un comportement qui cachait une réalité effrayante, « mon monde entier s’est effondré »

Souffrant d’une maladie dont elle est la seule au monde à souffrir, Harlow, 6 ans, est unique pour une autre raison : “Cela changerait tout si nous obtenions des réponses”

Harlow souffre d’une maladie extrêmement rare qui affecte sa croissance et sa vue. Pour autant, son état de santé ne semble pas gêner sa joie de vivre.

Harlow Gardner lutte contre une maladie génétique exceptionnelle – JustGiving




Par la rédaction

Publié le 16/05/2024 à 19h20

À 6 ans, Harlow ne mesure pas encore un mètre. Sa petite taille s’explique par une maladie génétique unique au monde qui affecte notamment la croissance des os et du cartilage.

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Ses parents, Mélanie et Peter, sont en effet tous deux porteurs du rare gène WDR19, explique The Sun.

Les frères et sœurs de Harlow ont cependant été épargnés par la maladie, qui a également détérioré la vue de la petite fille. Sa maladie étant exceptionnelle, les médecins ne savent pas combien de temps elle pourra vivre.

Et bien qu’elle ait des difficultés à marcher, à manger et qu’elle ait besoin d’une greffe de rein, Harlow semble en pleine forme. « Comme elle ne semble pas vraiment avoir quelque chose qui cloche chez elle, c’est difficile à réaliser », confie sa mère, qui précise néanmoins que l’état de santé de sa fille l’inquiète beaucoup.

“Cela changerait tout si nous obtenions des réponses”, a-t-elle détaillé, visiblement inquiète que le corps médial soit limité face à la situation d’Harlow.

Si l’avenir est effectivement incertain pour elle, il y a des raisons d’espérer car la petite fille semble avoir une force de caractère aussi exceptionnelle que sa maladie.

 
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