Un forum pour améliorer la vie des personnes vivant avec la maladie cœliaque

Quelque 85 000 personnes vivent avec la maladie cœliaque au Québec, et même si la tendance sans gluten des dernières années a amélioré leur qualité de vie, de nombreux enjeux persistent. C’est pourquoi Cœliaque Québec co-organise un premier forum citoyen qui réunira des patients, divers professionnels de la santé, des gestionnaires de programmes universitaires ainsi que des gens de l’industrie alimentaire.

Ce forum, qui aura lieu samedi au campus MIL de l’Université de Montréal, vise à élaborer un plan d’action pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie cœliaque.

Les organisateurs espèrent également que l’événement contribuera à la formation des futurs nutritionnistes et médecins pour les outiller à mieux accompagner les patients coeliaques.

La maladie cœliaque est parfois appelée « maladie caméléon », indique Edith Lalanne, directrice générale de Cœliaque Québec, puisqu’elle peut se manifester par 200 symptômes différents. Bon nombre de personnes présenteront des symptômes digestifs (diarrhée, maux de ventre, perte de poids, etc.). Signes assez peu reconnus, une proportion importante de patients présenteront des symptômes non classiques qui incluent l’anémie, l’ostéoporose, des problèmes de fertilité, notamment chez la femme, ou encore un brouillard cérébral.

“C’est une maladie auto-immune, donc il y a un défaut du système immunitaire et lorsque la personne ingère du gluten […] le système entre en guerre et au lieu de s’attaquer uniquement au gluten, il va s’attaquer par exemple à l’intestin », résume M.^moi Lalanne.

C’est ce critère « auto-immun » qui distingue la maladie de l’intolérance au gluten où les personnes peuvent encore présenter des symptômes digestifs gênants.

Les personnes vivant avec la maladie cœliaque sont également sujettes à l’auto-exclusion de la vie sociale et parfois, ce rejet vient de leur entourage. C’est un point aveugle de la maladie pour laquelle M^moi Lalanne espère que des solutions possibles émergeront du forum.

Comme il n’existe pas de traitement pharmacologique, le remède consiste à modifier son alimentation de manière à éviter toute Source de gluten. Certaines personnes auront tendance à s’auto-exclure de peur de se contaminer et de tomber malades en public, explique M.^moi Lalanne. Dans d’autres cas, l’entourage exclura la personne en l’invitant moins aux rassemblements ou en ne prenant pas sa maladie au sérieux.

Des délais de diagnostic longs

Les délais de diagnostic de la maladie constituent l’une des principales difficultés, selon le directeur général de Cœliaque Québec. “Dès que la personne présente des symptômes, il y a une sorte d’errance médicale, la maladie est parfois confuse”, raconte-t-elle.

M.^moi Lalanne a déclaré qu’il y a une dizaine d’années, les délais de diagnostic étaient d’environ 12 ans. Aujourd’hui, cela peut prendre deux ou trois ans, mais il n’est pas rare de constater des retards de six ans. Le directeur espère que le futur plan d’action examinera des idées pour réduire ces délais.

Depuis 2012, la réglementation de Santé Canada oblige les fabricants à déclarer les sources de gluten sur l’étiquette de la majorité des aliments préemballés vendus au pays, ce qui a changé la vie des personnes atteintes de la maladie coeliaque.

Outre la réglementation, une certaine tendance alimentaire vers le sans gluten a permis de diversifier l’offre en rayon. “Le sans gluten était à la mode depuis plusieurs années, donc cela a mis en lumière ce régime et a fait qu’il y a eu une explosion de produits, ce qui est parfait pour les personnes atteintes de la maladie coeliaque, mentionne M.^moi Lalanne. La tendance se poursuit et nous en sommes très heureux. »

Cependant, ces aliments sont plus chers que leurs équivalents sans gluten. «Pour la mesure fiscale qui existe actuellement, les sommes que perçoivent les gens sont dérisoires», déplore M.^moi Lalanne.

Pour un adulte, les gouvernements provincial et fédéral offrent un crédit d’impôt dans la section frais médicaux de la déclaration de revenus. La personne doit conserver tous ses reçus d’épicerie, identifier les produits sans gluten et trouver le prix d’un article comparable contenant du gluten, puis calculer la différence pondérée. « C’est très compliqué et il faut de bonnes connaissances financières pour pouvoir remplir cette déclaration fiscale à la fin de l’année. C’est pourquoi peu de gens le font. Nous savons qu’environ une personne sur quatre pratique cet exercice », dit-elle.

D’après M.^moi Lalanne, il faut améliorer l’accès, notamment pour les personnes à faibles revenus. N’oubliez pas que c’est le seul traitement contre la maladie.

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