Publié le 16/04/2024 à 13h09
Mis à jour 16/04/2024 à 13h09
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Chaque année, le 17 avril, l’Association française des hémophiles (AFH) célèbre la Journée mondiale de l’hémophilie. L’objectif de cet événement 2024 ? Sensibiliser davantage le public aux troubles de la coagulation.
Le 17 avril 2024, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se réunira pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, l’événement se concentre sur le thème suivant «Accès équitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation« . Un thème fort en faveur des malades.
Une journée pour les malades
Depuis 1989, les patients et leurs représentants célèbrent chaque année la Journée mondiale de l’hémophilie – une maladie héréditaire grave qui entraîne l’incapacité du sang à coaguler correctement. Ce qui veut dire que ces gens risquent »saignement plus long que la normale“et qu’ils doivent affronter”saignement spontané« .
Cette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a souhaité promouvoir un monde «où toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation héréditaires auraient accès aux soins, quels que soient leur sexe, leur âge, leur lieu de résidence et le type de trouble de la coagulation dont elles souffrent“, explique-t-elle sur son site.
Pour y parvenir, l’association a mis en œuvre plusieurs actions phares.
- Utilisez les hashtags suivants : #Journée mondiale de l’hémophilie #WHD2024 #LightItUpRed.
- Participez à l’opération « Allumez tout en rouge ». “Portez quelque chose de rouge à la maison et publiez un selfie sur les réseaux sociaux” ou “Mettez vos collègues ou camarades de classe au défi et demandez-leur de publier une photo d’eux-mêmes portant du rouge, ou de publier un collage de photos de tous ceux qui portent du rouge.», relate l’association. Vous pouvez aussi “Publiez des photos de monuments que vous avez vus allumés en rouge sur les réseaux sociaux et utilisez le hashtag #LightItUpRed», révèle encore l’association.
- Vous pouvez également aimer, partager et retweeter le contenu de la FMH lié à la Journée mondiale de l’hémophilie sur les réseaux sociaux.
“En avril, rendons hommage à notre communauté et continuons à travailler pour un monde où toute personne atteinte d’hémophilie A ou B, de maladie de Willebrand ou de tout autre trouble de la coagulation a accès au diagnostic, au traitement et à un soutien complet.», conclut l’Association.
Des associations dénoncent les inégalités d’accès aux soins pour les départements d’outre-mer
En France, l’Association française des hémophiles (AFH) et le Réseau de santé maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) mettent en avant l’inégalité d’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements dans les départements d’outre-mer. Mer, pourtant couverte par le système de santé solidaire français. L’AFH et le MHEMO demandent un encadrement spécifique pour que ces territoires puissent bénéficier des ressources financières du plan national maladies rares 4 (PNMR4).
L’AFH et le MHEMO proposent de mettre en place des programmes d’accompagnement pour :
- Professionnels de santé afin de pérenniser leur engagement avec la mise à disposition de moyens techniques et de personnels adaptés aux besoins avec une juste valorisation.
- Les patients et leurs familles afin de renforcer et développer leur autonomie, participer à des prises de décision partagées et renforcer leur sens de l’engagement au service d’une cause commune.
Focus sur l’hémophilie
Hémophilie est un maladie hémorragique en raison de l’absence ou du déficit d’un facteur de coagulation. Elle se caractérise par des hémorragies spontanées ou prolongées. C’est une maladie grave, héréditaire et rare.
En règle générale, l’hémophilie se transmet par les gènes des parents. Les gènes de l’hémophilie A et B se trouvent sur le chromosome X. C’est pourquoi l’hémophilie est une maladie associée à l’X.
Il existe aujourd’hui un traitement restrictif mais efficace pour les patients hémophiles.
Ça existe deux formes d’hémophilie :
- Hémophilie A est liée à la mutation du gène du facteur VIII de coagulation ;
- Hémophilie B est liée à la mutation du gène du facteur IX de coagulation. La forme B de l’hémophilie est beaucoup plus rare que la forme A.
Ces facteurs donnent une indication du niveau de gravité de l’hémophilie.
Les maladies impliquant des problèmes de coagulation peuvent rapidement devenir dangereuses si elles ne sont pas traitées. Elles entraînent également des hématomes ou des hémarthroses. Ces dernières se caractérisent par une accumulation de sang dans les articulations, et sont souvent très douloureuses, voire invalidantes.
