Un père dénonce une décision trop hâtive

Nicolas Tétrault estime que l’Hôpital de Montréal pour enfants a condamné son garçon trop tôt

« Ils disaient qu’il n’avait aucune chance de survivre. Mais là, c’est drôle, après 30 jours à la Nouvelle-Orléans, il respire tout seul. Il y a beaucoup de choses qui s’améliorent chaque jour. »

Nicolas Tétrault, ancien conseiller à la Ville de Montréal, reproche à l’Hôpital de Montréal pour enfants (LME) d’avoir déterminé trop vite que son enfant de 2 ans, hospitalisé depuis sa noyade en octobre dernier, n’allait pas pouvoir survivre.

Convaincu du contraire, M. Tétrault a déménagé aux États-Unis pour faire soigner son fils Arthur à la fin novembre. Un mois plus tard, l’enfant allait déjà mieux, nous a-t-il confié lors d’un entretien. Son fils, qui a subi une trachéotomie, respire désormais tout seul et peut suivre les mouvements des yeux, rapporte-t-il.

L’HME ne peut pas commenter le cas spécifique d’Arthur pour des raisons de confidentialité. Mais dans une interview avec La pressele directeur du service de réanimation pédiatrique de l’établissement, D^r Sam Shemie, affirme qu’en général, il y a peu d’espoir de survie pour un enfant dont le cœur s’arrête en dehors de l’hôpital, nécessitant une réanimation cardio-pulmonaire prolongée. Il en résulte souvent soit la mort de l’enfant, soit sa survie dans un état végétatif permanent.

5 à 15 minutes sous l’eau

Le 8 octobre 2024, le fils de M. Tétrault a passé entre 5 et 15 minutes sous l’eau, dans la piscine de la maison que la famille louait à L’Île-Bizard.

L’enfant, initialement hospitalisé à l’Hôpital général du Lakeshore, dans l’Ouest-de-l’Île de Montréal, a finalement été transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

À la mi-novembre, l’état d’Arthur ne s’améliorait pas. Nicolas Tétrault allègue qu’un comité de médecins a décidé – unilatéralement – ​​qu’il était préférable de laisser partir l’enfant le 29 novembre en raison de dommages irréversibles à son cerveau, causés par un manque prolongé d’oxygène.

À un moment donné, le personnel de L’HME a également soulevé la question du don d’organes, selon le père.

L’hôpital n’a ni confirmé ni nié La presse les informations contenues dans le témoignage de M. Tétrault. Le D^r Shemie assure toutefois que les décisions de L’HME sont toujours prises dans le meilleur intérêt de l’enfant. Dans un tel cas, les recommandations aux parents sont faites par un comité composé de 10 médecins de soins intensifs, qui se réunissent régulièrement pour évaluer la situation, explique-t-il.

Une procédure similaire est en place à l’hôpital Sainte-Justine.

« La plupart des familles sont d’accord [avec nos recommandations] », raconte le réalisateur.

Si nécessaire, l’hôpital propose aux parents de transférer l’enfant dans un deuxième hôpital pour un deuxième avis.

Le don d’organes n’est jamais évoqué avec les familles avant un décès imminent, et n’est jamais pris en compte dans les décisions ou discussions sur le pronostic neurologique, précise le D.^r Shemie.

Traitement alternatif

Dans l’espoir de trouver un traitement alternatif, les parents d’Arthur ont rapidement découvert des cas d’enfants dont les lésions cérébrales avaient été traitées par oxygénothérapie hyperbare (OHB).

Leurs options : suivre les recommandations des médecins ou transférer leur fils dans un autre centre hospitalier. Mais M. Tétrault s’est vite rendu compte que son fils ne pourrait pas accéder à un caisson hyperbare dans un autre hôpital québécois, Santé Canada ne reconnaissant pas le traitement de la paralysie cérébrale (voir l’onglet suivant).

Il lui était impossible de fréquenter seul un centre privé, car Arthur aurait dû être admis à l’hôpital à sa sortie. Cependant, son transfert vers un autre centre hospitalier était possible, comme le proposait l’hôpital.

“À ce stade, nous allons prendre l’un des meilleurs [médecins] dans le monde, alors nous quitterons cette enclave légale du Québec», commente M. Tétrault.

Avion, ambulance, avion privé, équipe médicale… Les parents d’Arthur ont réussi à transférer leur fils à la clinique D^r Paul G. Harch, à leurs frais, le 25 novembre.

Le D^r Harch, spécialiste du traitement hyperbare, exerce à l’hôpital pour enfants Ochsner en Louisiane. Cet hôpital est classé parmi les meilleurs hôpitaux pour enfants aux États-Unis. En plus de 20 ans, le médecin a soigné plus de 160 enfants noyés grâce à la technologie hyperbare, rapporte-t-il à La presse.

Dans ses recherches, le spécialiste a collaboré à de nombreuses reprises avec D^r Pierre Marois, Quebec physiatrist who practices at the Marie Enfant Rehabilitation Center at CHU Sainte-Justine.

Selon le D^r Harch, l’activité neurologique limitée d’Arthur était supérieure à celle de nombreux enfants qu’il a observés dans les mêmes circonstances. « Le personnel médical de Montréal n’a pas voulu lui faire une trachéotomie, dont il avait besoin et qui était la prochaine étape pour qu’il progresse », dit-il.

Le D^r Marois, qui est également professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, partage l’opinion du D^r Cambre. Place D^r Marois a également été contacté par la famille Tétrault pour un avis externe sur Arthur.

«Je n’ai jamais eu accès au dossier, mais j’ai été un peu surpris car j’ai vu beaucoup de choses [de cas où un enfant] Je suis resté six, huit mois encore à l’hôpital », témoigne-t-il.

Retrait du médicament

Le D^r Paul G. Harch nous raconte aussi qu’avant de débuter le traitement hyperbare, le 13 janvier, le petit Arthur a d’abord dû être sevré des « puissants sédatifs » administrés à Montréal.

“Il était, à mon avis, vraiment surmédiqué”, a déclaré le Dr.^r Pierre Marois, qui avait accès à la liste des médicaments administrés à Arthur.

De son côté, le MCH soutient que les sédatifs administrés pour empêcher les muscles de se contracter et de se rigidifier n’influencent en rien les tests qui permettent d’établir un pronostic précis.

Depuis qu’il documente ses efforts sur les réseaux sociaux, Nicolas Tétrault dit répondre quotidiennement aux appels de parents en détresse. « On se demande vraiment : que font-ils, les parents pauvres qui n’ont pas de ressources ? »

Pour le couple de parents, installés à la Nouvelle-Orléans pour une durée indéterminée, les frais de traitement pourraient s’élever à plusieurs centaines de milliers de dollars.