quel bilan un an après son lancement ?

La stratégie nationale 2023-2027 des troubles du neurodéveloppement a célébré sa première bougie le 14 novembre 2024. Elle s’accompagne d’une enveloppe totale de 680 millions d’euros allouée aux personnes atteintes d’autisme, de troubles « dys », de déficit cérébral. attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou trouble du développement intellectuel (TID), afin d’améliorer leur accompagnement et leur prise en charge. Qu’a-t-elle mis en place ? Un point sur les réalisations et les progrès réalisés en un an.

Boostez la recherche

Le GIE « Autisme et TND » compte aujourd’hui 138 équipes de recherche labellisées : 800 chercheurs en France qui entretiennent 450 collaborations internationales. Le financement a été doublé par l’Agence nationale de la recherche (ANR).

Prévu pour ouvrir ses portes en 2027, le Child Brain Research Institute a commencé ses travaux scientifiques collaboratifs sur le développement cognitif et les vulnérabilités des enfants (Le Child Brain Institute ouvrira ses portes en 2027).

Un sixième pôle d’excellence pour les TND sera créé en 2025, qui contribuera à diffuser la recherche d’excellence sur le territoire.

La cohorte Marianne poursuit son déploiement (Marianne : une cohorte géante pour comprendre l’origine du TND). À la mi-octobre 2024, près de 200 familles ont déjà été contactées afin d’identifier les facteurs de risque de TND et ainsi mieux comprendre le développement des enfants de la naissance à six ans.

Promouvoir l’identification et le diagnostic précoces

Près de 100 000 enfants de 12 ans et moins ont été orientés vers l’une des 150 plateformes de coordination et d’orientation (TND : 90 000 jeunes identifiés via une plateforme de coordination). Sept nouveaux PCO destinés aux 7-12 ans ont été lancés entre janvier 2023 et juillet 2024 pour un total de 49 structures dans cette tranche d’âge.

Une filière spécifique de prise en charge du TDAH en France sera déployée à partir de 2025 sous l’égide des agences régionales de santé (ARS), avec l’ambition « offrir une réponse diagnostic de qualité sur chaque territoire, pour les enfants comme pour les adultes ».

Mieux accompagner les personnes et leurs familles

Un guide pratique de l’orientation parentale, pour « aider les parents à mieux comprendre le développement de leur enfant, sans le culpabiliser », sera publié en 2025. Objectif : permettre aux professionnels et aux familles d’identifier les outils les plus utiles.

Un groupe national d’experts spécialisés en TND, mobilisable sur tout le territoire, a été mis en place. Il vise à renforcer et accompagner les équipes locales d’inspection et de contrôle de l’ARS.

Dans le cadre du plan 50 000 solutions (Handicap : 50 000 nouvelles solutions, précise Attal !), l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a été chargée de mener une mission d’évaluation de l’accompagnement et de l’accompagnement des parcours individuels des enfants et jeunes placés en IME.

Soutenir l’éducation et la vie étudiante

Désormais, tous les TND sont concernés par l’autorégulation à l’école, qui est entrée pour la première fois dans les collèges et lycées en septembre 2024. 326 unités d’enseignement maternel autisme (UEMA) et 158 ​​unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont disponibles et 74 écoles, 26 collèges et 5 lycées bénéficient de l’autorégulation. Au total, il existe actuellement 589 appareils prenant en charge plus de 4 900 étudiants atteints de TND (De nouveaux appareils pour les étudiants du TND… insuffisants ?).

L’engagement des universités et grandes écoles se poursuit à travers la signature de la charte Atypie Friendly (27 signataires d’ici fin 2024) permettant déjà à plus de 50% des étudiants universitaires de bénéficier d’un accompagnement adapté s’ils le souhaitent.

Une plus grande considération pour les jeunes adultes

En France, il est généralement admis que moins de 10 % des personnes autistes associées à un TDI sont réinsérées professionnellement. Dès 2025, un nouveau dispositif national sera déployé dans les territoires, sous l’égide de l’ARS et en partenariat avec les conseils départementaux. Il permettra aux personnes autistes sévères, souhaitant travailler dans un milieu ordinaire, de réaliser leur plein potentiel, tout en leur proposant un accompagnement vers des solutions de logement.

Un guide d’aide au recrutement des personnes neuroatypiques sera diffusé au premier trimestre 2025 auprès des fédérations d’entreprises et des syndicats afin de sensibiliser les employeurs.

Renforcer la sensibilisation et l’information

Un guide visant à proposer des actions simples pour faciliter l’accessibilité des lieux de culture est prévu pour 2025.

Plus de 200 notaires se sont portés volontaires pour être sensibilisés au TND et conseiller gratuitement partout en France toutes les familles dont un parent concerné afin d’anticiper « après soi ».

La Maison de l’Autisme d’Aubervilliers poursuit ses activités de sensibilisation, d’information du grand public et de formation professionnelle, en associant les 26 centres ressources sur l’autisme (CRA) et en déployant les premières formations transversales, réunissant des professionnels du médico-social et de l’Éducation nationale (Nouvelle Maison de l’Autisme : un espace unique en France).

La délégation interministérielle au TND lance le premier congrès dédié aux questions de diagnostic, réunissant tous les pôles d’excellence en janvier 2025.

Rappelons que le Parlement s’est également mobilisé puisqu’il a adopté définitivement, le 5 novembre 2024, un texte visant notamment à renforcer le repérage de l’autisme et l’accompagnement des étudiants concernés (TND : le Parlement adopte un texte pour améliorer le suivi).

Ça bouge… ça suffit ?