Une petite Septilienne de 18 mois est née avec une malformation congénitale rare qui la fait terriblement souffrir au quotidien. Sa mère en est à sa huitième opération au cerveau.
Daphnée Tremblay est née avec une malformation passée inaperçue lors des échographies. Les parents ont remarqué qu’elle avait un bras plus court et une main plus petite que l’autre. «Ses doigts sont tordus et deux doigts sont collés», explique sa mère, Mylène Lavoie.
« Au Québec, seulement deux enfants par année naissent avec une symbrachydactylie », souligne-t-elle.
Elle a rapidement entrepris des démarches pour consulter un spécialiste. « À Sept-Îles, on m’a dit que ça ne changerait rien pour sa vie, raconte-t-elle. » Sauf que dans son cas, cela a pris une tout autre tournure. »
La vie quotidienne de l’enfant s’en trouve affectée. « Elle ne peut ni toucher le chaud ni le froid, car cela provoque de la douleur », explique Mme Lavoie. Sa main enfle et devient violette. « Récemment, nous avons appris qu’elle souffrait également du syndrome de Poland, qui serait lié à sa malformation. »
« La cage thoracique s’enfonce de l’intérieur, au niveau de la poitrine », illustre-t-elle.
L’errance médicale
«Ma fille est en errance médicale», déplore Mylène Lavoie. Personne ne peut expliquer pourquoi sa main est enflée. « Nous attendons une anesthésie générale pour une radiographie vasculaire. »
La famille attend de savoir ce qui arrive aux nerfs, aux vaisseaux sanguins et aux os. Ce qui est formé et ce qui manque.
« Ma fille crie et pleure la nuit, c’est incroyable », raconte la maman. « Nous la réconfortons, mais nous nous sentons impuissants. »
Un deuxième avis médical a été demandé.
«Le Québec veut seulement le voir une fois par année, je ne suis pas d’accord avec ça», a-t-elle déclaré. «À l’âge qu’elle a, elle souffre extrêmement de douleurs, je ne l’accepte pas et son médecin non plus», a-t-elle déclaré en attendant un rendez-vous à l’hôpital Sainte-Justine. , spécialisé pour les enfants.
Maman malade
Mylène Lavoie est en situation d’invalidité depuis environ cinq ans.
« J’ai subi huit opérations cérébrales », dit-elle. « J’ai une fuite, j’ai failli perdre la vue. » Elle doit également être suivie en dehors de la région. «C’est très difficile pour Daphné de traverser tout cela», a-t-elle déclaré. « Physiquement, mentalement, monétairement… ».
Des proches sont présents. « Nous vivons tous avec mes parents. »
Sa mère l’accompagne aussi bien pour ses rendez-vous que pour ceux de Daphnée. Monétairement, c’est difficile. « Je ne travaille pas et mes parents ont dû payer environ 26 000 dollars par an pour moi », dit-elle.
Plusieurs entreprises et citoyens ont fait des dons monétaires à la famille.
De plus, une soirée country d’Halloween organisée par Yannick Norman est prévue au Centre des congrès de Sept-Îles le 2 novembre à 20 h. Tous les profits seront remis à la famille de Daphnée.
