A Concarneau, l’association Ce qui nous porte veut libérer les gens pour qu’ils parlent de la maladie d’Alzheimer

A Concarneau, l’association Ce qui nous porte veut libérer les gens pour qu’ils parlent de la maladie d’Alzheimer
A Concarneau, l’association Ce qui nous porte veut libérer les gens pour qu’ils parlent de la maladie d’Alzheimer

Tout est né d’une rencontre entre trois femmes. « Des femmes plutôt bien », sourit Camille Yhuel, la fille de l’une d’entre elles, Marie, de Rosporden. Il y a aussi Marie-Jo, de Bannalec, et Maryvonne, de Concarneau. « Les Trois Maries » Rien ne les destinait à se revoir, jusqu’à ce que leurs maris respectifs, Paul, Jean-Yves et Jean, soient atteints de la maladie d’Alzheimer, et qu’ils se rencontrent eux-mêmes lors d’une formation d’aide-soignant.

De cette formation une amitié est née. Et de cette amitié une envie partagée de témoigner de ce que signifie voir cette maladie arriver dans la vie d’un couple, et des ressources mises en œuvre pour vivre avec. Camille Yhuel, quant à elle, est un peu la chef d’orchestre du projet, joliment nommé « Ce qui nous porter », et qui vient de donner naissance à une association du même nom.

« Une histoire collective positive »

« Ce sujet est tellement complexe », reconnaît le président de l’association. Il ne s’agit pas de dresser une liste de ce qui ne va pas. Même si tout est loin d’être parfait. Il s’agit avant tout de montrer les ressources qu’ils utilisent, qu’ils mobilisent, pour surmonter cela et vivre avec, pour que le quotidien, qui change, puisse s’apaiser. Cela les aide aussi à surmonter la solitude.

Une expérience qu’ils souhaitent partager. Libérez ce mot. « Ils sont déterminés à construire une histoire collective positive autour de ce chapitre de leur vie de couple », explique Camille, qui ne cache pas être « admirative de la façon dont ils vivent cette expérience. C’est impressionnant de voir ce qu’ils mobilisent.»

Perles…

Une énergie individuelle d’abord. Camille évoque ainsi le parcours de ses parents. Ce qui est mis en place par Marie. Malgré cette maladie qui va parfois plus vite, remettant tout en question. « Leur quotidien est une adaptation constante », constate-t-elle.

Il y a aussi ce que proposent les associations, Alzheimer bien sûr, ou le Centre Social de Rosporden, et comment ses parents ont pu intégrer les jardins partagés. Et puis les ressources des soignants. Comme l’aide-ménagère de Paul qui l’aide à prendre des photos. «C’était photographe», explique Camille. Techniquement, il n’en peut plus. Mais il guide le tir, et elle est le doigt qui appuie. Et de constater : “Dans les témoignages, on a beaucoup de perles, comme ça”.

Un podcast en dix épisodes

Le projet « Ce qui nous porte » a débuté par une première mise en forme écrite des témoignages, réalisés par la belle-famille de Camille. «Pour établir le contexte de vie dans lequel la maladie s’est imposée», explique-t-elle. Avec de grosses différences entre chaque parcours, et à l’arrivée, une convergence. Cette première collection devrait désormais donner lieu à un podcast. Dix épisodes ont été structurés, et l’aide d’un journaliste, Guillaume Mézières, a été sollicitée. « Il s’agit de mettre en valeur ce qui est fait pour les soignants », souligne le président.

Ces témoignages seront accompagnés d’entretiens avec des scientifiques travaillant sur ces questions. « Pour prendre un peu de hauteur », précise Camille Yhuel. Quant au calendrier, rien n’est encore établi. « On avance aussi au rythme des malades », constate le président. Avec toujours ce nécessaire besoin d’adaptation.

A noter

Pour mener à bien son projet, l’association recherche des soutiens financiers, mais aussi des personnes pouvant l’aider à diffuser le podcast. Contacts : Camille Yhuel, au 06 75 60 21 15. Email : [email protected].

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