Née sans œsophage, une malformation rarissime, Eva partage sa force de vivre dans des vidéos drôles et émouvantes

Eva Guibert, 19 ans, vit sans œsophage à cause d’une malformation rare et malgré de nombreuses interventions chirurgicales. Forte d’une expérience hors du commun, la jeune femme, basée à Montpellier, partage, sans tabou, son quotidien sur les réseaux sociaux.

Elle soulève des poids et court quatre fois par semaine. Cependant, le sport n’a pas toujours fait partie du quotidien d’Eva.

« À l’âge de 10 ans, après 100 mètres, j’étais mort, parce que je n’avais pas l’habitude de courir. Je n’ai jamais couru durant toute mon enfance parce que je ne pouvais pas, j’étais « clouée sur mon lit », raconte la jeune femme de 19 ans.

Eva souffre d’atrésie de l’œsophage, une anomalie congénitale qui l’a amenée à passer ses dix premières années à l’hôpital. Après de multiples complications, la jeune femme vit désormais sans œsophage, un cas médical rarissime. Un parcours de vie atypique, sur lequel elle prend désormais sa revanche, accompagnée d’un coach.

“Eva, elle a passé beaucoup de temps à l’hôpital, beaucoup de temps à ne pas faire ce que faisaient les jeunes de son âge, et aujourd’hui elle a l’opportunité de le faire et de faire mieux qu’eux, » précise Nicolas Sohier, son coach sportif. C’est ce qui est cool, c’est de l’accompagner dans ce processus de vie.

Elle a cette envie de se prouver qu’elle est capable de faire du sport, de faire une activité physique comme tout le monde.

Nicolas Sohier, Eva’s sports coach

Une démarche d’acceptation et de bien vivre sa différence qui lui confère quelques particularités. Au retour de sa séance de sport, lorsque la soif se fait sentir, la jeune femme nous explique comment elle procède.

« Pour boire, j’ai besoin de ma sonde, que je connecte à ma gastrostomie. Je remplis ma seringue, et le liquide va directement dans l’estomac, sans passer par l’œsophage, puisque je n’en ai pas, explique Eva. Pour bien m’hydrater, j’en fais deux, trois, et puis je n’ai plus soif.

Eva explique également ces techniques particulières sur TikTok. Là, elle partage son quotidien un peu à l’écart sans tabou : alimentation, habitudes de vie.

La spontanéité d’Eva plaît : très vite, elle est suivie par plus de 152 000 personnes et gagne des dizaines de milliers d’abonnés chaque mois.

“Je donne beaucoup de positivité et je pense que c’est ce que les gens aiment chez moi et c’est pour ça que je suis sur les réseaux, pour donner de la force à ceux qui ont des maladies, des malformations, des handicaps, mais aussi aux parents, aux proches.”

Pour sa mère, Sophie, l’initiative est constructive. « C’est génial, elle donne de l’espoir à des gens comme eux, elle se donne de l’espoir. Elle s’offre un peu de thérapie à sa manière, je pense.

Ça montre qu’on peut se moquer d’être porteur d’un handicap, ça permet de l’accepter.

Elle se souvient de l’enfance pas toujours facile de sa fille. “Nous avons alterné vagues d’espoir, opérations chirurgicales, et quand finalement la réparation de l’œsophage d’Eva a échoué, nous sommes tombés de haut, dit-elle. L’enfance était donc en phase avec son état de santé. C’était un monde inconnu.

Le quotidien d’Eva était l’hôpital. Au point qu’en rentrant à la maison, elle se sentait mal à l’aise. “C’est un écart, socialement, de renouer avec les gens, les élèves de l’école, qui entre-temps se sont fait de nouveaux amis, explique Sophie. C’est comme s’il s’agissait de deux planètes et il faut recréer des ponts.

Selon elle, dans ses vidéos télévisées, Eva aide aussi les soignants. Un coup de pouce nécessaire : “Quand on accouche d’un enfant malformé, on est complètement isolée, on ne sait pas ce qui se passe.”Eva est d’accord : « La plupart du temps, ce sont les parents d’un enfant malade qui me contactent pour me demander conseil. »

Sur Tiktok, Eva souhaite continuer à aider les malades et leurs proches, en partageant son quotidien, ses passions et ses ambitions : parmi les prochains rendez-vous, la jeune femme s’est donnée un an pour courir un semi-marathon.

Écrit avec Amandine Rouve.