On peut pourtant comprendre cette crainte après quarante ans de vie en trio, où l’on imagine aisément la place prise par Pierre-Yves depuis son premier jour de vie. “Quand je suis né, mon père s’est évanoui quand il m’a vu“, nous dit “pour mémoire» le quadragénaire, atteint d’une anomalie congénitale de la colonne vertébrale, appelée spina bifida. “J’ai la forme la plus grave, c’est à dire le spina bifida avec myéloméningocèle. Il s’agit d’une maladie rare dans laquelle la moelle épinière ne se développe pas normalement pendant la grossesse.il décrit. Ma colonne vertébrale n’a pas été fusionnée comme c’est normalement le cas chez un être humain ; le canal rachidien restant ouvert sur plusieurs vertèbres. En conséquence, ce qui se trouve à l’intérieur de la colonne vertébrale, principalement les nerfs et la moelle épinière, sort, formant une grosse boule dans le bas du dos. Ce n’est pas joli à voir. Nous avons donc opéré immédiatement. A cette époque, c’était « la chance ». Que va-t-il devenir ? Aura-t-il un handicap moteur ? Mental ? Les deux ? Survivra-t-il ? . Depuis ce jour, Pierre-Yves estime avoir subi au moins 23 opérations.
Le spina bifida, une maladie incurable
La cause précise de cette malformation n’est pas vraiment connue, mais »nous pensons qu’il y a eu un problème avec les vitamines notamment B9 (acide folique) pendant la grossesse »il continue.
Au moment de sa naissance, en 1979, «nous n’avions pas vu cette malformation à l’échographie. Erreur du médecin ou pas ? Je ne sais pas. Je ne pense tout simplement pas que la médecine était ce qu’elle est aujourd’hui. Et de toute façon, se dire qu’il y a eu une erreur médicale ne va rien changer. Je suis là tel que je suis. C’est une maladie incurable. Nous ne savons pas comment revenir en arrière. Il faut, comme on dit, « faire avec ». Ce que je fais».
“Je m’en veux de ne pas savoir écouter mon corps quand il me disait qu’il était fatigué”
Depuis une dizaine d’années, adolescent et jeune adulte, «J’étais capable de marcher sur de courtes distances en utilisant des béquilles, des cannes trépied ou un déambulateur. Ce n’était pas une promenade fonctionnelle. Très vite, c’est devenu ingérable et finalement c’était plus confortable d’être assis sur une chaise. A la fin de l’école primaire, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. J’ai tout de suite réussi à le gérer avec une grande aisance. Je crois qu’inconsciemment, je me suis dit : eh bien, voilà. Il n’y aura pas de retour en arrière. Tu ferais mieux de t’y habituer le plus vite possible.
A peine sorti de l’enfance, Pierre-Yves voit la vérité en face. « C’est vers l’âge de 10-11 ans que j’ai réellement pris conscience de mon handicap et de ce qui m’attendait par la suite. » Ce est-à-dire ? Les pensées, les regards, les difficultés du quotidien… J’ai compris que j’aurais forcément un chemin différent».
Cela n’a jamais été un sujet tabou
L’employé de l’administration parle franchement de sa maladie. “Grâce à mes parents, ça n’a jamais été un sujet tabou. Maman et Papa travaillaient dans le domaine socio-médical. Même s’ils ont bien sûr eu un choc à la naissance, car c’était une surprise quelques années après l’arrivée de ma sœur aînée tout à fait valide, mes parents avaient les ressources intellectuelles et financières pour digérer puis accepter la situation. Dès le début, je savais que c’était incurable et que je ne marcherais jamais vraiment, mais cela ne m’a pas empêché de faire plein de choses..»
Et de fait, lorsqu’il énumère ses activités, il y a de quoi s’étonner, voire admirer : «Je travaille dans une administration où je prends les transports en commun tous les jours, je sais nager, j’ai fait du tennis de table, de la danse en fauteuil roulant, du violon, de la plongée sous-marine. J’adore voyager, surtout en Afrique. Je suis en politique en tant que conseiller municipal, je suis responsable du Cap 48 pour la région de Huy ».
En fait, « Je ne me suis jamais dit : je ne peux pas faire ça. Bien sûr, il y a des choses que je ne peux pas faire. Quand j’étais petite, je savais que devenir pompier en fauteuil roulant allait être compliqué. Mais je me suis toujours dit : je peux le faire. Ou je peux le faire seul mais ce sera compliqué. Ou je peux le faire avec l’aide de quelqu’un. Et cette façon de penser m’a vraiment aidée. Autant me dire que oui, le spina bifida est considéré comme une maladie grave. Oui, je suis sur quatre roues et non sur deux pieds. Mais il y a pire. Il y a des choses encore bien pires. Le handicap ou la maladie ne sont pas vraiment le problème, d’autant plus que je ne ressens aucune douleur physique. C’est plutôt comment le gérer, comment vivre avec, comment l’accepter qui peut poser problème.».
« Quand je m’assois à table, les gens me disent : ‘mais tu as l’air d’aller bien !’ Mais dans la vie, je m’accroche constamment. »
Pourtant, l’adolescence n’a pas été une période simple, reconnaît Pierre-Yves, «mais comme pour beaucoup de jeunes, je pense. Donc, encore plus en fauteuil roulant… C’est aussi l’âge où on se pose des questions : pourquoi cette maladie ? Pourquoi moi ? Par contre même si comme tout le monde il y a des hauts et des bas, des pensées suicidaires, non, je n’en ai jamais eu”.
Le regard des autres, aujourd’hui je l’accepte
Aujourd’hui, l’adulte qu’il est devenu est passé »largement et heureusement au-delà de ces questions». S’il pouvait voir un rêve devenir réalité, ce serait «marcher bien sûr», mais il s’est habitué depuis longtemps à l’idée que cela ne sera jamais possible. Pourtant, Pierre-Yves estime «totalement épanoui, mais extrêmement introverti et très timide», nous confie-t-il en ajoutant un peu de maquillage comme il le fait régulièrement.
Sur le regard des autres, Pierre-Yves a beaucoup à dire. “Je vais commencer par le présent. Aujourd’hui, honnêtement, j’accepte le point de vue des autres. Mais cela n’a pas toujours été le cas puisque j’ai moi-même dû me considérer différent. Et surtout que je l’accepte. Mais force est de constater que, dès le plus jeune âge, le regard a toujours été quelque chose de difficile à supporter. Même s’il ne s’agit pas que de regards méchants et moqueurs. Il y a aussi des regards interrogateurs et des regards admiratifs. Ensuite, il y a aussi les reflets, souvent plus durs que les regards. Parce que nous sommes physiquement handicapés, beaucoup de gens confondent et me considèrent également comme handicapé mental.».
S’il lui tient à cœur de témoigner et de transmettre un message, c’est de dire que «Le handicap peut arriver à n’importe qui, à n’importe qui et à tout âge. J’aime rappeler que nous faisons toujours partie de la société et que malheureusement il y a encore trop peu de choses faites pour les personnes handicapées, notamment en termes d’accessibilité. Les personnes handicapées doivent oser bouger davantage, se montrer, faire des activités… Si on ne voit plus de personnes handicapées dans la rue, c’est tout simplement parce que rien n’est plus facile pour elles. Je veux aussi dire qu’il ne faut pas hésiter à s’adresser à la personne handicapée. J’aimerais que la société soit la plus inclusive possible. Viens à moi, je suis comme toi. La seule différence est que je suis sur quatre roues et non sur deux pieds. Je suis assis et tu es debout».
À travers « Des mots pour les maux », Le Libre a choisi de donner la parole aux personnes touchées par diverses maladies, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui visent à comprendre leur quotidien, leurs difficultés et leurs espoirs, à partager leur regard sur l’existence. C’est aussi une manière de rappeler que personne n’est à l’abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.
