Alizée est danseuse et vit dans l’Hérault, où Corinne, rédactrice, passe la moitié de son temps, lorsqu’elle est à Montpellier. Ils ne se connaissent pas mais partagent une chose : un quotidien gâché par une pathologie, le syndrome des ovaires polykystiques. Touchant une femme sur sept dans le monde, elle résulte d’un déséquilibre hormonal entraînant de nombreux symptômes : hirsutisme, acné, troubles du cycle… A travers leurs années d’errance diagnostique et l’impact du SOPK sur leur vie, témoignent-elles.
« L’endocrinologue vient de me dire : « Vous souffrez du syndrome des ovaires polykystiques. Vous aurez juste du mal à avoir des enfants. À 33 ans, Corinne apprend qu’elle est atteinte du SOPK, une pathologie hormonale, première cause d’infertilité féminine, dont les symptômes sont multiples et variables. Le diagnostic a été posé brutalement, après vingt années d’errance médicale, marquée par l’incompréhension des causes de ses maux et la consultation d’une vingtaine de professionnels de santé qui se sont concentrés sur sa prise de poids, premier de ses symptômes. Aujourd’hui, à 42 ans, l’éditrice indépendante qui partage son temps entre Montpellier et la région parisienne, se confie sur son syndrome »désactiver“, qui a « a totalement changé le chemin de la vie » qu’elle avait imaginé.
C’est pendant le déjeuner qu’une amie de sa mère, gynécologue, lui a dit que ses symptômes lui rappelaient le SOPK. Elle n’en avait pas “je n’en ai jamais entendu parler”. Le diagnostic est tombé après trois jours au CHU de Montpellier. Selon son endocrinologue, il n’y a rien à faire. Elle n’évoque ni les symptômes entourant sa pathologie, ni le fait que ses tests ont révélé une résistance à l’insuline, qu’elle a découverte deux ans plus tard.
Alizée, danseuse professionnelle héraultaise de 21 ans, souffre également du SOPK. Elle l’a appris à 19 ans, le diagnostic réfutant trois années durant lesquelles les médecins parlaient d’endométriose.
Ayant des règles irrégulières et douloureuses, elle avait déjà consulté des spécialistes auparavant, dont un endocrinologue. « Le pire rendez-vous médical de ma vie. Elle m’a dit ‘tu es anorexique de toute façon, une ancienne boulimique, donc je ne peux rien faire pour toi.’ Tant que tu ne manges pas, tu n’auras pas tes règles’”confie-t-elle, précisant qu’elle a été guérie à cette époque des troubles du comportement alimentaire (TCA) dont elle souffrait lorsqu’elle était plus jeune.
Un syndrome qui va au-delà de l’infertilité
Dès son adolescence, Corinne prend du poids “sans raison”souffre de règles irrégulières, d’insomnie, de fatigue chronique qui l’empêche aujourd’hui de travailler à temps plein, de pilosité excessive, de dépression… Grâce à l’équipe de professionnels de santé qui l’accompagne aujourd’hui, elle a réussi à stabiliser son poids et à travailler sur son poids. santé mentale. C’est pour “les maladies qui sont apparues” du SOPK dont elle est suivie, de l’obésité et du diabète qu’elle a développé par la suite.
Quand on parle du SOPK on ne parle d’infertilité que lorsqu’il s’agit d’un grain de sable dans ce qu’il représente. Nous sommes totalement invisibles et nous sommes 1 femme sur 7
A 19 ans, Alizée, ne supportant plus ses règles irrégulières et son acné, l’un de ses principaux symptômes, décide de consulter un médecin généraliste qui lui prescrit une pilule et une échographie. « Ce n’était plus possible. Quand je fais du cabaret, je porte des collants et des culottes résille. Je mets des tampons parce que mes règles sont déjà tombées en plein spectacle.
Une gynécologue du CHU de Montpellier a fini par poser le diagnostic, surprise qu’il n’ait jamais été évoqué compte tenu de ses symptômes. D’autant plus que la mère d’Alizée est également atteinte du SOPK. “Je connaissais l’essentiel mais rien de plus, sa mère n’en ayant jamais vraiment parlé, Je me suis dit que je vais prendre la pilule comme ça, on n’en parle plus et ça va être difficile d’avoir des enfants. Actuellement je me rends compte à quel point ce n’est pas que ça et à quel point cela m’impacte au quotidien. dit-elle en confiant qu’elle est tout le temps fatiguée. “Mais mon réflexe, c’est de ne pas me dire que c’est mon SOPK, parce qu’on a tellement regardé ailleurs.”
“Ça a complètement bouleversé ma vie professionnelle et privée”
« Nous nous sommes toujours concentrés sur mon style de vie. Je saute deux repas sur trois, je ne dors pas par manque de temps, ça nourrit mon SOPK, je le sais. Cet été, j’ai eu des problèmes avec la pilule. Je « je n’ai jamais réussi à le prendre en même temps car j’étais en tournée. Cela attaque mon moral. dit-elle, précisant qu’elle avait des pensées suicidaires. « Plusieurs médecins m’ont dit que la solution était d’arrêter ce que je fais. C’est impensable pour moi. J’ai besoin d’aide, pas d’être jugé.
En 2014, Corinne décide d’arrêter la pilule qu’elle prenait depuis des années. «C’était horrible. Je ne l’ai pas compris tout de suite mais ça masquait bien mes symptômes. J’ai pris beaucoup de poids, la pousse de mes cheveux et ma fatigue se sont exacerbées et je n’ai pas eu mes règles pendant un an ou deux. Ils sont alors devenus hémorragiques, avec des douleurs douloureuses. Je les ai parfois eu plusieurs mois d’affilée. Cela a complètement bouleversé ma vie professionnelle et privée.
“Les autres n’ont pas à vivre ce que j’ai vécu.” A 40 ans, après une période difficile marquée par l’impossibilité d’avoir des enfants, Corinne a trouvé un sens à sa vie dans cette mission. Grâce à l’association Asso’SOPK, elle a osé se confier. « Avant, j’avais honte de parler de ma pathologie. Mais plus on en parle, moins on se sent invisible.»
