La vie de Pauline Oustric a été bouleversée en 2020. Alors qu’elle terminait sa thèse à Leeds, la jeune femme de 27 ans a souffert du Covid. Mais contrairement à la plupart des patients, les symptômes durent. Cela fait 4 ans maintenant. Pauline Oustric est atteinte du Covid long, c’est-à-dire selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), une affection qui apparaît généralement dans les 3 mois suivant l’infection initiale et qui se caractérise par des symptômes persistant au moins deux mois. Deux millions de personnes seraient concernées en France, avec des impacts différents sur leur vie.
Un aménagement thérapeutique pour le travail
«Je ne vois aucune amélioration. Je vais mieux puis je rechute. Dès que je fais plus d’activité physique ou cognitive que d’habitude, mes symptômes augmentent : vertiges, problèmes digestifs, inconfort vagal… Alors j’essaie de ne pas me mettre dans le rouge”, explique la jeune femme. Depuis avril 2024, Pauline Oustric bénéficie d’un dispositif thérapeutique et travaille à 80%, en télétravail un jour sur deux, elle ne fait plus de sport, elle peut marcher sauf quand la pente est trop forte…
« Je me suis adapté à ma nouvelle vie. Et puis j’ai la chance de travailler, beaucoup de patients touchés par le Covid long ont dû arrêter. Mon entourage m’aide aussi beaucoup : la famille, les amis, les collègues, ça compte », explique-t-elle. À l’heure actuelle, il n’y a pas de traitement. « Le problème avec le Covid long, c’est qu’il n’y a pas une seule explication à tous les symptômes, donc il ne peut pas y avoir un seul traitement. Il faudra sûrement avoir des traitements combinés pour résoudre les différentes causes. C’est long et compliqué », raconte Pauline Oustric.
Création d’une association de patients
Au début de sa maladie, Pauline Oustric racontait ce qu’elle vivait sur les réseaux sociaux, elle réalisa alors qu’elle n’était pas seule. Et elle a décidé de co-fondateur d’une association de patients #AfterJ20 Long Covid France (1). « Je voulais donner du sens à ma maladie et ne pas avoir été malade pour rien. Je me sens utile. Je fais progresser les soins aux patients et la recherche. J’essaie de faire bouger les choses », explique-t-elle. L’association, née en 2020, compte près de 2 300 adhérents et 45 bénévoles, dont une trentaine très actifs.
Son objectif est pour aider les patients, les soutenir et les représenter. « La recherche est l’un de nos piliers. Nous avons contribué au financement de certains essais cliniques dont nous attendons les résultats. De nombreux efforts sont déployés pour encourager les chercheurs à impliquer les patients dans leurs recherches. Ce sont eux qui ont la connaissance des symptômes, de la maladie. Sans eux, on peut faire des recherches qui ne répondent pas aux besoins des patients », explique le jeune chercheur.
Sa maladie l’a amené à changer sa façon de travailler. “ Ma vie de patient a nourri mon métier de chercheur dans la prévention primaire des cancers et l’a changé positivement. J’ai découvert le rôle des patients dans la recherche, leur implication. Je ne peux plus imaginer la recherche sans eux. Je n’ai pas l’impression de porter deux casquettes, les deux projets vont dans le même sens : améliorer la santé en France », conclut Pauline Oustric.
