Seul à souffrir de cette maladie en France, il lance une grande marche pour tous les handicaps dans la Sarthe

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Damien Loison created Les étincelles 72 en mars dernier. Il lance un marche inclusive pour les personnes handicapées ouvert à tous, samedi 30 novembre 2024 au Mans (Sarthe).

Seul patient atteint du syndrome de Martnup en France

Dans son appartement de l’avenue Bollée au Mans, Damien Loison et Pierre Giclat peaufinent l’organisation, via la jeune association Les Etincelles 72, d’une des toutes premières marches pour handicapés prévue samedi 30 novembre au Mans. L’objectif ? Sensibiliser au handicap, à tous les handicaps.

Damien Loison suffers from maladie génétique très rareSyndrome de Martnup. “Je suis le seul cas en France”, explique-t-il.

Son corps n’assimile pas ce qu’il absorbe. Il a été détecté alors qu’il n’avait que trois ans, après une crise de varicelle.

J’ai passé mes dix premières années en alternance entre domicile et hôpital : Necker, Montpellier, Lyon, Bordeaux…

Ses deux sœurs souffrent également d’une maladie génétique. « Un quatrième est mort à l’âge de deux ans », murmure-t-il.

D’abord un handicap invisible

« Comme je suis le seul à en souffrir, il n’y a pas de recherche médicale. Nous nous occupons du traitement de l’eczéma et de la neuropathie.

Damien Loison a pu travailler une quinzaine d’années à Paris, comme informaticien.

Avant 2018, c’était plutôt un handicap invisible, j’étais fatigué mais je pouvais travailler

Il a ainsi pu créer sa société d’assistance informatique en 2014. Quatre ans plus tard, les événements continuent. “J’ai perdu des contrats et les symptômes de ma maladie ont commencé.” Ils limitent grandement sa mobilité. «Maintenant, je suis très limité. Quand on perd une partie de notre corps, c’est un deuil qu’il faut faire», estime-t-il.

« Chacun prêche pour sa paroisse »

Sur les conseils d’un ami, il vient s’installer au Mans. « J’ai d’abord vécu aux Sablons dans un appartement au 3ème étage sans ascenseur. » Très compliqué.

« J’ai enfin pu obtenir un appartement PMR. » Il marche aujourd’hui avec des béquilles et une attelle. “Mon cerveau ne contrôle plus mes jambes.”

Damien a cherché à adhérer à une association. Il a rencontré un problème. « Il existe de nombreuses associations autour du handicap mais chacun prêche pour sa paroisse », estime-t-il.

Les Etincelles 72: a multi-disability association

Il décide d’ouvrir une association multi-handicap. Avec quelques personnes, il crée Les Etincelles 72, en mars 2023 avec un double objectif « de mélanger les handicaps et que chacun fasse connaissance et comprenne les problématiques de l’autre handicap ».

Parmi les supporters des premiers jours : Pierre Giclat, aujourd’hui trésorier. “Nous nous sommes rencontrés au Maine SEL, un système d’échange local.” Pierre n’est pas handicapé. « On s’est sympathisé, il m’a emmené dans l’aventure. Aujourd’hui, nous sommes deux piliers : lui, c’est l’hyperactif, je suis le renne traînant, qui fait descendre le traîneau. Le ralentir, c’est parfois mon rôle », sourit-il.

Une première marche du handicap

Une trentaine de personnes ont rejoint l’association. « On apprend à se connaître et on fait des choses ensemble, poursuit Damien Loison. Ils recherchent un local mais peinent à le trouver.

Pour la première fois, ils organisent une marche inclusive pour les personnes handicapées, tous handicaps, le samedi 30 novembre. Un rendez-vous est ouvert à toute personne qui le souhaite à partir de 13h30, Place du Jet d’Eau. « Une quinzaine d’associations nous ont déjà rejoint. Nous sommes tous jeunes mais nous parvenons à nous rassembler ! »

PratiqueMarche inclusive pour personnes handicapées samedi 30 novembre. À partir de 13h30, Place du Jet d’Eau. Contact : 06.32.53.29.10

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