Réserve cette date ! Université d’été Éthique et maladies neuro-progressives 2024 – Les dilemmes et choix des malades et de leurs proches

Réserve cette date ! Université d’été Éthique et maladies neuro-progressives 2024 – Les dilemmes et choix des malades et de leurs proches
Réserve cette date ! Université d’été Éthique et maladies neuro-progressives 2024 – Les dilemmes et choix des malades et de leurs proches

La treizième édition de l’Université d’été

Pour la treizième édition de son Université d’été « Ethique et maladies neuro-évolutives », l’Espace Ethique de la FID s’intéresse à dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les malades et leurs proches. En tant que personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la maladie à corps de Lewy ou une autre maladie neurologique évolutive, de nombreuses questions légitimes se posent :

  • Comment prendre des décisions relatives à votre santé, votre accompagnement plus global, votre vie familiale et professionnelle ?
  • Devons-nous, et si oui, comment, exprimer nos choix à l’avance ?
  • Que penser de l’arrivée éventuelle de nouveaux médicaments ?
  • Avec quel accompagnement pouvez-vous aborder la perspective de la fin de votre vie et les décisions qui peuvent alors se présenter ?
  • En tant que conjoint, enfant, et plus largement proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment l’accompagner au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et des autres engagements familiaux et existentiels ?
  • Peut-il être « éthique » de protéger le malade, sans toujours lui dire toute la vérité ?
  • Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ?
  • Quand et comment demander une mesure juridique de protection ?
  • Quand et de quelle manière aborder le sujet d’une éventuelle entrée dans un établissement ?

Il est essentiel que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questions et les comprennent, car ceux-ci peuvent avoir un impact sur les soins et faire fortement écho aux dilemmes auxquels sont confrontés les soignants. Plus largement, il nous semble fondamental de reconnaître que les personnes malades et leurs proches ont non seulement un vécu de la maladie, un vécu subjectif – mais qu’ils ont aussi des réflexions et des questionnements sur ce vécu, dont certains ont une évidente portée éthique. dimension. Cela nous amène à nous demander, d’une part, comment les accompagner dans leur engagement éthique face à la maladie et, d’autre part, comment les accompagner dans leurs questionnements et les aider à affronter les dilemmes parfois complexes auxquels ils sont confrontés. sont confrontés.

Cela soulève, en bref, la question de l’engagement, à leurs côtés, des professionnels et de la société.

 
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