« Sans l’AFM-Téléthon il aurait été trop tard pour Mylane et Marley »

LL’histoire de Mylane et Marley donne de l’espoir. Pourtant, son issue aurait pu être bien différente… Leurs parents, Théo et Mégane, racontent aujourd’hui les épreuves qu’ils ont traversées et seront présents, avec leurs filles jumelles, ce vendredi 29 novembre et samedi 30 novembre sur le plateau du 38^e édition du Téléthon.

Théo, 29 ans, se souvient de sa joie à l’annonce de la grossesse de sa compagne. « C’était le 14 février 2023. La grossesse n’était pas du tout planifiée, puisque Mégane prenait la pilule contraceptive, mais ce fut un heureux événement. » Puis lors de la première échographie, le couple a eu la « agréable » surprise d’apprendre qu’ils n’attendaient pas un, mais deux enfants. Jumelles. Alors qu’ils vivent à Nantes (Loire-Atlantique), pour des raisons d’organisation et face au défi que représente la naissance de deux enfants, le couple prend une décision qui va changer le cours de leur histoire : s’installer à Rochefort (Charente-Maritime) près de leur parents.

Le coup de marteau

“La grossesse et l’accouchement se sont très bien passés, Mylane et Marley sont nées le 2 octobre à la maternité de Rochefort”, raconte Théo. Quelques jours après la naissance, à l’occasion du test de Guthrie, le personnel soignant propose alors aux parents un dépistage expérimental pour leurs filles : le programme AFM-Téléthon Depisma.

Ce dépistage permet de diagnostiquer précocement l’amyotrophie spinale de l’enfant, une maladie génétique rare qui affecte les motoneurones conduisant à une atrophie musculaire progressive. Comme on peut le lire sur le site de l’AFM-Téléthon, « dans sa forme la plus grave (SMA type I, 60 % des cas), 95 % des enfants atteints décèdent avant l’âge de 2 ans. » Avec 124 nouveaux cas par an en France, L’amyotrophie spinale est la deuxième maladie autosomique récessive de l’enfance la plus courante après la mucoviscidose.

A LIRE AUSSI Téléthon 2023 : « Chaque jour est un combat pour ma fille Ivy » « À cette époque, nous ne connaissions pas du tout cette maladie et, d’ailleurs, nous ne cherchions pas particulièrement à nous renseigner sur elle. Nous étions heureux en tant que nouveaux parents », se souvient Théo. Les parents ont accepté le dépistage et ont quitté la maternité l’esprit serein.

Mais 8 jours après l’accouchement, Théo et Mégane reçoivent un appel de l’hôpital de Bordeaux, les convoquant au sujet d’une « anomalie » dans les résultats. Les médecins leur ont alors annoncé que le dépistage de l’amyotrophie spinale était positif. Mais les parents n’ont pas le temps de se laisser submerger par la nouvelle. Une batterie d’examens a confirmé le diagnostic et sa forme, type II. Cette forme survient entre 6 et 18 mois et l’espérance de vie des patients est variable.

« A priori, tout va bien »

« Le corps médical nous a alors orienté vers la thérapie génique, se souvient Théo. Les jumeaux ont donc été traités par une seule injection. Pendant deux semaines, Mylane et Marley sont restées à l’hôpital en observation, avant de rentrer chez elles. Après plusieurs mois sous corticoïdes et séances de kiné, « on se rend compte que tout se passe très bien ». « En janvier, on commence à se détendre et aujourd’hui, les filles se portent à merveille », se réjouit leur père.

Si Mylane et Marley sont en bonne santé à ce jour, c’est grâce au programme pilote Depisma, testé en Nouvelle-Aquitaine et dans le Grand Est. « C’est pourquoi notre décision était si importante. Si nous étions restés à Nantes, les médecins ne nous auraient pas proposé ce dépistage avant l’apparition des symptômes », raconte Théo.

A LIRE AUSSI Comment annoncer une mauvaise nouvelle médicaleAujourd’hui, les jumeaux ont 13 mois. Et même s’il reste longtemps une zone d’ombre sur la guérison totale de ses filles – “la subtilité de cette thérapie, c’est qu’on n’a pas beaucoup de recul, puisque le premier enfant à avoir reçu ce traitement a 5 ans” – Théo est très optimiste : « A priori, tout va bien. »

«Nous avons eu beaucoup de chance»

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Surnommées les « demoiselles de Rochefort » par le chanteur Mika, parrain de ce 38^e édition, les filles auraient connu un sort différent sans l’AFM-Téléthon selon leur père. « Sans eux, nous aurions été informés de la maladie dès les premiers symptômes, il aurait été trop tard. Puis, sans le Généthon [le laboratoire de thérapie génique du Téléthon, NDLR]nous n’aurions pas eu accès au traitement génique qui a sauvé nos filles. »

A LIRE AUSSI “Lucas a fait exploser les compteurs de vies” : un enfant est guéri d’un cancer du cerveau incurableComme le reste du Téléthon, les parents des jumeaux plaident pour plus de ressources financières pour le dépistage et le traitement des maladies génétiques : « Nous avons eu beaucoup de chance, et tout le monde devrait être pareil. »