quels résultats un an après le lancement ?

La stratégie nationale des troubles du neurodéveloppemental 2023-2027 a fêté son premier anniversaire le 14 novembre 2024. Elle s’accompagne d’une dotation totale de 680 millions d’euros destinée aux personnes atteintes d’autisme, de troubles dys, de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou de troubles intellectuels. troubles du développement (TID), afin d’améliorer leur accompagnement et leurs soins. Qu’a-t-il mis en œuvre ? Un point sur les résultats et les progrès réalisés en un an.

Augmentez votre recherche

Le GIE « Autisme et TND » compte aujourd’hui 138 groupes de recherche labellisés : 800 chercheurs en France qui entretiennent 450 collaborations internationales. Le financement a été doublé par l’Agence nationale de la recherche (ANR).

Prévu pour ouvrir ses portes en 2027, le Child Brain Research Institute a commencé ses travaux scientifiques collaboratifs sur le développement cognitif et les vulnérabilités des enfants (Le Child Brain Institute ouvrira ses portes en 2027).

Un sixième centre d’excellence pour le TND sera créé en 2025, ce qui contribuera à diffuser l’excellence de la recherche sur le territoire.

La cohorte Marianne poursuit son déploiement (Marianne : une cohorte géante pour comprendre l’origine du TND). À la mi-octobre 2024, près de 200 familles ont déjà été contactées pour identifier les facteurs de risque de TND et ainsi mieux comprendre le développement des enfants de la naissance à six ans.

Promouvoir l’identification et le diagnostic précoces

Près de 100 000 enfants de 12 ans et moins ont été orientés vers l’une des 150 plateformes de coordination et d’orientation (TND : 90 000 jeunes identifiés grâce à une plateforme de coordination). Entre janvier 2023 et juillet 2024, sept nouveaux PCO destinés aux enfants de 7 à 12 ans ont été lancés pour un total de 49 établissements de cette tranche d’âge.

Une filière spécifique à la prise en charge du TDAH en France sera mise en place à partir de 2025 sous l’égide des agences régionales de santé (ARS), avec l’ambition « offrir une réponse diagnostique de qualité dans tous les domaines, pour les enfants et les adultes ».

Mieux accompagner les personnes et leurs familles

Un guide pratique de l’orientation parentale, pour « aider les parents à mieux comprendre le développement de leur enfant, sans le culpabiliser », sera publié en 2025. Objectif : permettre aux professionnels et aux familles d’identifier les outils les plus utiles.

Un groupe national d’experts spécialisés en TND a été constitué, mobilisable sur l’ensemble du territoire national. Il vise à renforcer et accompagner les équipes locales d’inspection et de contrôle de l’ARS.

Dans le cadre du plan 50 000 solutions (Handicap : 50 000 nouvelles solutions, précise Attal !), l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a été chargée de mener une mission d’évaluation de l’accompagnement et de l’accompagnement aux déplacements individuels des enfants et jeunes placés en IME.

Soutenir l’éducation et la vie étudiante

Désormais, tous les TND s’intéressent à l’autorégulation scolaire, qui a fait son entrée dans les collèges et lycées en septembre 2024. Il existe 326 unités d’éducation de la petite enfance sur l’autisme (UEMA) et 158 ​​unités d’enseignement élémentaire sur l’autisme (UEEA). 74 écoles, 26 collèges et 5 lycées bénéficient de l’autorégulation. Au total, il existe actuellement 589 appareils prenant en charge plus de 4 900 étudiants atteints de TND (De nouveaux appareils pour les étudiants du TND… insuffisants ?).

L’engagement des universités et grandes écoles se poursuit à travers la signature de la charte Atypie Friendly (27 signataires d’ici fin 2024) qui permet déjà à plus de 50% des étudiants universitaires de bénéficier d’un accompagnement adéquat s’ils le souhaitent.

Une plus grande considération pour les jeunes adultes

En France, il est généralement admis que moins de 10 % des personnes autistes associées à un TDI sont réinsérées professionnellement. Dès 2025, un nouveau dispositif national sera déployé sur l’ensemble des territoires, sous l’égide de l’ARS et les conseils départementaux. Il permettra aux personnes autistes sévères, souhaitant travailler dans un environnement ordinaire, d’atteindre leur plein potentiel, tout en leur proposant un accompagnement vers des solutions de logement.

Un guide d’aide au recrutement des personnes neuroatypiques sera distribué au premier trimestre 2025 aux fédérations d’entreprises et aux syndicats pour sensibiliser les employeurs.

Renforcer la sensibilisation et l’information

Un guide est prévu pour 2025 visant à proposer des actions simples pour faciliter l’accessibilité aux lieux de culture.

Plus de 200 notaires se sont portés volontaires pour sensibiliser au TND et apporter des conseils gratuits partout en France à toutes les familles dont un parent est atteint pour anticiper « après soi ».

La Maison de l’Autisme d’Aubervilliers poursuit ses actions de sensibilisation, d’information du public et de formation professionnelle, associant les 26 centres ressources sur l’autisme (CRA) et réalisant les premières formations transversales, réunissant des professionnels du médico-social et de l’éducation publique (Nouvelle Maison de l’Autisme : un espace unique en France).

La délégation interministérielle au TND lance le premier congrès dédié aux questions de diagnostic, réunissant tous les pôles d’excellence en janvier 2025.

Rappelons que le Parlement s’est également mobilisé puisqu’il a adopté définitivement, le 5 novembre 2024, un texte visant notamment à renforcer le repérage de l’autisme et l’accompagnement des élèves concernés (TND : le Parlement adopte un texte pour améliorer le suivi).

Est-ce que les choses bougent… assez ?