En cette Journée Mondiale Alzheimer, l’Association Alzheimer Belgique a décidé de mettre en avant les témoignages d’aidants proches, souvent oubliés… A travers ces récits, l’Association souhaite mettre en lumière le quotidien non seulement des personnes malades mais aussi de leurs proches, qui voient eux aussi leur vie bouleversée. En Belgique, on estime que 200 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer. L’association Alzheimer Belgique est née d’une fédération de familles qui se sont constituées en association en 1985. Son but est de favoriser la reconnaissance et le bien-être des familles confrontées à la maladie d’Alzheimer ou à des maladies apparentées.
« Notre souci est de toujours améliorer l’accompagnement qu’ils apportent dans un cadre qu’ils doivent maîtriser, quel que soit leur milieu de vie, et à chaque étape de la maladie. Les maladies neurodégénératives regroupent des maladies et des troubles qui se caractérisent par des lésions progressives du cerveau », explique Marie Bourcy, directrice de l’Association belge Alzheimer.
Ces lésions perturbent les fonctions cognitives, qui sont des processus que nous utilisons constamment dans la vie quotidienne (mémoire, langage, jugement, organisation, raisonnement, etc.).
Une lutte contre l’invisible
Le développement de ces pathologies est propre à chaque individu. Et il n’existe actuellement aucun traitement permettant de stopper l’évolution de ces maladies. « Personne n’est préparé à l’arrivée d’une maladie neurodégénérative et souvent, après le diagnostic ou lorsque la vie quotidienne se complique, les familles se sentent totalement perdues et ne savent pas vers qui se tourner », elle continue.
En cette journée de sensibilisation, l’Association souhaite mettre en lumière, à travers ces récits de vie, le quotidien non seulement des personnes malades mais aussi de leurs proches, qui voient eux aussi leur vie bouleversée.
Les maladies neurodégénératives ont un impact fort sur la personne malade mais aussi sur son entourage, qu’il faut également soutenir.
« Nous sommes perdus et tellement démunis face à cette maladie » :les professionnels de l’association Alzheimer Belgique entendent cette phrase tous les jours.
Le système de santé belge donne accès au diagnostic et aux soins médicaux (quand ils existent) mais prend peu en compte les aspects psychosociaux.
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