” Repos “. C’est l’injonction adressée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson depuis des décennies. On sait désormais que l’activité physique est indispensable pour ralentir sa progression. Reste à le rendre accessible à tous.
Nous ne savons pas grand-chose sur la maladie de Parkinson jusqu’à ce que nous en souffrions. Pour beaucoup, cela se résume à des tremblements généralisés et incontrôlables que les médicaments ont du mal à apaiser. La réalité est bien éloignée de cette représentation simpliste. “Cette maladie neuro-évolutive se caractérise par un ralentissement de l’exécution de certains mouvements vifs et répétitifs, comme se brosser les dents, éplucher les légumes ou marcher rapidement, décrit le Dr Teodor Danaila, neurologue et responsable du Centre Expert Parkinson à Lyon. Elle provoque également une rigidité causée par une contraction musculaire anormale, principalement au niveau des petites articulations. Quant aux tremblements des membres au repos, ils ont fréquemment un aspect asymétrique et ne concernent que 60 % des patients. Enfin, à ces symptômes moteurs s’ajoutent d’autres manifestations : anxiété, pensées tristes, fatigue, troubles du sommeil, difficultés d’attention, de concentration, de planification… » Autant d’anomalies résultent de lésions touchant certains neurones dits dopaminergiques, situés au cœur du cerveau, dans la substance noire. Leur rôle : produire de la dopamine, « un neurotransmetteur essentiel à la motricité, à la cognition et aux émotions »poursuit le Dr Danaila.
Ralentir la progression du handicap
Pour restaurer la production de dopamine, des médicaments ont été développés depuis la fin des années 1960. « Même s’ils ont bien progressé et permettent aujourd’hui une survie proche, voire identique, de celle de la population générale, ils ne résolvent pas le problème de la qualité de vie. Car aucun d’entre eux ne ralentit la progression de la maladie : ils ne font que masquer les symptômes., observe le spécialiste. Ils sont également de moins en moins efficaces à mesure que la pathologie avance, et peuvent provoquer des effets indésirables. Par exemple, dans 40 % des cas, les agonistes dopaminergiques modifient les comportements et génèrent des addictions ou des compulsions.
Il existe cependant un autre traitement dont la capacité à atténuer les troubles présents et à prévenir la progression du handicap et de la perte d’autonomie est prouvée : l’activité physique. “C’est aussi important que les médicaments dans la gestion de la maladie”, explique Amadine Lagarde, la directrice générale de France Parkinson. L’Organisation Mondiale de la Santé recommande une pratique hebdomadaire d’une durée de 75 minutes d’activités intenses ou 150 minutes d’activités modérées. “Pour tirer le meilleur parti de l’exercice physique, vous devez en fait aller au-delà de ces recommandations et pratiquer au moins 30 minutes par jour jusqu’à vous essouffler”, précise Amadine Lagarde. Toutes les activités sont possibles à condition de ne pas vous exposer à un risque de choc. La marche nordique, par exemple, est largement pratiquée : elle est intensive et permet, grâce aux bâtons, de travailler la coordination. » Depuis 2014, Teodor Danaila dirige le programme SIROCCO au Centre d’Expertise de Lyon. Les patients qui ne sont pas concernés par un handicap majeur ou une douleur invalidante y sont accueillis pendant cinq semaines consécutives pour pratiquer cinq à six heures d’activités intensives de rééducation par jour (orthophonie, kinésithérapie, activité physique adaptée, water-polo, etc.). « Dès les premiers groupes, nous avons constaté une amélioration très significative à la fin du programme en termes d’équilibre et de mobilité, et avons même souvent dû réduire les traitements médicamenteux des patients », constate le neurologue. En comparant l’activité cérébrale pendant la marche, avant et après le cours, l’équipe du Dr Danaila a pu constater des différences surprenantes : « La maladie de Parkinson est une sorte de modèle de vieillissement très accéléré. Avec la spectroscopie, nous avons observé une profonde réorganisation des boucles corticales, au niveau du lobe frontal. En d’autres termes, l’activité physique a inversé les changements provoqués par la maladie.
Marche plus douce et bonne humeur
Même si Murielle Dimitri n’a pas participé au programme SIROCCO, cette ancienne professeur de danse diagnostiquée en 2019 peut néanmoins constater les bienfaits de l’activité physique. « Je pratique la marche rapide 1h30 par jour, cinq fois par semaine. J’y ajoute trois séances hebdomadaires de gainage et d’étirements, du chant pour travailler ma voix, de la sophrologie pour les techniques d’endormissement… Si j’arrête cet entraînement pendant quelques jours, contractures importantes à la jambe gauche et crampes Symptômes nocturnes très douloureux que j’ai réussi à faire disparaître refaire surface. » Ce carnet de champion permet aussi au sexagénaire de retrouver une démarche fluide, débarrassée de toute raideur. « Je remarque aussi que je suis de bien meilleure humeur, mon mari peut le confirmer ! » De son côté, à 82 ans, Ginette Alazard, malade depuis dix ans, marche deux fois par semaine chez son kiné pour une heure de vélo et un travail d’équilibre, de mobilité et de renforcement musculaire. « Je me suis aussi acheté un vélo d’appartement semi-allongé que j’utilise à la maison trente minutes chaque jour. Je viens de passer la barre des 1000 km ! Je me sens en forme, je suis encore moins fatiguée en sortant du kiné qu’au début de ma séance, » elle témoigne.
La solution semble donc évidente : le sport pour tous les malades. Pas si simple… Dans une enquête dont les résultats ont été dévoilés en mars 2024, France Parkinson notait que 17 % des patients ne pratiquent pas d’activité physique et que 30 % ont réduit leur pratique depuis le diagnostic. De plus, seule une minorité parvient à respecter les durées hebdomadaires recommandées par l’OMS – elles-mêmes inférieures aux durées effectives. « Ces manquements sont essentiellement dus à un manque d’orientation dès le début du traitement, regrette Amandine Lagarde. Le diagnostic est souvent posé par un neurologue privé ; les patients repartent avec une ordonnance de médicaments et un prochain rendez-vous prévu plusieurs mois plus tard. Il n’ajoute que rarement des séances de physiothérapie. Même si l’activité physique a pu être évoquée lors de la consultation, l’étonnement de l’annonce fait qu’ils ont peu de souvenir de cet aspect et ne savent pas vers qui se tourner. Ils restent ensuite des mois avec des informations fragmentaires. »
La nécessité d’un nouveau parcours de soins
Autre problème, le sport sur prescription n’est pas possible actuellement, car son traitement n’est pas prévu dans le cadre de l’ALD Parkinson. « Il manque clairement dans le parcours de soins un professionnel de santé capable de transmettre des connaissances essentielles et de prescrire une activité physique dès le départ », résume le directeur de France Parkinson. Pour l’association, les kinésithérapeutes sont les meilleurs interlocuteurs pour remplir ce rôle. C’est dans cette optique qu’elle a proposé l’année dernière, avec la Fédération française des kinésithérapeutes, une modification du parcours de soins des patients consistant à proposer systématiquement une consultation avec un kinésithérapeute dès le diagnostic posé. “S’il n’est pas prescrit d’emblée par le neurologue, cet entretien pourrait être déclenché automatiquement avec la mise en route de l’ALD, précise Amadine Lagarde. Il servirait à fournir des informations de base, à expliquer les bienfaits de la pratique d’une activité physique, à réfléchir aux sports et exercices qui pourraient être envisagés… » La mesure a été soumise au Collège de Masso-kinésithérapie, dont le retour est attendu d’ici un an, avant une éventuelle reconnaissance du nouvel acte par la Haute Autorité de Santé pour qu’il intègre la nomenclature et puisse être remboursé.
Restera alors un dernier écueil à surmonter : la formation des kinésithérapeutes. « Leur formation initiale n’a pas grand chose à voir avec la maladie de Parkinson, souligne Amadine Lagarde. Leurs connaissances nécessitent donc une formation continue, ce qui explique que beaucoup d’entre eux ignorent les spécificités du traitement de la pathologie. C’est aussi une des raisons pour lesquelles les neurologues n’ont pas le réflexe d’orienter leurs patients vers ces professionnels de santé. »
