Le parcours d’un radio-oncologue pour démocratiser l’accès aux traitements de pointe

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Depuis plusieurs années, le D^r David Roberge milite sans relâche pour que le ministère de la Santé finance le casque à champ magnétique, un traitement révolutionnaire qui augmente considérablement la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de glioblastome. Une thérapie innovante, qui a démontré son efficacité pour ralentir la progression de cette forme de cancer du cerveau particulièrement agressive. Entretien.

En 2022, Santé Canada a approuvé une thérapie par champ électrique pour le cancer du cerveau qui peut être utilisée en complément des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Le casque Optune, équipé de 36 électrodes, émet des champs électriques visant à ralentir ou arrêter la division cellulaire des tumeurs malignes ; il est alimenté par un générateur pouvant être transporté dans un petit sac à dos. Pour des résultats optimaux, il doit être porté par le patient plus de 18 heures par jour, 7 jours par semaine, pendant 2 ans.

Le D^r David Roberge, chercheur et enquêteur en oncologie et radio-oncologie au CHUM, qui traite des patients avec cet appareil depuis 2013 dans le cadre d’études cliniques, est bien placé pour confirmer que le traitement, qui permet de réduire la taille des tumeurs de manière significative et peu invasive, a le pouvoir de transformer la vie des patients. « Chaque cas de glioblastome est bien sûr unique et distinct, mais, alors que l’espérance de vie des patients est estimée à 5 % après 5 ans, elle s’élève à 13 % pour la même période avec l’utilisation de casques à champ magnétique. Les chances de survie vont donc plus que doubler. »

À la recherche de financement

Le problème : malgré son efficacité prouvée, le casque Optune n’est pas remboursé par la RAMQ. En effet, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) estime que ses effets bénéfiques ne justifient pas le prix proposé, qui est élevé, comme c’est très souvent le cas pour les thérapies anticancéreuses. « En réalité, le prix peut toujours être négocié, et c’est justement ce que je demande au ministère de la Santé », explique le radio-oncologue. Le problème, c’est que le processus d’évaluation a eu lieu, mais nous ne sommes pas allés à la négociation. Je comprends que les ressources du ministère de la Santé ne sont pas infinies, mais en raison de la relative rareté de la maladie, l’impact sur son budget serait négligeable. »

Le facteur qui complique la situation, selon lui, est que le protocole d’approbation de cette thérapie ne suit pas le même déroulement que celui d’un médicament. « Le casque n’est pas un produit qu’on achète, mais plutôt un service, ce qui fait qu’il ne rentre pas dans les cases habituelles. Parallèlement, l’INESSS considère que les patients qui vivent seuls ont besoin d’aide pour gérer l’installation du casque et le changement des électrodes, qui doivent être effectués sur une base régulière, tout en pouvant recourir aux services du CLSC. En fait, la thérapie ne nécessite pas de ressources supplémentaires, de tests ou d’hospitalisation et entraîne des effets secondaires minimes. Les patients peuvent même aller à l’école ou au travail tout en portant le casque. »

Ce que déplore le D^r Roberge perd tout son temps depuis 2013. « Il y a chaque année de nouvelles thérapies pour le cancer du sein, de la prostate ou encore le cancer colorectal. Ceci est normal en raison de leur incidence. Il n’en va pas de même pour le glioblastome, qui est une maladie plus rare, mais qui touche tout de même 3,4 Canadiens sur 100 000. Cependant, en 20 ans, malgré tous les efforts qui ont été déployés en recherche, il n’existe pas de meilleur traitement contre la maladie que le casque à champ magnétique. Nous avons trouvé un traitement qui fonctionne et dix ans plus tard, la thérapie n’est toujours pas disponible au Québec ni au Canada, alors qu’elle l’est en France, en Allemagne, en Suède, en Suisse, en Autriche, en Israël et au Japon. C’est frustrant de sentir que je ne suis pas soutenu par notre système de santé pour améliorer le sort des personnes qui souffrent de glioblastome. »

L’accès pour tous les patients, une priorité

Entre-temps, depuis des années, le radio-oncologue négocie directement avec le fabricant et différents organismes pour permettre à ses patients – plus d’une centaine à ce jour – de bénéficier des effets du casque Optune. Grâce à ses efforts, plusieurs bénéficient d’un traitement compatissant offert par le fabricant, tandis que d’autres le reçoivent gratuitement en participant à des projets de recherche ou, plus rarement, par l’intermédiaire d’une assurance privée. Et même si le traitement n’est autorisé que pour les adultes, il soigne également les enfants.

Parce que l’autre bête de somme du D^r Roberge doit obtenir l’accès à des écouteurs à champ magnétique pour les moins de 18 ans. « Des études cliniques ont été menées chez des adultes, dans des hôpitaux pour adultes, et des données de haute qualité ne sont pas disponibles pour les mineurs. Alors que, biologiquement, s’il y a une bonne différence entre un enfant d’un an et un adulte, il y a très peu de différence entre un adolescent de 15 ou 16 ans et un jeune adulte. »

Une chose est sûre selon lui : l’accès à ce traitement de pointe doit être élargi et proposé gratuitement à tous les patients atteints de glioblastome. « À l’heure actuelle, ce sont souvent les personnes qui ont le plus de ressources ou qui sont les plus à même de s’informer qui finissent par entendre parler de moi et me contactent directement, sinon par l’intermédiaire de leur médecin traitant. Ce n’est pas un processus démocratique ! »

Nous avons trouvé un traitement qui fonctionne et dix ans plus tard, la thérapie n’est toujours pas disponible au Québec ni au Canada, alors qu’elle l’est en France, en Allemagne, en Suède, en Suisse, en Autriche, en Israël et au Japon. C’est frustrant de sentir que je ne suis pas soutenu par notre système de santé pour améliorer le sort des personnes qui souffrent de glioblastome.

Le temps presse

Les heures passées à jongler avec les réglementations, à naviguer dans la bureaucratie, à remplir des montagnes de formulaires et à traiter avec différentes organisations n’ont en rien tempéré la détermination du radio-oncologue. Et c’est sans compter tout le battage médiatique qu’il a créé auprès de ses patients pour mettre en avant le problème auprès du grand public et des décideurs. Une approche de dernier recours qui a donné des résultats concrets en permettant aux adultes comme aux jeunes d’avoir accès aux soins, mais qui démontre les failles du système de santé face à un problème aussi criant.

Mais le D^r Roberge ne lâche rien. Il est plus que jamais prêt à se battre pour faire valoir les droits des personnes touchées par le glioblastome et insiste sur le fait que le temps presse. « Si la thérapie n’est autorisée qu’en 2026, le patient malade risque désormais de mourir entre-temps, même si cette mort pourrait être évitée. La balle est dans le camp du ministère de la Santé. »

Pour en savoir plus !

La Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) défend et soutient les quelque 11 000 médecins œuvrant dans l’une des 59 spécialités médicales reconnues au Québec. La FMSQ favorise également la prestation de soins et de services de qualité à la population québécoise.

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