Informations clés
- L’OMS a élaboré des principes pour les pratiques éthiques en génomique.
- Ces principes donnent la priorité au consentement éclairé et à la protection de la vie privée, encourageant la transparence et fournissant des garanties contre les abus.
- Ils visent à remédier aux disparités mondiales dans la recherche génomique, à garantir un traitement responsable des données et à favoriser la coopération internationale.
Lignes directrices mondiales pour la recherche en génomique
Les progrès mondiaux des technologies génomiques fournissent des informations sans précédent sur la santé humaine et les maladies. Toutefois, ces progrès nécessitent un examen attentif des défis éthiques et logistiques liés à la confidentialité des données, à l’accès équitable et à une gestion responsable.
Pour répondre à ces préoccupations, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a élaboré un ensemble de principes pour la collecte, l’accès, l’utilisation et le partage éthiques des données génomiques humaines. Ces principes, formulés avec l’aide d’experts et d’organisations internationales, visent à protéger les droits individuels, à promouvoir l’équité et à favoriser une collaboration responsable dans la recherche en génomique.
Garantir un traitement responsable des données
Le Dr John Reeder, directeur du département Recherche pour la santé de l’OMS, souligne que la réalisation du potentiel de la génomique nécessite des pratiques responsables de traitement des données. Les principes servent de cadre mondial pour guider l’utilisation éthique, juridique et équitable des données sur le génome humain, renforçant la confiance du public et protégeant les droits des individus et des communautés. Ils constituent un appel à l’action pour que toutes les parties prenantes adhèrent à ces lignes directrices et garantissent que les avantages des progrès de la génomique soient accessibles à tous.
Les principes de l’OMS donnent la priorité au consentement éclairé et à la confidentialité, en établissant des lignes directrices claires permettant aux individus de comprendre et d’accepter la manière dont leurs données génomiques seront utilisées. La transparence est cruciale, car elle nécessite une communication ouverte sur les processus de collecte de données et les mesures de protection contre toute utilisation abusive.
Remédier aux disparités mondiales dans la recherche génomique
Remédier aux disparités dans la recherche génomique, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), est un autre point clé. Les principes appellent à des efforts ciblés pour garantir que la recherche en génomique profite à diverses populations et inclut les groupes sous-représentés. Cela favorise une représentation plus large et plus juste dans la recherche génomique et ses applications.
Consciente de l’importance de la coopération mondiale, l’OMS soutient les alliances entre les gouvernements, les établissements universitaires et le secteur privé pour renforcer l’impact bénéfique de la recherche génomique. Garantir le partage éthique des données, soutenu par des mécanismes de gouvernance solides, est crucial pour promouvoir la santé mondiale tout en préservant la confidentialité.
Promouvoir la coopération internationale
Les principes abordent également le renforcement des capacités dans les régions où l’infrastructure génomique est limitée. En encourageant les investissements dans l’expertise et les ressources locales, l’OMS vise à réduire les disparités mondiales en matière de capacité de recherche, rendant ainsi les pratiques en matière de données génomiques plus inclusives et durables.
La publication de ces principes marque une étape importante dans la mission de l’OMS visant à promouvoir des pratiques génomiques éthiques. À mesure que le domaine continue d’évoluer, ces lignes directrices fournissent un cadre fiable pour soutenir une recherche en génomique équitable, transparente et respectueuse.
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