Pour un enfant atteint de TDAH, «La rilatine, c’est un peu comme des lunettes pour le cerveauexplique le Dr Chantal de Barsy, neurologue spécialisée dans les troubles d’apprentissage dans la région anversoise. Quel parent oserait forcer son enfant qui a des problèmes de vision à aller à l’école sans lunettes en lui disant « fais un effort, voyons, regarde mieux !». C’est la même chose pour ce traitement qui s’attaque au problème à la racine en tentant de compenser le déficit en dopamine dans le cerveau de ces jeunes atteints de TDAH, tout comme l’insuline administrée en cas de diabète compense celle dont l’organisme ne dispose plus. produit suffisamment».
Pour ce spécialiste, «il ne faut pas sous-estimer l’impact psychosocial du TDA sur l’enfant, sa famille, son entourage, l’enseignant… Grâce aux traitements, ces jeunes auront un avenir meilleur, une meilleure qualité de vie, et leurs parents aussi. . De nombreuses études ont été réalisées sur ce sujet. Plus tard, ils contribueront de manière très positive à notre société tandis que, privés de ce traitement relativement bon marché, ils risquent de se décourager dans leurs études et de n’obtenir aucun diplôme, et surtout de garder à jamais une image d’eux-mêmes – même extrêmement négative.».
Que diriez-vous en une phrase à propos de Rilatine ?
C’est une médecine qui n’enferme pas l’enfant, au contraire, qui le libère car elle lui permet d’exprimer tout son potentiel, lui qui, sans médecine, est réprimandé du matin au soir par ses parents, ses professeurs et souvent même les d’autres étudiants pour tout ce qu’il ne fait pas correctement ou pour ce qu’il dérange.
Les enfants hyperactifs prennent-ils Rilatine trop rapidement ? « Oui, je pourrais me passer de ce médicament, mais à quel prix ?
Que sait-on de son efficacité ?
Cette molécule est extrêmement efficace. Chez plus de 90 % des enfants qui reçoivent un traitement pour une bonne indication, on remarque une amélioration notable des problèmes d’attention et de concentration ainsi que de l’hyperactivité. Cela dit, la prise en charge idéale et optimale demeure sûrement la combinaison de médicaments et de soutien psychologique pour le jeune et surtout pour sa famille. Cependant, notre système de santé belge ne le permet malheureusement pas ou ne dispose pas de suffisamment de psychologues pour enfants capables de les entourer et de les soutenir. De plus, aucun remboursement n’est prévu à cet effet et ce soutien psychologique n’est donc souvent pas payable. Sans compter que les médecins spécialistes connaissant ce problème sont bien trop rares, ce qui entraîne de longues listes d’attente pouvant durer souvent plus de 6 mois. La situation est identique pour les neuropsychologues qui réalisent des tests d’aide au diagnostic.
« Ce jour-là, je suis rentré chez moi et j’ai pleuré pendant des heures. Soudain, tout mon passé est apparu à la lumière. Ce diagnostic a changé ma vie »
La durée du traitement est également mise en avant. Un arrêt peut-il être envisagé ?
Vous pouvez arrêter le traitement à tout moment sans aucun souci. De plus, les médicaments sont souvent oubliés de temps en temps et cela ne pose pas de problème. Ceci étant dit, il s’agit bien d’un traitement à long terme étant donné que c’est une affection qui ne disparaît pas, comme le diabète, il est logique de le prendre pendant de nombreuses années et surtout pendant la période scolaire, car c’est cette occurrence qui requiert le plus d’attention. Au quotidien, de nombreux jeunes choisissent un travail adapté à leur mode de fonctionnement et ont donc moins besoin de médicaments. Ils ont également appris des mesures compensatoires pour gérer leur vie malgré le TDAH.
Certains parlent d’effets secondaires « dévastateurs ». Faut-il réellement s’en méfier ?
Les effets secondaires restent très limités et aucun effet à long terme n’a été décrit alors que ce médicament est disponible depuis 1937 et a fait l’objet de très nombreuses études tant en Europe qu’aux Etats-Unis. À court terme, une légère réduction de l’appétit est parfois rapportée, mais elle est généralement transitoire.
Existe-t-il des alternatives à cette molécule pour le TDAH ou est-elle indispensable ?
C’est le premier choix lorsque l’on souhaite accompagner l’enfant plus qu’un simple soutien psychologique. Il existe néanmoins des alternatives mais elles sont plus chères et non remboursées.
Selon vous, faut-il parler de surdiagnostic ou de sous-diagnostic dans notre pays ?
Pour le moment nous sommes encore sous-diagnostiqués et malheureusement je rencontre encore chaque semaine des jeunes qui n’ont pas été diagnostiqués et qui arrivent chez moi à la fin du secondaire après un parcours scolaire terrifiant où ils sont descendus dans les options d’éducation. année après année, ce qui ne leur permet pas de choisir les filières d’enseignement supérieur qu’ils auraient aimé suivre et dont ils sont capables s’ils sont bien traités. Mais c’est dramatique. Ils sont aussi désillusionnés, désespérés, avec une image d’eux-mêmes extrêmement négative, même s’ils s’en donnent tous à cœur joie !
Que pensez-vous du pourcentage élevé d’enfants prenant ce médicament ?
C’est un pourcentage encore trop faible à mon goût, quand on suppose que cela aide si bien ces enfants, il serait dommage que de nombreux enfants atteints de TDA en soient encore privés ! Pour moi, le critère de début de traitement n’est pas le diagnostic en soi, mais dès qu’il y a un impact significatif sur le bien-être de l’enfant et/ou son cursus scolaire. Ces enfants sont souvent très mécontents quand je les vois arriver en consultation, car ils sont traités de paresseux, agités, grossiers, stupides, fauteurs de troubles, mal élevés, n’écoutant pas ce qu’on leur dit, ne faisant rien ce qu’on leur dit. » demande alors que c’est tout le contraire. Ils font d’énormes efforts toute la journée et ne sont jamais récompensés mais plutôt réprimandés tout le temps. À long terme, cette situation n’est pas tenable.
Votre message, en conclusion ?
Je dirais : quelle chance que davantage d’enfants soient déjà traités et reconnus aujourd’hui qu’il y a dix ans. C’est un bon point pour notre médecine mais nous devons encore faire beaucoup mieux et nous appelons les mutuelles et les autorités à rembourser le soutien psychologique des jeunes et de leurs familles en cas de TDAH, à améliorer encore la formation des enseignants et professionnels de santé sur cette problématique extrêmement difficile à vivre.
