Elle brandit un livret de l’association AFM-Téléthon, avec en première page l’expression radieuse de deux adorables bébés. Des jumeaux souriants, dont on ne peut imaginer les soucis de santé. L’incarnation angélique des progrès thérapeutiques réalisés contre les maladies rares, via le Téléthon.
Grâce aux laboratoires créés par l’association, l’amyotrophie spinale de ces deux bambins a pu être détectée suffisamment tôt pour administrer un traitement efficace.
« Aujourd’hui, nous sauvons des vies condamnées hier »se réjouit Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association française contre les myopathies, dont le grand appel médiatique aux dons aura lieu les 29 et 30 novembre, avec pour parrain le chanteur Mika.
Des vies sauvées grâce aux sommes récoltées au cours des trente-huit dernières années du Téléthon Cathodique. Mais face aux 7 000 maladies rares (pour la plupart génétiques) qui “peut affecter n’importe qui” et ont déjà atteint 3 millions de patients en France, le combat est encore loin d’être gagné.
Un élan de générosité unanime
« Pour 5 % des patients, grâce aux recherches que nous avons financées, il existe des traitements. Mais 95 % des cas restent en errance thérapeutique et diagnostique.
Raison de plus pour rester mobilisé, alors que la collecte des dons augmente progressivement post-Covid.
En 2023, près de 93 millions d’euros (dont 78 millions d’euros de promesses à la fin de l’émission télévisée) ont été récoltés pour guérir, mais aussi pour aider les patients et financer des essais cliniques.
« Nous espérons évidemment franchir la barre des 100 millions d’euros même si nous savons que le contexte économique est difficile.souligne Laurence Tiennot-Hermont. Le message à faire passer est qu’un petit don n’existe pas, chaque centime d’euro est le bienvenu et les victoires obtenues sont celles de chacun. De plus, la majorité sont de petits donateurs, dont certains ne sont pas imposables.
C’est dire l’élan de générosité suscité par le Téléthon, qui mobilisera 15 000 communes sur le terrain pour la 38e édition. Car au-delà des chiffres, il y a une communion de cœur pour cette cause, qui est inquantifiable.
« Le temps du Téléthon, c’est aussi une fête, un lien social et transgénérationnel. Et puis les gens savent que notre association, l’une des plus contrôlées de France, tient ses promesses. Derrière, il y a des parents avec la rage au ventre !
Malgré les larmes, des larmes de joie…
Elle est malheureusement la figure de proue qui a vécu le drame de perdre un fils atteint d’une maladie rare.
“La mort d’un enfant est terrible, on ne s’en remet jamais, » souffle cette digne dame dont les yeux soudain rugissent. Mon fils unique n’est plus là mais il m’a donné la foi pour ce combat… »
Un combat qui porte ses fruits au-delà de la myopathie car « les progrès thérapeutiques observés donnent également des résultats pour des maladies courantes ».
Jusqu’à ce que le Téléthon disparaisse, un jour ? « Ah, j’aimerais tellement… Cela paraît utopique pour le moment, car on a affronté une immense montagnemodère Laurence. Mais quand je rencontre des enfants qui ne seraient plus là sans notre action, cela donne un sens à la vie. Avant, nous pleurions juste. Aujourd’hui, il y a parfois des larmes de joie.
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