« C’était pendant une promenade « C’est dans les bois en avril 2015 que ma vie a basculé ». Ce jour-là, une tique s’est glissée sur le flanc droit de Michèle Baudry lors d’une balade dans les jolies vallées de la Creuse. « Elle est restée accrochée à moi pendant deux jours sans que je m’en aperçoive », raconte la quadragénaire. Très vite, la première Symptômes de la maladie de Lyme apparut. Son cou commença à se raidir avec un érythème migrant onze jours plus tard. 14% de la population mondialeMichèle s’engage dans un long tunnel semé d’embûches, dont celle du dépistage.
En France, le diagnostic est posé par un test sanguinElle permet de voir les anticorps contre la bactérie, mais il faut attendre six semaines après l’apparition des premiers symptômes pour les voir. « Au vu de mon érythème migrant, mon médecin m’a prescrit des antibiotiques pendant un mois », raconte Michèle Baudry. Entre-temps, son état s’est dégradé.Très fatigué s’est installée, suivie d’un état grippal avec une raideur de la nuque de plus en plus insupportable. J’ai perdu cinq kilos en une semaine. J’ai développé vertigesde la tachycardie« Mon médecin ne comprenait pas pourquoi mon état s’aggravait autant alors qu’il avait suivi le protocole antibiotique », raconte Michèle. Sans aucun suspense, sa sérologie est positive. Mais le combat est loin d’être terminé.
Pour Jeanne Salvi, les symptômes sont tout autres. « J’ai été mordue par une tique quand j’avais cinq ans, lors de vacances à la montagne. À la fin de la journée, ma mère a trouvé la tique. l’acarien dans mon couet l’ai enlevé sans trop m’inquiéter”, explique la jeune femme. Quelques semaines après cet événement, Jeanne Salvi déclare une pneumonie sans qu’aucun lien ne soit établi. Très vite, d’autres symptômes se déclenchent.Mes articulations me faisaient mal« Les médecins m’ont dit que c’était une croissance », déplore la jeune femme.
C’est à 17 ans que tout s’est accéléré. Douleur musculaire et les douleurs articulaires deviennent plus prononcées. Comme Jeanne est très sportive, les médecins pensent alors à un syndrome des loges : une augmentation de la pression intramusculaire qui provoque des lésions des nerfs environnants, caractérisée par de fortes douleurs. Lorsque ce risque est écarté, les médecins se tournent alors vers un tout autre trouble. « Ils m’ont dit que mes symptômes ne correspondaient à rien en médecine et que C’était une question de psychiatrie. J’ai dû avaler un cocktail de traitements neuroleptiques qui m’ont rendu encore plus malade.
Diagnostic étranger
Ne trouvant aucune réponse en France, Jeanne décide alors de se débrouiller seule. Entourée de ses parents, elle fait de nombreuses recherches. acupuncteur « J’ai été orientée vers un médecin généraliste qui avait la maladie de Lyme. J’ai ensuite fait une prise de sang en France qui s’est avérée négative et une autre en Suisse qui s’est révélée positive », raconte Jeanne.
C’est en 2021 que sa santé s’est détériorée.J’ai perdu l’usage de mes jambes et de mon bras gauche« Sa vie devenait de plus en plus compliquée, l’empêchant de lire et d’écrire. « Je suis allé dans un hôpital à Hambourg pendant cinq semaines. J’ai reçu trois antibiotiques différents, des plantes, de l’ozone et de la luminothérapie. »
La solitude face aux médecins français
Pour conjurer le sort, Michèle et Jeanne s’engouffrent seules dans une voie thérapeutique non conventionnelle En France. Quand la première fait 150 km pour aller voir un médecin qui accepte de la soigner, la seconde s’aventure jusqu’à Lyon pour tenter de retrouver l’usage de son bras. « Il m’a mis sous perfusion d’antibiotiques tous les soirs et grâce à lui je suis passée de 50 comprimés par jour à zéro », sourit Jeanne Salvi.
Aujourd’hui, après un combat acharné, Michèle a réussi à obtenir un ALD de reconnaissance. Car oui, ses problèmes de mémoire, ses douleurs migrantes, ses maux de tête et ses problèmes de concentration que cette bactérie a induits l’empêchent d’exercer une activité professionnelle. Quant à Jeanne, elle a retrouvé l’usage de son bras et a pu reprendre l’université et le sport. « J’ai tellement souffert de ne pas pouvoir marcher que retrouver mes chaussures de course est un vrai soulagement », confie Jeanne.
La douleur insupportable
D’autres, cependant, n’atteignent jamais le stade de guérisonC’est le cas d’Élodie Rousselle. Atteinte d’une paralysie cérébrale qui affecte ses muscles depuis l’enfance, la vie de la jeune femme de 23 ans est synonyme de souffrance. Elle a perdu l’usage de ses jambes en 2010. « J’étais à l’agonie, J’avais l’impression que mes jambes se déformaient“, raconte la jeune femme. Pendant de nombreuses années, Elodie a subi des opérations chirurgicales et des traitements lourds. Rien n’y faisait, son état s’aggravait avec des douleurs qui l’empêchaient de s’asseoir. “Les médecins ont fini par me dire que mon cas était psychiatrique et que je cherchais à attirer l’attention autour de moi”, déplore-t-elle.
Elodie Rousselle a également trouvé des réponses à ses questions en Allemagne, où on lui a diagnostiqué une maladie de Lyme. Les médecins allemands pensent qu’elle pourrait être porteuse de la maladie. bactéries “Borrelia burgdorferi sensu grand« Depuis l’enfance. Malheureusement, son état n’a fait que se dégrader malgré de nombreux traitements à base d’antibiotiques, d’ozone et de luminothérapie. Aujourd’hui, la jeune femme vit au lit. Chaque mouvement est un cauchemar. « Parfois, je me demande si je survivrai à la douleur », confie-t-elle.
Arrêtez la chasse aux sorcières
Pour Michèle, Jeanne et Elodie, la reconnaissance de cette maladie est déplorable. « Les médecins en France m’ont volé la vie. S’ils m’avaient écoutée, je ne serais peut-être pas dans cet état », déplore Elodie Rousselle. « Les médecins français doivent être mieux formés en s’intéressant aux études étrangères », souligne Michèle Baudry.
Les trois femmes font désormais partie de l’association France LymeIls espèrent une évolution législative qui permettrait de réelles avancées thérapeutiques et pour arrêter la chasse aux sorcières« Les médecins français qui tentent des thérapies étrangères sont arrêtés par l’ordre des médecins. C’est le cas de mon médecin à Lyon qui est poursuivi en justice », déplore Jeanne Salvi.
