 avec de très graves malformations. Atteints d’une maladie génétique particulièrement rare, ses parents expliquent avoir saisi la justice.
Ses parents confient qu’ils ont mis toutes les chances de leur côté depuis deux ans. Sa mère finit par tomber enceinte. Ils se sont alors adressés à un cabinet gynécologique de Saint-Quentin dans l’Aisne.
La femme passe une échographie tous les mois et apprend qu’elle va être maman d’une petite fille. Elle a finalement accouché le 31 décembre 2021. L’accouchement s’est bien passé jusqu’à ce qu’un médecin parle au père.
Très peu de cas documentés dans le monde
“Saviez-vous ?” il lui a demandé. Un regard vers sa fille lui fit comprendre que quelque chose n’allait pas : «En voyant notre enfant qui est déformé, je me dis que ce n’est pas possible”, il explique à nos confrères de l’Aisne Nouvelle.
Leur fille, Alice, est née avec 26 doigts au lieu de 20, sans pouce dans les mains et avec un pied au lieu d’un genou. Le personnel hospitalier est catégorique, ils n’ont jamais vu ça : «J’ai compté ses doigts plusieurs fois., se souvient son père. Le personnel ne veut pas alarmer la mère et l’informe de «quelques malformations” seulement : “Je pensais que c’était un cauchemar, elle dit. “Pourtant, c’est le plus beau jour de ma vie..
Sept mois plus tard, le diagnostic était posé : la petite Alice souffrait du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique extrêmement rare, avec seulement quelques cas documentés dans le monde. Si peu, que personne ne sait combien il y en a sur Terre : «Moins d’une vingtaine de cas”, selon son père. “Nous avions plus de chances de gagner à la loterie.précise la mère d’Alice.
Reconnu handicapé à 80%
Le bébé a ensuite été amputé d’une jambe et a subi une importante opération de la main en septembre 2023. Le 21 mai, alors qu’elle n’aura même pas trois ans, son autre jambe sera amputée. En octobre 2024, ce sera l’inverse. Comme l’enfant n’a pas de pouce, il utilise sa main comme une pince pour saisir les objets.
Ses parents peinent à trouver une crèche adaptée et tentent de faire face à un quotidien difficile, puisque leur fille est reconnue handicapée à 80%. Ils ont intenté une action en justice. Leur avocat comprend mal que l’obstétricien a «a pu indiquer le sexe de l’enfant mais n’a pas vu qu’il avait 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche était dépourvue de tibia, le pied était au niveau du genou !”
