venez bruncher pour aider Sabira, qui souffre de la maladie de Charcot

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Agée de 19 ans, Sabira Levet souffre de la maladie de Charcot-Marie Tooth, une maladie génétique neuromusculaire ce qui la handicape au quotidien.

Afin de lui permettre d’acheter diverses commodités pour la soulager, comme du mobilier ou des fournitures scolaires, sa mère Edwige a créé il y a un an une association baptisée « Un coup de main pour Sabira ».

Avec toute leur volonté et leur énergie, les deux femmes tentent de le faire savoir en organisant différentes manifestations comme les ventes de chocolats, de pensées sur le marché Baud dans le Morbihan, ou encore un brunch d’automne qui aura lieu le 17 novembre.

« C’est une maladie très compliquée car elle se présente sous de nombreuses formes différentes et l’évolution n’est pas la même pour tout le monde. »

Ce jour-là, à l’Idée Halle, des gourmandises sucrées et salées rempliront le buffet pour satisfaire tous les appétits.

Absence de traitement

La maladie touche principalement les membres périphériques, Sabira a du mal à marcherqui ne s’améliorent pas. Marchant de moins en moins, et de moins en moins loin, Sabira doit aussi s’abstenir de courir, à cause de la fatigue que cela lui occasionne.

« Ce qui est le plus problématique, c’est son manque de sensation dans les pieds et les mains. Elle ne ressent pas les textures, mais elle ne ressent ni le chaud ni le froid. Heureusement, elle a réussi à trouver au fil des années des astuces pour éviter de se mettre en danger. C’est une maladie très compliquée car il prend de nombreuses formes différentes et l’évolution n’est pas la même pour tout le monde. Il n’y a pas de traitement pour le moment mais heureusement Sabira est atteinte du type CMT 1A, le plus courant, donc la recherche se concentre là-dessus », confie sa mère Edwige.

«J’aimerais écrire des romans en anglais»

Loin de se laisser abattre, Sabira tente de construire sa vie du mieux qu’elle peut et est actuellement en deuxième année de licence de langues étrangères.

“J’aimerais écrire des romans en anglais, j’ai beaucoup plus d’inspiration dans cette langue” précise Sabira.

Souffrant également d’une grave scoliose, Sabira a dû vivre avec un corset 20 heures par jour pendant 6 ansje ne l’enlève que pour la douche. Même si elle peut désormais s’en passer, sa maladie reste très fatigante.

«Mais cela peut s’améliorer avec des équipements comme des stylos spéciaux ou une table assis/debout que vous aimeriez pouvoir acheter. Comme elle est assise toute la journée à l’université, elle pourrait travailler debout le soir », espère Edwige.

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