l’essentiel
Confinée plusieurs semaines dans une maison qu’elle juge « insalubre » à Wallis et Futuna, Marianne Breuil a développé des symptômes qui pourraient s’apparenter à une maladie fongique. Rapatriée en France métropolitaine quelques semaines après l’apparition de l’éruption cutanée, elle tente depuis près de trois ans de faire identifier sa maladie en France et de trouver un traitement pour soulager ses douleurs évolutives.
Ce qui était censé être une belle pause à l’autre bout du monde s’est transformé en une situation « cauchemardesque ». En 2020, Marianne Breuil et son mari, professeur d’éducation physique, s’installent à Wallis et Futuna pour 4 ans. Hormis les difficultés pour trouver un logement, la première année s’est parfaitement déroulée et le couple a été rejoint, au bout de quelques mois, par leur fils, venu faire un stage.
Touchée plus tard par l’épidémie de Covid-19, l’île du Pacifique a été confinée en mars 2021. « Depuis le 8 mars 2021, jour du confinement, la planète ne tourne plus rond », se désespère Marianne Breuil. La famille est restée enfermée plusieurs semaines dans une maison que la Gersoise a qualifiée d’« insalubre », avec de la moisissure sur les poutres du toit-terrasse. Et c’est là que les problèmes commencent. « Au bout d’un moment, fin mars, j’ai commencé à développer une inflammation au niveau du visage », explique la bénévole d’une association culturelle. «J’ai des rougeurs autour du nez, des yeux et de la bouche.»
Elle s’est donc rendue au dispensaire de la ville et a contacté par mail un dermatologue de la métropole. Ce dernier lui a prescrit des médicaments. Les symptômes s’aggravent, elle arrête le traitement. “En juin, un nouveau médecin arrive à l’hôpital, il fait des prélèvements de muqueuses nasales”, indique la Gersoise, qui commence, à ce moment-là, à ressentir des brûlures aux gencives. Quelques semaines plus tard, les résultats arrivent : « La recherche fongique est positive », montre Marianne Breuil sur la fiche d’analyse. Elle commence un nouveau traitement, mais les douleurs dans toutes les muqueuses s’aggravent.
Trois ans de rendez-vous médicaux
Elle demande alors à son médecin de rencontrer un ORL. Le professionnel de santé lui conseille de rentrer en France métropolitaine pour prendre rendez-vous avec des spécialistes. Elle est montée à bord d’un avion fin juillet 2021 pour une évacuation médicale, laissant derrière elle son mari et son fils, qui ont également commencé à développer les mêmes symptômes d’inflammation du visage. «Mais la maladie était plus avancée dans mon cas, peut-être à cause de médicaments qui n’étaient pas adaptés, émet l’hypothèse du patient. En rentrant en France métropolitaine, je pensais que cela serait rapidement identifié et soigné. »
Mais depuis près de trois ans, alors que la douleur s’est déplacée vers les articulations, les yeux et même les oreilles, Marianne enchaîne les rendez-vous médicaux avec des spécialistes, sans qu’un traitement efficace « ni des analyses approfondies » ne lui aient été prescrits. . « J’ai l’impression de décrire des symptômes que personne ne reconnaît. Quand je vais voir le dermatologue, il identifie une dermatite ; rhinocéros, rhinite; ophtalmologie, blépharite. On m’a même dit d’essayer la sophrologie, d’aller voir un psychologue, que je n’étais pas malade… »
Elle a ensuite procédé à des analyses complémentaires : « Les premières recherches fongiques avaient mal identifié le champignon : il s’agissait finalement d’un aspergille ». Poursuivant ses recherches personnelles sur les maladies développées dans les milieux tropicaux humides, elle s’est retrouvée face aux symptômes de la rhinosinusite fongique granulomateuse invasive, liée à l’inhalation de spores d’aspergillus* et dont l’évolution clinique est lente.
“Une boule d’aiguilles dans la bouche
« Mais quand j’en parle aux spécialistes, j’ai l’impression qu’ils ne m’écoutent pas », regrette Marianne, qui s’est ensuite rendue à Manchester, au National Aspergillose Centre, un centre spécialisé, à deux reprises. « Ils ont tout de suite reconnu ma maladie, mais m’ont dit qu’il n’y avait pas de traitement en France. Je suis dans une situation difficile. Qui acceptera de prendre le dossier et de traiter tout le problème dans sa globalité ?
Trois ans après l’apparition des premiers symptômes, Marianne n’en peut plus. «C’est cauchemardesque. C’est insupportable d’avoir l’impression d’avoir une boule d’aiguilles dans la bouche, d’être ébloui par l’homme vert en traversant un passage piéton la nuit, d’avoir l’impression de ne plus pouvoir porter ses épaules.» Son fils et son mari continuent également d’être affectés par des réactions cutanées et des démangeaisons autour du nez et de la bouche. « Avoir le visage endommagé de cette manière n’est pas normal. Le fait que trois personnes soient touchées devrait alarmer les médecins. Notre cause doit faire progresser la médecine et la recherche.
La Gersoise se sent impuissante et envisage, si rien n’avance, de se rendre à Cleveland (Etats-Unis) dans une clinique spécialisée dans l’aspergillose. « Je ne pourrai pas payer les soins là-bas mais je suis prêt à prendre moi-même les médicaments antifongiques qu’on me refuse. J’ai 49 ans, j’ai toujours été en bonne santé, je faisais du sport tous les jours… Je ne me reconnais plus.
