Nous ne sommes pas égaux face à la douleur chronique. Alors que certaines personnes le vivent comme un fléau qui empoisonne chaque minute de leur existence, d’autres parviennent à gérer ce mal et à profiter de la vie. Quel est leur secret? C’est ce que les chercheurs du Québec Pain Research Research Network (RQRD) voulaient connaître une enquête auprès des personnes qui ont envisagé d’avoir une qualité de vie acceptable malgré la douleur chronique.
Recrutés par le biais d’associations actives dans le domaine de la douleur chronique, ces 25 personnes ont souffert de ce mal pendant 12 ans en moyenne. «Ils ont été fortement touchés ou ils l’avaient déjà été. Certains ont pris de nombreux médicaments et d’autres attendaient une intervention chirurgicale », a déclaré le directeur de l’étude, Mélanie Bérubé, professeur à la Faculté des infirmières de l’Université Laval et chercheur du Québec Chu Research Center – Laval University et du RQRD.
Les problèmes les plus fréquemment rapportés par ces personnes étaient des maux de dos (32%), une douleur généralisée (24%), des maux de tête (12%), une douleur neuropathique (12%) et une douleur dans plus d’un corps (12%). Malgré cela, ces personnes ont envisagé de vivre avec des douleurs chroniques pendant au moins 6 mois.
Deux membres de l’équipe de recherche ont dirigé des entretiens avec ces personnes entre novembre 2022 et mai 2023. Les réponses ont permis d’identifier trois éléments étroitement liés à la vie en sereinement à une douleur chronique.
Établir un partenariat avec le personnel infirmier
«La première est l’importance de créer un partenariat de santé avec des professionnels de la santé, rapporte le professeur Bérubé. Le voyage de ces personnes a été marqué par la rencontre de soignants qui étaient intéressés par eux, qui voulaient connaître les différentes composantes de leur vie afin de comprendre leurs besoins et de leur offrir des solutions adaptées à leur situation. Ces professionnels de la santé les ont aidés à développer une boîte à outils qu’ils utilisent pour composer avec une douleur chronique. Ils leur ont permis de bénéficier de la continuité des soins, un élément qu’ils apprécient particulièrement dans des périodes de douleur intense. “
Profitez d’un environnement bienveillant
Ces personnes ont également pu bénéficier d’un environnement bienveillant, continue le chercheur. «Ce peut être un employeur qui montre une compréhension et une flexibilité envers eux. Ce peut également être des parents qui les soutiennent dans la vie quotidienne et sur qui ils peuvent compter. Les personnes qui souffrent de douleur chronique ont tendance à s’isoler et à maintenir un discours intérieur négatif. Des groupes actifs dans le domaine de la douleur chronique, où il est possible de rencontrer des personnes aux prises avec les mêmes problèmes et d’échanger avec eux, ont aidé plusieurs personnes à briser cet isolement et à trouver du soutien. “
Libérez-vous de votre vie antérieure et avancez
Enfin, le troisième élément qui revient au discours des personnes qui réussissent à faire face à la douleur chronique est dans ce conseil: nous devons Libérez-vous de votre vie antérieure et avancez. «La douleur chronique diminue les capacités des gens, le corps ne suit plus et il y a une perte de confiance de soi et ses moyens», observe le professeur Bérubé. Ces personnes ont ajusté leurs attentes et leurs normes de performance à cette nouvelle réalité, que ce soit au travail ou dans leur vie personnelle. “
– Mélanie Bérubé, sur les gens qui vivent bien avec une douleur chronique
Selon le professeur Bérubé, les leçons tirées de l’expérience de ces 25 personnes peuvent inspirer quiconque souffre de douleurs chroniques. «De plus, ils peuvent guider les professionnels de la santé, les employeurs et les parents dans leurs interactions avec des personnes souffrant de douleur chronique. Le défi consiste à appliquer ces leçons quotidiennement. “
L’étude publiée dans le Journal of Pain est signé par Mélanie Bérubé, Line Guénette et Laurence Bourque, de l’Université Laval, Suzy Ngomo, UQAC, Lesley Norris Singer, du Québec Pain Research Network, et Anne Hudon, de l’Université de Montréal.