Maladie encore méconnue du grand public il y a 10 ans, l’endométriose est une pathologie courante qui se caractérise par la présence de tissu ressemblant à la muqueuse utérine (endomètre) à l’extérieur de l’utérus.
Ces lésions peuvent être localisées à différents endroits du corps, par exemple sur le péritoine, au niveau des ovaires ou plus profondément dans les organes proches de l’utérus. Plus rarement, des lésions peuvent même être présentes en dehors de la cavité abdominale (par exemple au niveau de la cage thoracique ou sur le diaphragme), au niveau de la cicatrice d’une précédente opération, du nombril ou de l’aine.
On connaît le symptôme le plus évident, des règles très très douloureuses (jusqu’à la syncope). On parle également de douleurs pelviennes et de baisse de fertilité. Mais les personnes atteintes d’endométriose ne ressentent pas nécessairement tous les symptômes, y compris la douleur.
Combien de femmes en souffrent en Belgique ? Les données sont inexistantes chez nous. “Dans la littérature internationale, les estimations varient considérablement, de 1 à 10 femmes sur 100» ajoute le Centre fédéral d’expertise (KCE), qui précise que les données sur l’endométriose sont collectées dans le cadre de l’enquête santé 2023 organisée par Sciensano.
Quand le monde politique a commencé à s’intéresser à l’endométriose… en 2022.
Comment traite-t-on l’endométriose en Belgique ?
Le KCE a étudié la prise en charge actuelle de l’endométriose dans les hôpitaux belges et la manière dont elle est vécue par les patientes.
L’endométriose et l’adénomyose (une maladie apparentée) sont responsables en moyenne de 162 hospitalisations pour 100 000 femmes chaque année en Belgique (données 2016-2020). “Le nombre moyen d’admissions varie fortement d’un hôpital à l’autre, de moins d’une à un peu plus de 300 par an.précise le KCE.
La prise en charge et l’organisation des soins des personnes atteintes d’endométriose peuvent être très différentes d’un hôpital belge à l’autre. Trente des 77 hôpitaux ayant répondu à l’enquête du KCE ont pris l’initiative de créer eux-mêmes une clinique d’endométriose.
En l’absence de critères d’agrément, ce terme recouvre néanmoins des réalités très diverses. Treize cliniques d’endométriose, par exemple, n’accueillent que 20 nouvelles patientes par mois ou moins. Sept déclarent ne pas organiser de consultations multidisciplinaires pour discuter de la prise en charge de leurs patients.
De plus, 47 hôpitaux ne disposant pas de cliniques d’endométriose déclarent pratiquer également des interventions chirurgicales pour l’endométriose. Certaines opèrent même des cas d’endométriose profonde, même si cela peut être une procédure très complexe.
Créer des cliniques spécialisées en Belgique
Le KCE conclut qu’il reste un besoin de soins plus adéquats et multidisciplinaires pour les personnes atteintes d’endométriose dans notre pays. Ils doivent être adaptés à la nature, à la gravité et à l’impact des symptômes, au désir actuel ou futur d’enfant, à l’âge et au mode de vie.
Le centre d’expertise propose donc la création, dans chaque réseau hospitalier, de « cliniques d’endométriose et de douleurs pelviennes chroniques ». Structures pluridisciplinaires, regroupant des spécialistes expérimentés : gynécologue, infirmière spécialisée en endométriose, psychologue, médecin en fertilité, radiologue, kinésithérapeute, etc.
Mais comme d’autres cliniques spécialisées, par exemple les cliniques du sein, le KCE s’adresse à un nombre limité de centres de compétence, où les experts disposent d’une formation appropriée et d’une vaste expérience en matière de traitement chirurgical.
»La qualité des soins fournis dans ces cliniques et centres d’expertise doit être contrôlée par un enregistrement et un reporting transparents des résultats obtenus. »précise le KCE.
Pour le KCE, si un centre ne répond plus aux exigences de qualité, son agrément doit lui être retiré.. « Il est également important de garantir que les centres non accrédités ne puissent pas se présenter comme des cliniques d’endométriose ou des centres d’expertise..»
Le Ministre de la Santé Frank Vandenbroucke a annoncé qu’il demanderait au président et co-président du Conseil Technique Médical (CTM) de l’INAMI de constituer un groupe de travail chargé de développer plus concrètement les différents points à améliorer. Ce groupe de travail sera composé des 2 présidents de la CTM, de 4 représentants de la Société Royale Belge de Gynécologie, ainsi que de 2 représentants des fédérations de médecine générale la CMG et la Domus Medica, dans le respect d’un équilibre linguistique et de genre. Ce groupe de travail déterminera les conditions que doivent remplir ces centres d’expertise pour être reconnus comme tels.
Quel traitement contre l’endométriose ?
»Il n’existe actuellement aucun traitement capable de guérir définitivement l’endométriose.dit le KCE. Les traitements visent à réduire la douleur et/ou à améliorer la fertilité. Le traitement de première intention comprend souvent des médicaments analgésiques et/ou une hormonothérapie.
La chirurgie représente un deuxième pilier du traitement. Cependant, les traitements médicaux et chirurgicaux actuels de l’endométriose sont inefficaces chez certaines patientes, bien qu’ils puissent être associés à divers effets secondaires et autres risques.
Le programme de financement d’essais cliniques non commerciaux KCE testing lancera le 21 mai un appel à projets d’études portant spécifiquement sur la prise en charge de l’endométriose.
