Soutenue par trois institutions prestigieuses, pionnières dans leurs domaines respectifs, l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs-PSL et l’École Normale-PSL, la chaire Vulnérabilités et Capacités « Vivre avec une maladie génétique » a pour défi d’accompagner et d’aider patients, enfants et adultes, à « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où la science et la médecine ne peuvent pas répondre immédiatement. VULCA, chaire exploratoire interdisciplinaire de recherche et de formation mêlant médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales, en dialogue avec l’expertise et l’expérience des associations de patients et des patients partenaires, entend proposer de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction. La matinée du lancement sera l’occasion de présenter les ambitions de la Chaire, de ses trois coordonnateurs scientifiques et de découvrir, dans une activation sensible, les premiers projets de recherche et de valorisation issus des collaborations passées entre l’Institut et Imagine et l’École. . des Arts Décoratifs-PSL. Contexte et enjeux Aujourd’hui, près de 50 % des personnes vivant avec des maladies génétiques rares n’ont pas de diagnostic et près de 85 % ne bénéficient pas de traitements thérapeutiques ciblés. La dégradation de leur état de santé, souvent gravement invalidant et parfois sans visibilité sur son évolution, est Source d’une extrême vulnérabilité, physique et psychologique, mais aussi familiale, économique et sociale. Les enfants, premiers touchés par des maladies génétiques rares, évoluent, avec leur entourage, dans une société qui n’est pas conçue pour eux ni adaptée à leurs difficultés. L’enjeu de la Chaire « Vulnérabilités et capacités, vivre avec une maladie génétique » est d’accompagner et d’aider les patients. Nous, enfants et adultes, « vivre avec » la maladie, en apportant des solutions là où la science et la médecine ne peuvent pas répondre immédiatement. Dans ce contexte, la Chaire offrira aux personnes vivant avec une maladie génétique, à leurs familles et aux professionnels de la santé et de la recherche de nouveaux outils et de nouveaux modes d’action et d’interaction. Pour répondre à ce défi, trois institutions prestigieuses, pionnières dans leurs domaines respectifs – l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs – PSL et l’École normale supérieure – PSL unissent leurs forces, convaincues que l’alliance de la recherche médicale, des soins, des sciences humaines, le design et les sciences expérimentales ajoutés à l’expertise et à l’expérience des associations de patients et des patients partenaires, peuvent apporter un pouvoir de résolution supplémentaire pour réaliser les ambitions de la Chaire. Ambitions et objectifs Aider concrètement les personnes atteintes d’une maladie génétique En s’inspirant de concepts issus des sciences humaines, comme l’empowerment ou l’encapacitation et en mobilisant des méthodologies participatives et conceptuelles de recherche par le design, les projets de formation, de recherche et de développement menés au sein du Le cadre de la Chaire fournira aux patients les outils nécessaires pour se libérer, autant que possible, de toute forme de dépendance à la maladie, de stigmatisation, de rôles fixes ou d’enfermement dans une communauté prédéterminée. Ils permettront également aux patients de mieux faire face aux incertitudes liées au diagnostic et au traitement. Cette Chaire permettra d’explorer et de développer de nouvelles méthodologies, d’inventer des outils et des formes relationnelles, technologiques, esthétiques et sociales, de réaliser des expérimentations au plus près des besoins des patients et de leur entourage, et de diffuser ces connaissances et des savoir-faire dans plusieurs secteurs tels que la santé (de la recherche aux soins), la mobilité (transports, mobilités réduites et interconnectées, individuelles et collectives), l’habitat (espaces intérieurs et extérieurs, publics et privés), la citoyenneté (associations, collectifs, instances politiques , protocoles participatifs), éducation et l’insertion socioprofessionnelle (personnel enseignant, professionnels de l’orientation), le monde de l’entreprise (de l’artisanat à l’industrie), etc. Au-delà de ces impacts recherchés au bénéfice des patients et de leurs proches, la Chaire contribuera plus largement au bien commun, à travers de vastes actions de diffusion et de promotion auprès d’un large public. La Chaire, partant de travaux sur des pathologies rares, cherchera également à étendre ces découvertes à des pathologies plus fréquentes, mais tout aussi invalidantes. Une chaire interdisciplinaire alliant sciences humaines, sciences et design L’alliance entre médecine, design et sciences humaines offre une nouvelle perspective sur la maladie, en particulier les maladies génétiques. Cela englobe plusieurs aspects : le rôle de la famille dans le parcours de soins, la souffrance physique et psychologique des patients et de leurs proches, ainsi que des défis tels que l’errance diagnostique, les impasses thérapeutiques, les risques et incertitudes, la rareté des cas et l’isolement ( souvent qualifiées de « zones grises »). De plus, l’environnement matériel et sensoriel immédiat joue un rôle crucial dans l’écologie des soins et la chaîne thérapeutique, influençant l’estime de soi, la perception par autrui et l’implication psychologique, notamment à travers des éléments tels que les « objets ». de transition”. Les porteurs du projet • Sophie Larger, designer et enseignante au département de formation Design Objet de l’École des Arts Décoratifs et membre du groupe de recherche EnsadLab Symbiose. • Professeur Lisa Friedlander, odontologue, professeur des universités et praticienne hospitalière à l’Université Paris Cité. • Charlotte Jacquemot (Ph.D, HDR), chercheuse en sciences cognitives et directrice du département d’études cognitives à l’Ecole Normale Supérieure. La chaire est soutenue par la Fondation Richard Mille et la Fondation Groupama.
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