Mathéo, âgé de 2 ans et demi, a reçu une greffe de foie et de rein, un cas inédit en France pour un enfant aussi jeune. Le petit garçon souffre d’une maladie génétique rare qui empêche certains de ses organes de fonctionner correctement.
Soulagement pour ses parents. Mathéo, 2 ans et demi, a bénéficié d’une double greffe du foie et du rein, alors qu’il souffre d’une maladie génétique rare, en septembre dernier, une première pour un si jeune enfant en France. Sa mère se confie vendredi 1er novembre dans les colonnes de Ouest France.
« Nous avons été stupéfaits lorsque nous avons reçu l’appel que nous attendions depuis près d’un an », se souvient avec émotion Émeline Soullard, la mère de Mathéo, lorsqu’elle a appris que son fils avait un donneur.
Originaire du Maine-et-Loire, le petit garçon a été opéré le 1er septembre à l’hôpital Necker à Paris.
Une maladie rare qui peut être mortelle
Depuis sa naissance, Mathéo souffre d’acidémie méthylmalonique, aussi appelée AMM. Ce trouble métabolique rare affecte la capacité de l’organisme à traiter certaines graisses et protéines et peut être mortel.
Les premiers symptômes sont apparus peu après la naissance du petit garçon, en juin 2022. Alors qu’il n’avait que deux mois, ses reins ne fonctionnaient déjà plus et il devait se soumettre à une dialyse tous les jours pour le maintenir en vie. Mais au bout de quelques mois, cela ne suffisait plus, ses reins ne fonctionnant qu’entre 30 et 50 %.
Mathéo est opéré d’urgence à Paris. Trois opérations sont réalisées en seulement 48 heures. Pour rester avec lui, sa mère a arrêté de travailler et s’est installée dans la capitale. Une collecte de fonds avait même été lancée à l’époque pour contribuer à financer ce déménagement, récoltant près de 30 000 euros.
En janvier dernier, les médecins annonçaient aux parents de Mathéo que leur fils allait devoir subir une double greffe. Une opération majeure et encore plus pour un très jeune enfant comme lui.
13 heures de fonctionnement
Particularité : la double greffe de foie et de rein doit provenir du même donneur. Si un rein peut être donné au cours de sa vie, cela est impossible pour le foie. Les parents de Mathéo ne peuvent donc pas être donneurs.
Après des mois d’attente et d’anxiété, Émeline Soullard raconte avoir reçu l’appel tant attendu le 31 août. Le lendemain, le petit garçon était sur la table d’opération «pendant treize heures», raconte-t-elle.
En fin de journée, ses parents lui rendent visite. « Il était connecté partout, avec de grosses cicatrices et des gens qui le regardaient tout le temps, c’était impressionnant », assure Émeline Soullard.
20 médicaments par jour
Après avoir passé un mois en réanimation et deux retours au bloc opératoire, Mathéo est de retour dans la maison familiale. « Avec son nouveau foie, il peut ingérer certaines protéines », se réjouit sa maman.
Le petit garçon n’est pas encore considéré comme guéri. Il doit prendre « vingt médicaments par jour », selon sa mère, et continue de se rendre à l’hôpital chaque semaine pour un suivi.
“Le foie se régénère, tout ira bien”, dit-elle. Son inquiétude est ailleurs. “Le rein est une épée de Damoclès, on ne sait pas quand son corps aura décidé qu’il n’en veut plus”, précise-t-elle.
Lorsque ce moment arrive, ses parents assurent qu’ils sont prêts à donner un de leurs reins pour leur fils, s’ils sont compatibles.
En attendant, les parents de Mathéo doivent encore faire ce qu’ils peuvent avec un quotidien complexe. « Il n’a pas le droit d’utiliser les transports en commun, de voir trop de monde, notamment des enfants », explique Émeline Soullard, qui reste prudente.
