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Éditorial Bernay
Publié le
2 janvier 2025 à 6h50
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Sohan Delamare, né le 15 octobre 2012, résidant au Mesnil-en-Ouche, près de Bernay (Eure) est porteur du syndrome génétique de Phelan Mc Dermid (chromosome 22 Q Ter). Il y aurait 1 500 cas identifiés dans le monde. Il existe une association française pour le syndrome de Phelan-McDermid. Et localement, une association « Pour le sourire de Sohan », qui ne ménage aucun effort pour récolter des fonds pour améliorer le quotidien des jeunes handicapés.
Un cocon et de nombreux supports
Dès sa naissance, Sohan a souffert de crises d’épilepsie ; c’était pour lui et sa famille le début de la découverte du monde hospitalier.
Cindy la mère, Frédérique le papa, Jordanie (14 ans) et Éthan (9 ans) les deux frères forment le cocon familial dans lequel vit Sohan. La famille Delamare vit dans une maison adaptée pour personnes handicapées à Sohan, au Mesnil-en-Ouche. Par ailleurs, l’Institut Médico-Educatif (IME) de Pont-Audemer Papillons blancs accueille Sohan depuis 8 ans. Il y est en demi-pension. L’établissement vient le chercher quatre jours par semaine. Cependant, au moindre problème de santé, les parents doivent immédiatement s’en occuper.
Sa mère, Cindy, toujours en alerte, n’a pas pu maintenir une activité professionnelle. Son papa Frédéric, qui travaille de nuit dans le commerce de détail, s’occupe également de Sohan au quotidien. Ensemble, ils sont très actifs au sein de l’association « Pour les sourires de Sohan ».
Séverine Crettégérante du Carrefour market de Brionne, est la bonne fée qui a poussé le couple Delamare à créer l’association « Pour les sourires de Sohan ». Nadège Boulierdirecteur général, et Agneau de Jézabels, le réalisateur l’a soutenue. Le groupe Carrefour, au sein de l’association « Les Boucles du Coeur de Chez Carrefour », sponsorise l’association et l’aide financièrement.
Plus de 24 000 € récoltés
Depuis mai 2023, date de sa création, l’association a récolté plus de 24 000 €dont près de 8 000 € grâce aux initiatives Carrefour. Une des actions rapidement mises en œuvre a été la collecte de canettes en plastique, revendues à un ferrailleur.
Qu’est-ce que le syndrome génétique 22 Q Ter ?
En génétique, les professionnels utilisent le terme « syndrome » plutôt que maladie, car cette dernière est une altération du patrimoine génétique, alors qu’une maladie est une altération ou un trouble d’un organisme vivant. Ainsi, Sohan Delamare souffre du syndrome génétique 22 Q Ter. Chez Sohan, c’est l’extrémité du chromosome 22 qui est le siège des anomalies.
Concrètement, « Sohan n’a aucune autonomie, ni pour les repas, qui sont mixtes, ni pour satisfaire des besoins essentiels », explique son père Frédéric. Sohan a émis son premier son à l’âge de 6 mois. Ses premières larmes datent de mars 2023. En revanche, il sourit régulièrement.
« Grâce à la présence de kinésithérapeutes et à des incitations sous toutes les formes, Sohan peut désormais rester assise plus longtemps au lit ; il peut tenir pour se relever », souligne son père.
Il y aurait 1 500 cas de « 22 Q Ter » identifiés dans le monde. Il s’agit donc d’une pathologie dite « orpheline », quelque peu négligée par la recherche génétique actuellement. Il existe cependant une association française pour le syndrome de Phelan-McDermid. Et localement, cette association « Pour le sourire de Sohan » la bien nommée…
Séverine n’a d’ailleurs pas ménagé ses efforts en organisant cette année une foire lors d’un beau dimanche d’été sur le parking du magasin, et en sollicitant les fournisseurs de la marque pour organiser une tombola avec des lots intéressants. Sa dernière initiative était une « don en caisse par les clients ». Par ailleurs, un point de collecte de canettes a été installé dans le hall du magasin, hall souvent mis à disposition de l’association.
De plus de nombreuses autres associations ont également organisé des événements cette année pour récolter de l’argent reversé à l’association « Pour les sourires de Sohan ».
Une nouvelle voiture le 28 décembre
Avec l’argent récolté, les parents de Sohan doivent acheter un véhicule adapté d’occasion, entre 25 000 € et 30 000 €.
« La voiture est réservée, nous la récupérerons samedi », nous annonçait Frédéric Delamare à ce sujet la semaine dernière.
Ce type de véhicule permettra à Sohan de voyager dans un fauteuil roulant correctement sécurisé. Sohan est dans une coque fixequi ne peut donc pas se plier. Par exemple, pour faire les courses à Noël, il faut démonter la chaise à chaque fois (poids 70 kg à vide) ce qui n’est possible que deux ou trois fois par sortie. L’utilisation d’une chaise pliante n’est donc pas possible.
Christelle Hans, enseignante au lycée Saint-Ouen de Pont-Audemer, a donné cette année un nouvel élan à l’association. Grâce à l’investissement de ses étudiants, le nombre de points de collecte de canettes vides a augmenté. Cette collection est similaire à celle des pièces jaunes. Il faut 60 canettes pour fabriquer un kilo, et le kilo est acheté environ 10 € chez un ferrailleur de Bernay.
Les étudiants de dernière année ont également orienté leur projet pédagogique sur l’étude de l’association, projet présenté lors de l’examen du baccalauréat. Des dizaines d’initiatives d’associations et de groupes bénévoles ont eu lieu cette année.
De notre correspondante Monique Fisch
Pour en savoir plus : voir la page Facebook Pour les sourires de Sohan
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