huit enfants auteurs d’un livre de témoignage

Face à l’effervescence qui règne dans la salle, à l’arrière du centre culturel Leclerc, à Lagord, on ne peut s’empêcher de se glisser dans la file. Une trentaine de personnes attendent sa dédicace. Celui de Darlyne, 9 ans. “Écoute, tu es une star maintenant !», lui glisse malicieusement sa mère. Darlyne est la petite sœur de Drasik, assise dans un fauteuil à sa gauche, oeil attentif.

Il y a 13 ans, Drasik naissait avec de multiples handicaps. C’est son histoireleur histoire, que Darlyne a racontée, dans le livre qu’elle signe machinalement au feutre rouge. Toujours son prénom, souligné d’un trait confiant. Toujours avec un motif, appliqué avec un tampon encré. Jamais pareil.

« Il ne nous a jamais dit ça auparavant !

“J’ai raconté comment j’ai vécu le handicap de mon frère, confie-t-elle. Nous avons pu exprimer ce que nous ressentions. C’est pourquoi je voulais faire le livre.« Ici, c’est dédicacé. Nous pouvons avancer vers Noé. Dans Et si je te disaisce sont ses propres histoires que l’on peut lire. Celle d’un enfant de 5 ans et demi qui a découvert les premiers symptômes de la leucémie lymphoïde aux côtés de sa famille.

Celle aussi d’un jeune collégien en rémission. “Le week-end, nous étions sur l’ordinateur avec mon père. Il m’a donné des petites idées car ça faisait longtemps que je n’avais pas eu ma maladie. Ça faisait du bien d’en parler. Cela m’a libéré de toute la pression que j’avais à cause d’elle.»

“Plus les choses avancent, plus il y investira, confirme David, son père. Il était heureux de se souvenir. Lorsque nous avons appris sa maladie, ma femme était enceinte. Il nous a raconté que, lorsque sa mère venait le voir à l’hôpital, il avait peur de transmettre sa maladie à sa petite sœur. Il ne nous a jamais dit ça auparavant !

Le projet avant les travaux a été initié, puis dirigé par Sarah Blaineau. Écrivain, c’est elle qui a contacté l’association d’aide aux enfants malades.Allons chercher la lune pour Gaspard», avec cette idée de faire un livre avec des enfants. Pendant plusieurs semaines, elle les a rencontrés pour les aider à mettre sur papier ce qu’ils avaient à partager. Les fameuses paroles sur les maux.

“Les échanges étaient totalement différents d’un enfant à l’autre. Certains parlaient très facilement, très vite. Avec eux, nous n’avons fait qu’une seule séance. Ils ont tout raconté et nous avons écrit. Pour d’autres, il fallait poser beaucoup de questions. Mais, en général, ils parlaient beaucoup de leur maladie, de leurs rêves, de leurs espoirs.“

Aujourd’hui, le livre est disponible à la vente en ligne et à l’espace culturel Leclerc à Lagord. L’association espère le distribuer prochainement en d’autres librairies in La Rochelle, Niort or Angoulême.

“L’autre objectif est de sensibiliser le grand publicassure Marie Dubois, la présidente. Il existe également des écoles intéressées à y travailler. Il y a souvent une vie parallèle à la maladie. Ces enfants ont tellement de choses en eux… C’est beau de partager tout ça.« Pour Sarah comme pour Marie, l’idée d’un tome 2 n’est pas exclue…