À 25 ans, Onye Ebokwe, fondateur de Genzee Baddies, une application de rencontres innovante, a découvert que la quête d’un partenaire de vie va bien au-delà de la chimie romantique. Il fallait également tenir compte de la compatibilité génétique, notamment en ce qui concerne l’hémoglobine.
« J’ai rencontré beaucoup de femmes merveilleuses, mais la plupart avaient un génotype AS, comme moi », explique Ebokwe. Le génotype AS indique qu’il est porteur du trait drépanocytaire. S’ils concevaient un enfant avec une personne possédant également ce génotype, leur enfant courrait un risque élevé de drépanocytose. « Au début, je ne voyais pas cela comme un problème majeur, mais après trois ans, cette question revenait sans cesse. »
L’amour contre les gènes
Cette expérience a incité Ebokwe à enquêter. Sur 500 utilisateurs de son application, plus de 300 avaient déjà envisagé le mariage avant de découvrir une incompatibilité de leurs gènes d’hémoglobine.
Les gènes de l’hémoglobine, responsables du transport de l’oxygène dans les globules rouges, peuvent présenter des variations héréditaires. Les génotypes d’hémoglobine sont divisés en plusieurs catégories : AA, AS, AC ou SS. « A » correspond à un gène sain. Le génotype AA signifie que la personne possède deux copies normales du gène, donc une hémoglobine normale.
Les génotypes AS et AC font référence aux porteurs du trait drépanocytaire, ce qui signifie qu’ils possèdent un gène sain et un gène drépanocytaire. Enfin, le génotype SS est synonyme de drépanocytose (SCD), une maladie qui peut provoquer une anémie chronique, des douleurs intenses, des infections fréquentes et souvent une mort prématurée.
Deux parents porteurs du génotype AS ont 25 % de chances d’avoir un enfant drépanocytaire. Si un parent est SS et l’autre AS, ce risque s’élève à 50 %. Le Nigeria a l’un des taux de drépanocytose les plus élevés au monde, avec environ 150 000 nouveaux cas chaque année, soit un taux de 20 à 30 enfants pour 1 000 naissances.
À mesure que la conscience de la compatibilité génétique se développe, elle devient un facteur clé dans les relations. La peur des maladies génétiques, notamment de la drépanocytose, a sensibilisé de plus en plus de Nigérians à l’importance de connaître le génotype de leur partenaire potentiel.
Ainsi, de plus en plus d’applications de rencontres incluent des informations sur le génotype, aux côtés des critères habituels comme l’âge ou le sexe. La compatibilité génétique est désormais une priorité dans la recherche de l’amour.
Une approche technologique de l’amour
Sur la base de son expérience personnelle et des résultats de son enquête, Ebokwe a lancé l’application Genzee Baddies. Celle-ci s’appuie sur un algorithme de compatibilité génétique, facilitant la recherche d’un partenaire compatible tout en rendant plus accessible la discussion autour de ce sujet souvent délicat.
L’application permet aux utilisateurs de saisir leur génotype lors de l’inscription et de trouver automatiquement des correspondances compatibles. «Il propose également des filtres pour sélectionner des critères comme la taille, l’âge ou le poids», explique Ebokwe.
Bien que l’application ait été conçue pour une jeune génération férue de technologie, Ebokwe a rapidement remarqué que la question de la compatibilité génétique intéressait un public beaucoup plus large, allant des jeunes adultes aux quinquagénaires.
Comme pour toute application de rencontres, il existe un risque que certains utilisateurs ne soient pas entièrement honnêtes avec leurs informations. C’est une préoccupation encore plus grande pour les Genzee Baddies, où la compatibilité génétique joue un rôle crucial. « C’est pourquoi nous travaillons sur une version 2.0 de l’application, en partenariat avec l’un des plus grands organismes de santé du Nigeria. Nous vérifions désormais les résultats des tests de laboratoire de chaque utilisateur avant de les valider. Ainsi, lorsque quelqu’un est intéressé par votre profil, il peut consulter des informations vérifiées. »
Sensibilisation à la drépanocytose : un défi persistant
Les efforts d’Onye Ebokwe pour lutter contre la drépanocytose au Nigeria sont soutenus par d’autres plateformes de rencontres, notamment dans le nord du pays, où la faible sensibilisation aggrave encore l’impact de la maladie sur des communautés déjà fortement touchées.
Ce manque de sensibilisation peut s’expliquer par plusieurs facteurs : la stigmatisation culturelle et sociale, l’éducation sanitaire limitée, l’insuffisance des infrastructures médicales et les contraintes économiques. La faible couverture médiatique, la mauvaise éducation sanitaire dans les écoles et le manque d’engagement communautaire aggravent également la situation.
Dans cette région, un groupe de jeunes a lancé la plateforme Arewa Up Matchmaking, dans le but de sensibiliser à la compatibilité génétique et de promouvoir des relations saines. Issue d’un forum ouvert abordant les défis régionaux, la plateforme offre un espace où les utilisateurs peuvent se rencontrer et discuter des questions liées à la compatibilité génétique dans le cadre de leurs relations.
Cependant, malgré les efforts d’Arewa Up, la stigmatisation entourant la drépanocytose persiste, en particulier à l’encontre des femmes. Un responsable de la plateforme, sous couvert d’anonymat, souligne que les femmes drépanocytaires rencontrent souvent plus de difficultés à trouver des partenaires compatibles. “Quand un homme découvre qu’une femme est porteuse du génotype SS, il pense d’abord aux crises douloureuses et à la responsabilité qu’implique la maladie”, explique-t-il. Selon lui, les femmes semblent plus disposées à accepter des partenaires drépanocytaires, contrairement aux hommes, qui sont souvent réticents.
Les lois visant à promouvoir la compatibilité génétique peinent à être adoptées
Face à la forte prévalence de la drépanocytose au Nigeria, l’Assemblée nationale examine actuellement un projet de loi national visant à résoudre ce problème.
Depuis 2017, quatre États nigérians ont pris l’initiative d’adopter des lois exigeant des tests génotypiques avant le mariage pour les couples. Cette approche proactive vise à réduire l’incidence de la drépanocytose en fournissant aux couples des informations cruciales sur leur compatibilité génétique avant le mariage.
Cependant, plusieurs obstacles entravent la mise en œuvre efficace des programmes de dépistage génotypique prénuptial. Selon une étude récente menée par Nguvu Collective, une organisation de la société civile, ces obstacles comprennent des mythes et des idées fausses qui dissuadent la participation, l’inaccessibilité des services de tests génotypiques ainsi que leur coût élevé.
De plus, les infrastructures et le financement de la santé sont insuffisants pour fournir des soins complets aux personnes atteintes de drépanocytose, en particulier dans les zones rurales. Enfin, les croyances socioculturelles et religieuses, qui valorisent le mariage et la lignée familiale au détriment de la compatibilité génétique, alimentent la résistance au dépistage.
Pour relever ces défis, le Collectif Nguvu recommande de lancer des campagnes de sensibilisation ciblées pour informer la population sur la drépanocytose ; renforcer les compétences des prestataires de soins de santé, des chercheurs et des dirigeants communautaires grâce à des formations et des ateliers pour améliorer la gestion des maladies ; investir dans des initiatives de recherche visant à approfondir la compréhension de la drépanocytose, à développer de nouveaux traitements et à optimiser les médicaments existants.
Le collectif suggère également d’encourager les personnes drépanocytaires à partager leurs expériences, afin de favoriser l’empathie et une meilleure compréhension de la maladie.
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