L’édition 2024 du Téléthon avance un peu et aura lieu le week-end du 29/30 novembre. Nous parlons de cet événement en Moselle, de ses enjeux, de ses ambassadeurs avec le coordinateur Moselle-Est.
Son n°1 – Plus de 150 animations et animations pour l’édition 2024 du Téléthon en Moselle
Gérald Brun, coordinator of the Telethon in Moselle-Est
Pourquoi l’événement de cette année est-il avancé d’une semaine ?
En effet, elle a été avancée d’une semaine, c’est la première fois depuis 1987 car la réouverture de Notre Dame de Paris aura lieu les 7 et 8 décembre avec tous les chefs d’État et têtes couronnées du monde entier, donc la France La Télévision a préféré avancer d’une semaine pour ne pas se noyer dans cet événement mondial.
Le principe du Téléthon est toujours le même. Organisez des événements et obtenez des dons pour la recherche et le traitement des enfants malades. Combien d’événements sont proposés dans les prochains jours ?
En Moselle, plus de 150 manifestations seront organisées sur l’ensemble du secteur. A Lutzelbourg par exemple, vous aurez 24 heures de course à pied et de vélo, vous pourrez donc aller courir à 2h du matin. Vous pouvez aussi vous rendre à Saint-Avold où il y aura un grand concert samedi soir avec plus de 200 artistes mais vous pouvez aussi vous rendre à Sarreguemines avec la JSP qui sera dans les supermarchés pour vendre des porte-clés.
En Moselle, existe-t-il des cas concrets d’enfants qui ont vu leur vie changer grâce au Téléthon ?
Oui, bien sûr, nous allons parler d’Elena. Elle a été ambassadrice du Téléthon en 2016, elle vit à Cocheren et elle souffre de la maladie de Crigler-Najjar, c’est une maladie du foie qui oblige les patients à dormir 12 heures par nuit sous des lampes UV sans pyjama ni couverture. . Grâce au Téléthon, elle a reçu un médicament candidat en juillet 2023 et depuis octobre 2023 elle est guérie. Cela signifie que depuis octobre 2023, elle peut passer des soirées pyjama avec ses amis sans avoir besoin du kit portable et sans être sous les lampes. Cette guérison lui permet aussi de ne plus être constamment stressée.
Aujourd’hui, le Téléthon et les chercheurs trouvent-ils des pistes nouvelles et encourageantes pour certaines maladies ?
Oui en effet, vous pourrez voir durant les 30 heures Sacha qui n’habite pas loin de chez nous, il habite à Obernai, il souffre de myopathie de Duchenne. Il fait partie des 5 enfants dans le monde pouvant bénéficier d’un essai. Il a été traité par thérapie génique. Cette maladie est actuellement mortelle avec dégénérescence musculaire. Alors il est soigné, il a 8 ans, il continue de marcher, de courir et de faire du sport. Pour un enfant sans traitement, cela ne serait pas possible. Ce sont donc des idées vraiment très encourageantes et c’est pour cela qu’il faut continuer à donner car un essai sur l’homme coûte entre 50 et 100 millions d’euros. Actuellement, le Téléthon de l’AFM soutient 30 essais sur l’homme. Pouvez-vous imaginer l’argent dont nous avons encore besoin pour continuer ? Et je vous le dis, on est sur le point de passer par beaucoup de médicaments comme la maladie de Leber où vous pourrez voir Tim qui habite à Strasbourg, 21 ans, qui a perdu la vue et qui a retrouvé une partie de la vue grâce au Téléthon . Nous faisons d’énormes progrès !
Adley est l’ambassadeur mosellan du Téléthon. Pouvez-vous nous parler de ce jeune garçon ?
Adley donc il a 10 ans il habite à Metz, il souffre de myopathie de Duchenne donc il sera effectivement l’ambassadeur du Téléthon pour les pompiers. Il est déjà venu à Château-Salins début novembre où il a reçu le casque des mains du Colonel Boulanger et il sera présent avec nous pendant les 2 jours pour s’éloigner de son quotidien et être avec les pompiers sur la caravane de l’espoir, le relais vélo qui partira de Phalsbourg jeudi matin pour arriver à Maizières-lès-Metz vendredi prochain
Comment faire un don ?
Il y a toujours le 36 37, la ligne son qui sera ouverte à partir de vendredi soir. Mais vous pouvez désormais faire un don sur Téléthon.fr, n’oubliez pas qu’il est déductible des impôts à 66%.
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