“Nous pouvons sauver des enfants aujourd’hui”

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Depuis trente ans la Commune de Darnétal, associations et bénévoles se mobilisent chaque année pour le Téléthon.

Une soirée anniversaire a eu lieu samedi 16 novembre au gymnase du Ferry : l’occasion de feuilleter l’album des souvenirs, de constater qu’en trente ans des visages connus ont malheureusement disparu, mais que la mobilisation est restée chaque année fondamentale.

A l’occasion de ce trentième anniversaire, le président de‘AFM-TeléthonLaurence Thiennot-Herment était présente à Darnétal, aux côtés du maire Christian Lecerf, du coordonnateur départemental du Téléthon Georges Salinas et du maire adjoint Denis Guérin.

La mobilisation a commencé par une randonnée

« Il y a 30 ans, je présidais le club de randonnée de Darnétal et nous avons eu l’idée d’organiser une marche Téléthon. C’est le début de l’engagement de Darnète pour cette cause et d’année en année de plus en plus d’associations et de bénévoles rejoignent la mobilisation. C’est le résultat d’une dynamique collective», a rappelé Denis Guérin.

Son fils unique est décédé de la dystrophie musculaire de Duchenne

Avant le spectacle qui mettait en vedette diverses associations de Darnétal et au-delà, proposant au public des chants, des danses ou encore quelques sketchs avec trois drôles de clowns, le président de l’AFM-Téléthon est intervenu pour rappeler l’importance de faire un don pour le Téléthon.

Son fils unique, souffrant de dystrophie musculaire de DuchenneMaladie évolutive touchant tous les muscles, il meurt à l’âge de sept ans, de plus en plus affaibli par la maladie. Un événement évidemment dramatique qui ne l’a pas empêché de continuer à se mobiliser en faveur du Téléthon, pour que les recherches avancent.

Lorsque nous croisons le regard d’enfants dont nous nous disons que nous avons pu contribuer à sauver la vie, les larmes coulent d’elles-mêmes.

« Trente ans, c’est passer de la recherche à certains médicaments pour certaines maladies. Aujourd’hui, nous pouvons sauver des enfants et c’est grâce aux dons que les traitements de thérapie génique sont aujourd’hui possibles. Et quand on croise le regard des enfants dont on dit avoir contribué à sauver la vie, les larmes coulent », a déclaré Laurence Thiennot-Herment.

Une période cruciale

La présidente souligne également que nous sommes dans une période cruciale : elle a par exemple raconté l’histoire de Sacha, soigné en décembre 2022 et que « deux ans plus tard, il fait ce qu’aucun patient atteint de myopathie de Duchenne n’a pu faire : monter les escaliers », jouer à la marelle. Tout cela grâce à un candidat-médicament», a-t-il insisté. Des progrès qui n’existaient évidemment pas au moment où son fils a développé la maladie.

Sept mille maladies rares identifiées

Mais évidemment, pour parvenir à ces premiers résultats et passer à l’étape suivante, les besoins financiers sont énormes : “pour passer des tests sur souris à ceux sur humains, on passe de centaines de milliers d’euros à des centaines de millions d’euros”, a-t-il déclaré. . a observé le président, qui a rappelé que 7.000 maladies rares sont actuellement identifiées, dont seulement 5% bénéficient d’un traitement.

Georges Salinas, dont le fils souffre également de myopathie, dit avoir toujours « le couteau entre les dents et la colère au ventre ». On parle de millions d’euros pour démarrer les essais cliniques : 33 maladies sont sur le point d’atteindre ce stade, mais il faut continuer à se mobiliser pour récolter des fonds. Nous en avons besoin », a insisté le représentant du département, rendant hommage aux bénévoles, qui font partie des « artisans d’une révolution médicale ».

« Chaque acte compte, chaque don est un espoir de plus »

« Vous êtes une Source d’inspiration pour nous tous », a déclaré le maire Christian Lecerf à l’attention du président, soulignant ensuite l’implication constante de son adjoint, Denis Guérin, qui a également entraîné dans son sillage « son épouse, ses filles et des dizaines de bénévoles. Des relations humaines fortes se sont développées. Chaque acte compte, chaque don est un espoir supplémentaire», a conclu l’élu.

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