le diagnostic, « un processus de deuil » pour les soignants

Au Nouveau-Brunswick, environ 15 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer, une situation souvent difficile pour les soignants.

Marie-Paule B. LeBlanc en sait quelque chose. Employé de la Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick depuis 6 ans, son père a reçu un diagnostic de cette maladie neurodégénérative au printemps 2023.

Le diagnostic est un choc. Vous savez que votre vie ne sera plus jamais la même.

Depuis lors, elle et son frère ont été chargés de prendre de nombreuses décisions importantes qu’elle souhaite qu’aucun enfant n’ait à prendre pour un parent. Par exemple, confisquer les clés de la voiture pour des raisons de sécurité et décider du niveau de réanimation en cas d’urgence.

C’est là qu’il est vraiment difficile de prendre des décisions éclairées avec un cœur brisé par l’émotion. Je sais que je vais perdre mon père. Il sera là, mais mon père ne sera plus là elle témoigne.

Elle explique qu’un système de soutien est essentiel, non seulement pour la personne touchée, mais aussi pour ses soignants.

Tout d’abord, le message que je voudrais transmettre est que personne ne peut entreprendre ce voyage seul. Tu as vraiment besoin d’avoir du soutien, tu as besoin d’aidesouligne-t-elle.

La Société Alzheimer du Nouveau-Brunswick offre plusieurs services de soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leurs proches. Par exemple, le Caregiver Support Network permet aux gens de se rencontrer chaque mois pour partager leurs expériences, s’encourager mutuellement et apprendre de leurs expériences.

Je pensais connaître l’étendue des programmes et des services, mais en faire l’expérience, de tout mon cœur, est un nouveau niveau de compréhension et de gratitude.explique Mme LeBlanc.

Je ne savais pas que du jour au lendemain, je passerais d’employé à client.

Communication difficile

Pour Marie-Paule, le principal défi lié à la maladie de son père vient du fait que la communication avec lui est devenue difficile.

L’année dernière, j’ai pu avoir de petites conversations avec mon père, cette année j’en ai plus. Sa pensée est décousue, il remplace les mots par d’autres, donc le comprendre est vraiment difficile. Il y a quelques mois, j’ai vraiment réalisé que j’avais un autre deuil à faire, celui du fait que je ne parlerai plus jamais à mon père.elle témoigne.

Son père, qui réside dans une maison de retraite anglophone à Moncton, devra même déménager en raison de ses problèmes de communication.

Mon père était bilingue. Il vient de la Péninsule acadienne, le français est sa langue maternelle, mais il comprend l’anglaisdit sa fille.

Cependant, au fil des semaines, Mme LeBlanc a remarqué que son père perdait sa capacité à comprendre l’anglais. Pour son bien-être, elle a décidé de le transférer dans une maison de retraite francophone.

Sur l’importance de l’empathie

Selon Marie-Paule LeBlanc, faire preuve d’empathie demeure la clé lorsque vient le temps de communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Parfois, on essaie de les raisonner et de leur faire comprendre la logique de quelque chose, mais à un moment donné, il faut arrêter, car cela peut devenir une source de frustration pour eux et pour vous aussi. Il faut vraiment aller dans le monde de la personneexplique-t-elle.

Malgré sa maladie, Marie-Paule B. LeBlanc savoure chaque instant qu’elle passe avec son frère.

Ce qui me réconforte un peu c’est que je préfère que ce soit mon coeur qui se brise plutôt que son coeur […] C’est vraiment pour la famille et les soignants pour qui c’est plus difficile car la personne s’efface dans son monde. Elle oublie qu’elle oubliedéclare-t-elle.

Mon père est heureux aujourd’hui.