L’Organisation mondiale de la santé fait un constat alarmant dans son dernier rapport : près de 3,5 millions d’enfants âgés de 0 à 14 ans sont touchés par l’épilepsie dans le monde. Un chiffre en constante augmentation qui cache d’importantes disparités entre pays développés et pays en développement.
Dans les couloirs des services de neurologie pédiatrique, le quotidien se dessine entre espoir et vigilance et des blouses blanches s’affairent autour de petits patients dont le cerveau nécessite une attention constante.
La dernière décennie a vu émerger une véritable révolution dans la prise en charge précoce de l’épilepsie infantile et les progrès technologiques permettent désormais aux équipes médicales de détecter les premiers signes dès les premiers mois de la vie. Au cœur de ces défis, les électroencéphalogrammes de nouvelle génération offrent une précision diagnostique sans précédent, grâce à laquelle le temps gagné sur la maladie est comptabilisé en neurones préservés et en connexions cérébrales sauvegardées.
Un combat quotidien
Le parcours d’un enfant épileptique se construit à l’ombre des crises, entre périodes de calme et moments d’inquiétude et ses familles développent des compétences uniques, apprenant à décrypter les signaux d’alarme, à chronométrer les absences, à documenter chaque manifestation de la maladie. Les enseignants sont formés dans les écoles, les protocoles sont adaptés, les avis sur cette pathologie longtemps méconnue évoluent petit à petit.
L’Organisation Mondiale de la Santé souligne particulièrement l’urgence d’une aide mondiale, car au-delà des traitements pharmacologiques, tout un écosystème doit être mobilisé : personnel médical, familles, établissements d’enseignement, établissements de soins de soutien psychologique. Dans les pays en développement, l’accès aux soins reste un défi majeur, avec moins d’un tiers des enfants bénéficiant de soins adéquats.
L’avenir se dessine grâce aux avancées de la recherche, d’autant plus que l’on sait que les laboratoires du monde entier travaillent sans relâche sur des thérapies innovantes. Les appareils connectés promettent de révolutionner la surveillance des crises. Des capteurs miniaturisés, intégrés aux vêtements ou aux accessoires discrets, pourront bientôt alerter votre entourage plusieurs minutes avant qu’une crise ne survienne.
La génétique ouvre également de nouvelles perspectives. Le séquençage systématique vous permet d’identifier des mutations spécifiques et d’adapter les traitements en conséquence. Une médecine personnalisée qui augmente considérablement les chances de contrôler la maladie.
L’âge adulte en vue
Les enfants épileptiques d’aujourd’hui seront les adultes de demain et en ce sens les données médicales sont encourageantes, car la grande majorité des épilepsies infantiles bien traitées évoluent favorablement. Pour beaucoup, les attaques deviendront moins fréquentes et finiront par disparaître complètement. D’autres apprendront à vivre avec leur pathologie, soutenus par des traitements de plus en plus ciblés.
Cette génération d’enfants épileptiques sera la première à bénéficier pleinement des avancées technologiques et thérapeutiques. Une génération qui saura regarder l’avenir non plus à travers le prisme de la maladie, mais à travers celui des possibles. L’épilepsie ne sera plus une condamnation, mais une particularité avec laquelle il est possible de construire une vie riche et épanouie.
Au-delà des progrès médicaux, l’épilepsie infantile soulève des questions fondamentales sur notre capacité collective à inclure la différence. Quelle place accorder à l’autonomie progressive de ces jeunes dans un monde qui privilégie la performance et la vitesse ? L’inclusion des enfants épileptiques pose donc la question plus large de notre rapport collectif à la vulnérabilité, dans une société qui peine encore à ralentir son rythme pour s’adapter aux plus vulnérables. La médecine avance à pas de géant, mais c’est à la société dans son ensemble de faire le pas vers une véritable révolution des mentalités.
Houda BELABD
